KSS 自闭症：参数和未来护理

近年来，英国自闭症评估的转诊量显着增加，2015 年至 2019 年间平均转诊率翻了一番（Parr 等人，2021 年）。 由于需要一年或更长时间才能得出诊断结论（Male 等，2023），导致自闭症儿童和青少年身份不明，无法获得他们迫切需要的支持。

在隐性贫困地区，包括边缘化的沿海和城市以及农村社区，评估和诊断的延误可能会加剧。 延迟诊断和复杂的并发心理健康状况会导致不良的终生结果。 通过早期识别和诊断，早期干预可以为自闭症儿童的生活带来更有影响力的改变。

肯特郡、萨里郡和苏塞克斯郡 (KSS) 是一个存在隐性贫困的地区，尽管尚未对该地区的患病率进行调查（Leekam 等人，2007 年；Tebruegge 等人，2004 年）。 KSS 缺乏患病率调查意味着很少有干预措施了解当地自闭症的变化，倾听孩子们的声音会告诉我们他们自己的生活经历。 目前的证据要么使用较旧的诊断标准调查自闭症患病率的各个方面，要么对同时发生的情况进行比较，要么只是报告所引用的数字。 目前小学的比率尚不清楚，因为许多研究侧重于中学过渡或经历（Glover 等人，2011 年；Russell 等人，2011 年；Tyrrell 和 Woods，2018 年）。

Tebruegge 等人的初步工作。 (2004) 仅在肯特郡梅德斯通地区进行了一项回顾性调查，要求所有校长报告所有确诊为自闭症的儿童。 利卡姆等人。 (2007) 使用 KSS 儿童作为语言障碍对照组。 卫生部在肯特郡、东苏塞克斯郡和伦敦东南行政区进行了更广泛的调查，报告了确诊病例患病率的最高分位数（Glover 等人，2011 年）。 该研究团队之前的工作发现，西萨塞克斯郡的一个地区在 2015 年至 2019 年间，自闭症转诊人数每年从 61 人增加到 225 人（增加 269%）（Male 等人，2020 年）。 该研究团队对特殊教育需求协调员 (SENCo) 的采访以及布拉德福德出生的研究表明，学校里有大量患有自闭症症状的儿童没有经历诊断过程（Wright 等人，2021）。

全国临床实践研究数据链（CPRD）初级保健数据库使对自闭症的历史理解变得有问题，因为代码和诊断症状随着时间的推移而变化。 拉塞尔等人。 (2011) 显示 1998 年至 2018 年的自闭症涉及至少 16 个临床代码的使用。 这使得引用这些代码变得困难，因此我们的观点从临床记录转变为学校的当前报告。 然而，患有潜在自闭症或社交沟通问题的儿童会由全科医生、健康访客、言语和语言治疗师、学校护士、学前班工作人员和学校教师转介。 直接接受父母推荐的情况并不常见。 在以学校为基础的人群中，从学前班（4 至 5 岁）到 6 年级（10 至 11 岁）的儿童的诊断相对不足。 6-8 岁年龄段的儿童的症状随着同龄人超越社交沟通能力而变得更加明显，因为社交互动、学校游戏和沟通的复杂性飞跃。 这使得他们的需求更加明显。 随着社会沟通差距不断扩大，8-11 岁年龄段的转诊量持续增加，尤其是女孩。 随着这一增长，需要更好地估计 KSS 地区自闭症患病率。

随着自闭症儿童转诊和需求的增加，他们生活的其他方面也受到影响。 确实有证据表明，患有自闭症会对自闭症儿童日后的生活产生负面影响，例如，独立生活、就业和保留、社交关系、心理健康状况和生活质量不佳（Hendricks & Wehman，2009；Howlin 等）等人，2013；Kirby 等人，2016；Levy 和 Perry，2011；Magiati 等人，2014；Seltzer 等人，2004）。 尽管如此，有限的证据表明对自闭症儿童的生活质量进行衡量可以帮助他们满足未满足的需求和学校的整体生活质量。

Mulraney 和 Coghill (2018) 报告了儿童（患有多动症）常用的生活质量衡量标准。 这包括儿科生活质量量表 (PedsQL) 和儿童健康和疾病概况 (CHIP-CE)。 这些措施着眼于儿童的一般功能，例如社交、情感和身体功能。 尽管这些调查问卷被用来考察多动症儿童的生活质量，但它们并没有考虑自闭症，也没有专门针对自闭症儿童的生活质量衡量标准。 大多数高功能自闭症儿童生活质量的研究都使用了 PedsQL（Varni 等，1999）。

对于成年人来说，有一种生活质量衡量标准，称为自闭症生活质量衡量标准（ASQoL；McConachie 等，2018）。 ASQoL 是一项包含 9 项的衡量标准，由参与该衡量标准制定的自闭症人士专门为自闭症人士设计。 然而，它仅被设计为其他 QoL 衡量标准、世界卫生组织生活质量衡量标准 (WHOQoL)、WHO-BREF 和 WHO 残疾模块的附加内容。 因此，该指标与其他生活质量指标结合使用，表明自闭症患者没有独立的生活质量指标。 此外，这一指标也适用于自闭症成人，这再次表明自闭症儿童的生活质量不存在单一的标准。

鉴于有关自闭症成人结局的证据，尽早进行干预似乎至关重要，并让自闭症儿童能够在改善生活质量的需求方面拥有自己的发言权。 专门针对自闭症儿童的生活质量测量对于改善他们未来的结果将是有益的。 因此，儿童对自己护理的看法和建议至关重要，但很少被收集，我们的目标是通过修改 ASQoL 来解决这一问题，ASQoL 是一份经过验证的调查问卷，确定了自闭症成人的生活质量和福祉的优先事项，以便满足自闭症儿童的需求在学校里帮助他们争取自己的支持。