Prawo do bycia zapomnianym w populacji AYA: doświadczenia i perspektywy pacjentów (Diritto All'Oblio)
Osoby, które przeżyły chorobę nowotworową, doświadczają formy dyskryminacji społecznej, która objawia się w wielu obszarach, takich jak życie prywatne, ścieżki edukacyjne i zawodowe oraz osiąganie celów osobistych. Wychodząc od tego scenariusza, pojawia się coraz więcej krajowych inicjatyw legislacyjnych uznających prawo do bycia zapomnianym, definiowane jako prawo do braku konieczności zgłaszania wyleczonej choroby onkologicznej w kontakcie z instytucjami takimi jak firmy ubezpieczeniowe, banki i inne. Zagadnienie prawa do bycia zapomnianym jest aktualne i nowe, przede wszystkim w populacji AYA (młodzieży i młodych dorosłych). Celem niniejszego badania jest poznanie i opisanie doświadczeń młodzieży i młodych dorosłych dotkniętych przebytą chorobą onkologiczną w zakresie problematyki prawa do bycia zapomnianym. W szczególności skupiając się na:
- świadomość (znajomość problemu);
- przypisywane znaczenie i subiektywne postrzeganie;
- implikacje/opady postrzegane lub doświadczane dla czyjejś obecnej i przyszłej historii.
Przegląd badań
Status
Warunki
Szczegółowy opis
Osoby, które przeżyły chorobę nowotworową, doświadczają formy dyskryminacji społecznej, która objawia się w wielu obszarach, takich jak życie prywatne, ścieżki edukacyjne i zawodowe oraz osiąganie celów osobistych. Wychodząc od tego scenariusza, pojawia się coraz więcej krajowych inicjatyw legislacyjnych uznających prawo do bycia zapomnianym, definiowane jako prawo do braku konieczności zgłaszania wyleczonej choroby onkologicznej w kontakcie z instytucjami takimi jak firmy ubezpieczeniowe, banki i inne. Zagadnienie prawa do bycia zapomnianym jest aktualne i nowe, przede wszystkim w populacji AYA (młodzieży i młodych dorosłych). Celem niniejszego badania jest poznanie i opisanie doświadczeń młodzieży i młodych dorosłych dotkniętych przebytą chorobą onkologiczną w zakresie problematyki prawa do bycia zapomnianym. W szczególności skupiając się na:
- świadomość (znajomość problemu);
- przypisywane znaczenie i subiektywne postrzeganie;
- implikacje/opady postrzegane lub doświadczane dla czyjejś obecnej i przyszłej historii.
Typ studiów
Zapisy (Szacowany)
Kontakty i lokalizacje
Kontakt w sprawie studiów
- Nazwa: Maurizio Mascarin, MD
- Numer telefonu: 0434 659 536
- E-mail: mascarin@cro.it
Lokalizacje studiów
-
-
-
Genova, Włochy
- Rekrutacyjny
- IRCCS Ospedale Policlinico San Martino
-
Kontakt:
- Matteo Lambertini, MD, PhD
-
Główny śledczy:
- Matteo Lambertini, MD, PhD
-
Milano, Włochy
- Rekrutacyjny
- Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori
-
Kontakt:
- Andrea Ferrari, MD
-
Główny śledczy:
- Andrea Ferrari, MD
-
Milano, Włochy
- Rekrutacyjny
- Istituto Europeo di Oncologia IRCCS
-
Kontakt:
- Fedro Peccatori, MD, PhD
-
Główny śledczy:
- Fedro Peccatori, MD, PhD
-
Modena, Włochy
- Rekrutacyjny
- Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena
-
Kontakt:
- Angela Toss, MD, PhD
-
Główny śledczy:
- Angela Toss, MD, PhD
-
Monza, Włochy
- Rekrutacyjny
- Università degli studi di Milano - Bicocca
-
Kontakt:
- Marta Canesi, Dr
-
Główny śledczy:
- Marta Canesi, Dr
-
Palermo, Włochy
- Rekrutacyjny
- Università di Palermo
-
Kontakt:
- Lorena Incorvaia, MD, PhD
-
Główny śledczy:
- Lorena Incorvaia, MD, PhD
-
Roma, Włochy
- Rekrutacyjny
- IRCCS, Ospedale Bambino Gesù
-
Kontakt:
- Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
-
Główny śledczy:
- Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
-
Torino, Włochy
- Rekrutacyjny
- Ospedale Regina Margherita
-
Kontakt:
- Paola Quarello, MD, PhD
-
Główny śledczy:
- Paola Quarello, MD, PhD
-
-
Pordenone
-
Aviano, Pordenone, Włochy, 33081
- Rekrutacyjny
- Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano - IRCCS
-
Główny śledczy:
- Maurizio Mascarin, MD
-
Kontakt:
- Maurizio Mascarin
- Numer telefonu: 0434659536
- E-mail: mascarin@cro.it
-
Główny śledczy:
- Francesca Bomben, Dr
-
-
Kryteria uczestnictwa
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
- Dorosły
- Starszy dorosły
Akceptuje zdrowych ochotników
Metoda próbkowania
Badana populacja
Opis
Kryteria przyjęcia:
- Wiek w chwili rozpoznania od 15 do 39 lat lub równy;
- pacjenci nie będący w aktywnej fazie leczenia;
- od diagnozy upłynęło co najmniej 5 lat;
- zrozumienie i zdolność ekspresji pisemnej języka włoskiego.
- subskrypcja świadomej zgody na badanie.
Kryteria wykluczenia: NA
Plan studiów
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Częstotliwość cytowania przez uczestników słów związanych z tematem świadomości w tekście w celu poznania doświadczeń nastolatków i młodych dorosłych chorych na nowotwór w odniesieniu do kwestii prawa do bycia zapomnianym.
Ramy czasowe: do 1 roku
|
Częstotliwość, z jaką słowa związane z tematem świadomości są wyrażane w tekście
|
do 1 roku
|
|
Częstotliwość cytowania przez uczestników słów przypisanych do obszaru tematycznego, które wyznaczają architekturę tekstu na temat znaczenia i subiektywnego postrzegania prawa do bycia zapomnianym.
Ramy czasowe: do 1 roku
|
Częstotliwość cytowania przez uczestników słów przypisanych do obszaru tematycznego, które wyznaczają architekturę tekstu na temat znaczenia i subiektywnego postrzegania prawa do bycia zapomnianym.
|
do 1 roku
|
|
Częstotliwość cytowania przez uczestników słów, które można przypisać implikacjom/implikacjom dostrzeżonym lub doświadczonym dla własnej teraźniejszości i przyszłej historii w odniesieniu do kwestii prawa do bycia zapomnianym.
Ramy czasowe: do 1 roku
|
Częstotliwość cytowania przez uczestników słów, które można przypisać implikacjom/implikacjom dostrzeżonym lub doświadczonym dla własnej teraźniejszości i przyszłej historii w odniesieniu do kwestii prawa do bycia zapomnianym.
|
do 1 roku
|
Miary wyników drugorzędnych
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Częstotliwość pacjentów posiadających informacje, które mogą prowadzić do uznania prawa do bycia zapomnianym, dotyczy przede wszystkim populacji AYA
Ramy czasowe: do 1 roku
|
Częstotliwość pacjentów posiadających informacje, które mogą prowadzić do uznania prawa do bycia zapomnianym, przede wszystkim w populacji AYA, mierzona za pomocą wskaźników identyfikujących to skrzyżowanie argumentacyjne w tekście
|
do 1 roku
|
Współpracownicy i badacze
Śledczy
- Główny śledczy: Maurizio Mascarin, MD, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
- Główny śledczy: Francesca Bomben, Dr, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
Daty zapisu na studia
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)
Zakończenie podstawowe (Szacowany)
Ukończenie studiów (Szacowany)
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
Ostatnia weryfikacja
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Inne numery identyfikacyjne badania
- CRO-2023-21
Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze
Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA
Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .