KSS Autisme: Parametre og fremtidig pleje

Henvisninger til autismevurdering i Storbritannien er steget markant i de seneste år, med den gennemsnitlige henvisningstal fordoblet mellem 2015 og 2019 (Parr et al., 2021). Da det tager et år eller mere at nå frem til en diagnostisk konklusion (Male et al., 2023), hvilket efterlader autistiske børn og unge uidentificerede og uden adgang til støtte, de har desperat brug for.

Forsinkelser i vurdering og diagnose kan forværres i områder med skjulte afsavn, herunder marginaliserede kyster og byer, såvel som landdistrikter. Forsinket diagnose og komplekse samtidige psykiske lidelser fører til dårlige livslange resultater. Med tidlig anerkendelse og diagnose kan tidlig indsats skabe mere virkningsfulde ændringer i autistiske børns liv.

Et område med skjult afsavn er Kent, Surrey og Sussex (KSS), selvom dette område ikke er blevet undersøgt for dets prævalensrater (Leekam et al., 2007; Tebruegge et al., 2004). Mangel på prævalensundersøgelser på tværs af KSS betyder, at få interventioner forstår lokale autismeændringer, og at lytte til børn vil fortælle os om deres egen levede oplevelse. Nuværende beviser undersøger enten aspekter af autismeprævalens ved hjælp af ældre diagnostiske kriterier, er komparativt at se på samtidige tilstande eller rapporterer blot henviste tal. Hvad der ikke er kendt, er aktuelle rater på tværs af grundskoler, da mange undersøgelser fokuserer på overgange eller oplevelser i gymnasiet (Glover et al., 2011; Russell et al., 2011; Tyrrell & Woods, 2018).

Indledende arbejde af Tebruegge et al. (2004) udførte kun en retrospektiv undersøgelse i Maidstone-området i Kent ved at bede alle skoleledere om at rapportere alle børn med en etableret diagnose af autisme. Leekam et al. (2007) brugte KSS-børn som en sammenligningsgruppe for sproghandicap. Department of Health i en bredere undersøgelse i Kent, East Sussex og South-East London Boroughs rapporterede de højeste kvantiler for prævalens for de diagnosticerede (Glover et al., 2011). Tidligere arbejde fra dette forskerhold fandt ud af, at et område i West Sussex har set autismehenvisninger mellem 2015-2019 stige årligt fra 61 til 225 (269 % stigning) (Male et al., 2020). Interviews med Special Educational Needs Coordinators (SENCos) udført af dette forskerhold og Born in Bradford-undersøgelsen tyder på, at et betydeligt antal børn i skoler med symptomer på autisme ikke gennemgår den diagnostiske proces (Wright et al., 2021).

Den landsdækkende Clinical Practice Research Datalink (CPRD) primærplejedatabase gør en historisk forståelse af autisme problematisk, da koder og diagnostiske symptomer ændrer sig over tid. Russell et al. (2011) viser, at autisme fra 1998 til 2018 involverer brugen af ​​ikke mindre end 16 kliniske koder. Dette gør henvisning til disse koder som vanskelige, derfor vores ændring af syn fra kliniske journaler til aktuelle rapporter fra skoler. Børn med potentiel autisme eller sociale kommunikationsproblemer henvises dog af praktiserende læger, sundhedsplejersker, tale- og sprogpædagoger, skolesygeplejersker, førskolepersonale og skolelærere. Det er usædvanligt at tage imod henvisninger fra forældre direkte. Inden for skolebaserede populationer er der relativ underdiagnosticering blandt børn fra modtagelse (4 til 5 år) til år 6 (10 til 11 år). Børn i aldersgruppen 6-8 år har symptomer, der bliver mere tydelige, efterhånden som jævnaldrende overhaler sociale kommunikationsevner, da social interaktion og skolebaseret leg og kommunikation springer i kompleksitet. Dette gør deres behov mere tydelige. Henvisningerne fortsætter med at stige i aldersgruppen 8-11 år, efterhånden som forskellen i den sociale kommunikation fortsætter med at blive større, især hos piger. Med denne stigning er der behov for et bedre skøn over autismeprævalensen i KSS-området.

Med både henvisninger og behov hos autistiske børn stigende, påvirkes andre områder af deres liv. Beviser tyder på, at det at have autisme kan have en negativ indvirkning på autistiske børns resultater senere i livet, for eksempel at leve selvstændigt, arbejde i job og fastholdelse, have sociale relationer, opleve dårlig mental sundhed og livskvalitet (Hendricks & Wehman, 2009; Howlin et al. al., 2013; Kirby et al., 2016; Levy & Perry, 2011; Magiati et al., 2014; Seltzer et al., 2004). På trods af dette er der begrænset evidens for et mål for livskvalitet for autistiske børn til at hjælpe med deres udækkede behov og overordnede livskvalitet i skolen.

Mulraney og Coghill (2018) rapporterede om de almindeligt anvendte livskvalitetsmål, der anvendes hos børn (med ADHD). Dette inkluderer Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) og Child Health and Illness Profile (CHIP-CE). Disse mål ser på børns generelle funktion, såsom social, følelsesmæssig og fysisk funktion. Selvom disse spørgeskemaer er blevet brugt til at se på livskvaliteten hos børn med ADHD, ser de ikke på autisme, og der er ingen livskvalitetsmål specifikt for autistiske børn. De fleste undersøgelser af livskvalitet for højtfungerende autistiske børn har brugt PedsQL (Varni et al., 1999).

For voksne er der et mål for livskvalitet kendt som Autism Quality of Life Measure (ASQoL; McConachie et al., 2018). ASQoL er et 9-element mål, designet med autister i tankerne, af autister, som deltog i udviklingen af ​​målingen. Det var dog kun designet som en tilføjelse til andre kvalitetsmålinger, World Health Organization Quality of Life Measure (WHOQoL), WHO-BREF og WHO Disabilities-modulet. Dette mål bruges således sammen med andre kvalitetsmålinger, hvilket tyder på, at der ikke er noget selvstændigt livskvalitetsmål for autister. Dette mål bruges også hos autistiske voksne, hvilket igen tyder på, at der ikke er én enkelt livskvalitet for autistiske børn.

I betragtning af evidensen omkring resultater for autistiske voksne, synes det altafgørende at gribe tidligt ind og give autistiske børn muligheden for at have deres egen indflydelse på deres behov for at forbedre deres livskvalitet. Det ville være en fordel at have et livskvalitetsmål specifikt for autistiske børn for at forbedre deres fremtidige resultater. Børns synspunkter og forslag til deres egen pleje er derfor afgørende, men de indsamles sjældent, hvilket vi forsøger at løse ved at modificere ASQoL, et valideret spørgeskema, der identificerer prioriteter for livskvalitet og trivsel for autistiske voksne, for at autistiske børn kan imødekomme deres behov i skolen og hjælpe dem til at tale for deres egen støtte.