AYA 集団において忘れられる権利: 患者の経験と視点 (Diritto All'Oblio)
2024年1月19日 更新者：Centro di Riferimento Oncologico - Aviano
がんサバイバーは、私生活、教育や仕事の進路、個人の目標の達成など、さまざまな分野で社会的差別を経験しています。 このシナリオから出発して、忘れられる権利を認める国の立法措置がますます増えてきている。忘れられる権利とは、治癒した腫瘍性疾患を保険会社や銀行などの機関に報告する必要がない権利として定義される。 忘れられる権利の問題は、主に AYA (青少年および若年成人) の人々の間で現在も新たに生じています。 この研究の目的は、忘れられる権利の問題に関して、過去に腫瘍疾患に罹患した青年および若年成人の経験を調査し、説明することです。 特に以下に焦点を当てます。
- 認識（問題の知識）。
- 重要性の帰属と主観的な認識。
- 個人の現在および将来の歴史に対して認識または経験された影響/影響。
調査の概要
状態
募集
条件
詳細な説明
がんサバイバーは、私生活、教育や仕事の進路、個人の目標の達成など、さまざまな分野で社会的差別を経験しています。 このシナリオから出発して、忘れられる権利を認める国の立法措置がますます増えてきている。忘れられる権利とは、治癒した腫瘍性疾患を保険会社や銀行などの機関に報告する必要がない権利として定義される。 忘れられる権利の問題は、主に AYA (青少年および若年成人) の人々の間で現在も新たに生じています。 この研究の目的は、忘れられる権利の問題に関して、過去に腫瘍疾患に罹患した青年および若年成人の経験を調査し、説明することです。 特に以下に焦点を当てます。
- 認識（問題の知識）。
- 重要性の帰属と主観的な認識。
- 個人の現在および将来の歴史に対して認識または経験された影響/影響。
研究の種類
観察的
入学 (推定)
60
連絡先と場所
このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。
研究連絡先
- 名前：Maurizio Mascarin, MD
- 電話番号：0434 659 536
- メール：mascarin@cro.it
研究場所
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Genova、イタリア
- 募集
- IRCCS Ospedale Policlinico San Martino
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コンタクト：
- Matteo Lambertini, MD, PhD
-
主任研究者：
- Matteo Lambertini, MD, PhD
-
Milano、イタリア
- 募集
- Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori
-
コンタクト：
- Andrea Ferrari, MD
-
主任研究者：
- Andrea Ferrari, MD
-
Milano、イタリア
- 募集
- Istituto Europeo di Oncologia IRCCS
-
コンタクト：
- Fedro Peccatori, MD, PhD
-
主任研究者：
- Fedro Peccatori, MD, PhD
-
Modena、イタリア
- 募集
- Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena
-
コンタクト：
- Angela Toss, MD, PhD
-
主任研究者：
- Angela Toss, MD, PhD
-
Monza、イタリア
- 募集
- Università degli Studi di Milano - Bicocca
-
コンタクト：
- Marta Canesi, Dr
-
主任研究者：
- Marta Canesi, Dr
-
Palermo、イタリア
- 募集
- Università di Palermo
-
コンタクト：
- Lorena Incorvaia, MD, PhD
-
主任研究者：
- Lorena Incorvaia, MD, PhD
-
Roma、イタリア
- 募集
- IRCCS, Ospedale Bambino Gesù
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コンタクト：
- Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
-
主任研究者：
- Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
-
Torino、イタリア
- 募集
- Ospedale Regina Margherita
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コンタクト：
- Paola Quarello, MD, PhD
-
主任研究者：
- Paola Quarello, MD, PhD
-
-
Pordenone
-
Aviano、Pordenone、イタリア、33081
- 募集
- Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano - IRCCS
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主任研究者：
- Maurizio Mascarin, MD
-
コンタクト：
- Maurizio Mascarin
- 電話番号：0434659536
- メール：mascarin@cro.it
-
主任研究者：
- Francesca Bomben, Dr
-
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参加基準
研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。
適格基準
就学可能な年齢
- 大人
- 高齢者
健康ボランティアの受け入れ
なし
サンプリング方法
非確率サンプル
調査対象母集団
50～60人の被験者が小児および成人の腫瘍センターに求心力を持っており、少なくとも1年間治療を中止し、診断から少なくとも5年が経過している。
説明
包含基準:
- 診断時の年齢は15歳から39歳（または同等）。
- 治療の積極的な段階にない患者。
- 診断から少なくとも5年が経過している。
- イタリア語の理解力と文章表現力。
- 登録は研究へのインフォームドコンセント。
除外基準: NA
研究計画
このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
|---|---|---|
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忘れられる権利の問題に関する、以前にがんを患った青年および若年成人の経験を調査することを目的として、テキスト内で意識のトピックに起因する言葉を引用した参加者の頻度。
時間枠：1年まで
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意識のトピックに起因する単語がテキスト内で表現される頻度
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1年まで
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忘れられる権利の意味と主観的な認識についてのテキストの構造を描写する、テーマ領域に起因する単語を引用した参加者の頻度。
時間枠：1年まで
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忘れられる権利の意味と主観的な認識についてのテキストの構造を描写する、テーマ領域に起因する単語を引用した参加者の頻度。
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1年まで
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忘れられる権利の問題に関して、自分の現在および将来の歴史に関して認識または経験した含意/含意に起因する言葉を引用した参加者の頻度。
時間枠：1年まで
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忘れられる権利の問題に関して、自分の現在および将来の歴史に関して認識または経験した含意/含意に起因する言葉を引用した参加者の頻度。
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1年まで
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二次結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
|---|---|---|
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主にAYA集団における忘れられる権利の認識につながる可能性のある情報を持っている患者の頻度
時間枠：1年まで
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主に AYA 集団における、忘れられる権利の認識につながる可能性のある情報を持っている患者の頻度。本文中のこの議論の接点を特定する指標によって測定されます。
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1年まで
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協力者と研究者
ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。
捜査官
- 主任研究者：Maurizio Mascarin, MD、Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
- 主任研究者：Francesca Bomben, Dr、Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
研究記録日
これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。
主要日程の研究
研究開始 (実際)
2023年11月16日
一次修了 (推定)
2024年11月16日
研究の完了 (推定)
2024年11月16日
試験登録日
最初に提出
2023年12月12日
QC基準を満たした最初の提出物
2024年1月19日
最初の投稿 (実際)
2024年1月29日
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
2024年1月29日
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
2024年1月19日
最終確認日
2024年1月1日
詳しくは
本研究に関する用語
その他の研究ID番号
- CRO-2023-21
医薬品およびデバイス情報、研究文書
米国FDA規制医薬品の研究
いいえ
米国FDA規制機器製品の研究
いいえ
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。