KSS Autism: Parametrar och framtida vård

Remisser för autismbedömning i Storbritannien har ökat avsevärt de senaste åren, med genomsnittliga remissfrekvenser fördubblats mellan 2015 och 2019 (Parr et al., 2021). Eftersom det tar ett år eller mer att nå en diagnostisk slutsats (Male et al., 2023), lämnar autistiska barn och ungdomar oidentifierade och utan tillgång till stöd de desperat behöver.

Förseningar i bedömning och diagnos kan förvärras i områden med dolda nöd, inklusive marginaliserade kust- och städer, såväl som på landsbygden. Försenad diagnos och komplexa samtidiga psykiska tillstånd leder till dåliga livslånga resultat. Med tidig erkännande och diagnos kan tidig intervention skapa mer effektfulla förändringar i autistiska barns liv.

Ett område med dold deprivation är Kent, Surrey och Sussex (KSS), även om detta område inte har undersökts för dess prevalensfrekvens (Leekam et al., 2007; Tebruegge et al., 2004). Brist på prevalensundersökningar över KSS betyder att få interventioner förstår lokala autismförändringar, och att lyssna på barn kommer att berätta om sina egna upplevelser. Aktuella bevis undersöker antingen aspekter av autismprevalens med hjälp av äldre diagnostiska kriterier, är jämförande när man tittar på samtidiga tillstånd, eller rapporterar helt enkelt siffror som hänvisas till. Vad som inte är känt är nuvarande siffror över grundskolor, eftersom många studier fokuserar på övergång eller erfarenheter från gymnasieskolan (Glover et al., 2011; Russell et al., 2011; Tyrrell & Woods, 2018).

Inledande arbete av Tebruegge et al. (2004) genomförde en retrospektiv undersökning endast i Maidstone-området i Kent genom att be alla rektorer att rapportera alla barn med en fastställd diagnos av autism. Leekam et al. (2007) använde KSS-barn som jämförelsegrupp för språkstörningar. Department of Health i en bredare undersökning i Kent, East Sussex och South-East London Boroughs rapporterade högsta kvantiler för prevalens för de diagnostiserade (Glover et al., 2011). Tidigare arbete av denna forskargrupp fann att ett område i West Sussex har sett autismhänvisningar mellan 2015-2019 öka årligen från 61 till 225 (269 % ökning) (Male et al., 2020). Intervjuer med Special Educational Needs Coordinators (SENCos) utförda av detta forskarteam och Born in Bradford-studien tyder på att ett betydande antal barn i skolor med symtom på autism inte går igenom den diagnostiska processen (Wright et al., 2021).

Den rikstäckande Clinical Practice Research Datalink (CPRD) primärvårdsdatabasen gör en historisk förståelse av autism problematisk, eftersom koder och diagnostiska symtom förändras över tiden. Russell et al. (2011) visar att autism från 1998 till 2018 innebär användning av inte mindre än 16 kliniska koder. Detta gör att hänvisningen till dessa koder är svåra, därför har vi ändrat synsätt från kliniska journaler till aktuella rapporter från skolor. Däremot remitteras barn med potentiella autism- eller sociala kommunikationsproblem av allmänläkare, hälsovårdare, logopeder, skolsköterskor, förskolepersonal och lärare. Det är ovanligt att ta emot remisser från föräldrar direkt. Inom skolbaserade populationer finns det en relativ underdiagnos bland barn från mottagning (4 till 5 år) till årskurs 6 (10 till 11 år). Barn i åldersgruppen 6-8 år har symtom som blir mer uppenbara när kamrater tar över förmågan att kommunicera när social interaktion och skolbaserad lek och kommunikation ökar i komplexitet. Detta gör deras behov mer uppenbara. Remisserna fortsätter att öka i åldersgruppen 8-11, eftersom klyftan i social kommunikation fortsätter att öka, särskilt hos flickor. Med denna ökning behövs en bättre uppskattning av autismprevalensen i KSS-området.

Med både remisser och behov av autistiska barn ökar, påverkas andra områden av deras liv. Bevis tyder på att att ha autism kan negativt påverka autistiska barns resultat senare i livet, till exempel att bo självständigt, anställning och behålla sociala relationer, uppleva dålig psykisk hälsa och livskvalitet (Hendricks & Wehman, 2009; Howlin et al. al., 2013; Kirby et al., 2016; Levy & Perry, 2011; Magiati et al., 2014; Seltzer et al., 2004). Trots detta finns det begränsade bevis på ett mått på livskvalitet för autistiska barn för att hjälpa till med deras otillfredsställda behov och övergripande livskvalitet i skolan.

Mulraney och Coghill (2018) rapporterade om de vanligaste livskvalitetsmåtten som används hos barn (med ADHD). Detta inkluderar Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) och Child Health and Illness Profile (CHIP-CE). Dessa mått tittar på barns allmänna funktion, såsom social, emotionell och fysisk funktion. Även om dessa frågeformulär har använts för att titta på livskvaliteten hos barn med ADHD, tittar de inte på autism, och det finns inget livskvalitetsmått specifikt för autistiska barn. De flesta studier av livskvalitet för högfungerande autistiska barn har använt PedsQL (Varni et al., 1999).

För vuxna finns det ett mått på livskvalitet som kallas Autism Quality of Life Measure (ASQoL; McConachie et al., 2018). ASQoL är ett mått med 9 punkter, designat med autister i åtanke, av autister som deltagit i utvecklingen av åtgärden. Det var dock endast utformat som ett tillägg till andra QoL-mått, World Health Organization Quality of Life Measure (WHOQoL), WHO-BREF och WHO Disabilities-modulen. Detta mått används alltså tillsammans med andra livskvalitetsmått, vilket tyder på att det inte finns något fristående mått på livskvalitet för autister. Detta mått används också hos autistiska vuxna, vilket återigen antyder att det inte finns en enda livskvalitet för autistiska barn.

Med tanke på evidensen kring utfall för autistiska vuxna verkar det vara ytterst viktigt att ingripa tidigt och ge autistiska barn möjligheten att säga sitt om sina behov för att förbättra sin livskvalitet. Det skulle vara fördelaktigt att ha ett livskvalitetsmått specifikt för autistiska barn för att förbättra deras framtida resultat. Barns åsikter och förslag på sin egen vård är därför viktiga, men de samlas sällan, vilket vi strävar efter att ta itu med genom att modifiera ASQoL, ett validerat frågeformulär som identifierar prioriteringar för livskvalitet och välbefinnande för autistiska vuxna, för autistiska barn att tillgodose deras behov i skolan och hjälpa dem att förespråka sitt eget stöd.