O direito ao esquecimento na população AYA: experiência e perspectivas dos pacientes (Diritto All'Oblio)
Os sobreviventes do cancro vivenciam uma forma de discriminação social que é descrita em inúmeras áreas, como a vida privada, os percursos educativos e profissionais e a concretização de objetivos pessoais. Partindo deste cenário, surgem cada vez mais iniciativas legislativas nacionais para reconhecer o direito ao esquecimento, definido como o direito de não ter de comunicar a sua doença oncológica, resolvida, em contacto com instituições como seguradoras, bancos ou outras. A questão do direito ao esquecimento é atual e nova, principalmente na população AYA (adolescentes e jovens). O objetivo deste estudo é explorar e descrever a experiência de adolescentes e jovens acometidos por doença oncológica prévia no que diz respeito à questão do direito ao esquecimento. Em particular, com foco em:
- conscientização (conhecimento do assunto);
- significância atribuída e percepção subjetiva;
- implicações/consequências percebidas ou experimentadas na história presente e futura de alguém.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Descrição detalhada
Os sobreviventes do cancro vivenciam uma forma de discriminação social que é descrita em inúmeras áreas, como a vida privada, os percursos educativos e profissionais e a concretização de objetivos pessoais. Partindo deste cenário, surgem cada vez mais iniciativas legislativas nacionais para reconhecer o direito ao esquecimento, definido como o direito de não ter de comunicar a sua doença oncológica, resolvida, em contacto com instituições como seguradoras, bancos ou outras. A questão do direito ao esquecimento é atual e nova, principalmente na população AYA (adolescentes e jovens). O objetivo deste estudo é explorar e descrever a experiência de adolescentes e jovens acometidos por doença oncológica prévia no que diz respeito à questão do direito ao esquecimento. Em particular, com foco em:
- conscientização (conhecimento do assunto);
- significância atribuída e percepção subjetiva;
- implicações/consequências percebidas ou experimentadas na história presente e futura de alguém.
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Contactos e Locais
Contato de estudo
- Nome: Maurizio Mascarin, MD
- Número de telefone: 0434 659 536
- E-mail: mascarin@cro.it
Locais de estudo
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Genova, Itália
- Recrutamento
- IRCCS Ospedale Policlinico San Martino
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Contato:
- Matteo Lambertini, MD, PhD
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Investigador principal:
- Matteo Lambertini, MD, PhD
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Milano, Itália
- Recrutamento
- Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori
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Contato:
- Andrea Ferrari, MD
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Investigador principal:
- Andrea Ferrari, MD
-
Milano, Itália
- Recrutamento
- Istituto Europeo di Oncologia IRCCS
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Contato:
- Fedro Peccatori, MD, PhD
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Investigador principal:
- Fedro Peccatori, MD, PhD
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Modena, Itália
- Recrutamento
- Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena
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Contato:
- Angela Toss, MD, PhD
-
Investigador principal:
- Angela Toss, MD, PhD
-
Monza, Itália
- Recrutamento
- Università degli studi di Milano - Bicocca
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Contato:
- Marta Canesi, Dr
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Investigador principal:
- Marta Canesi, Dr
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Palermo, Itália
- Recrutamento
- Università di Palermo
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Contato:
- Lorena Incorvaia, MD, PhD
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Investigador principal:
- Lorena Incorvaia, MD, PhD
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Roma, Itália
- Recrutamento
- IRCCS, Ospedale Bambino Gesù
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Contato:
- Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
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Investigador principal:
- Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
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Torino, Itália
- Recrutamento
- Ospedale Regina Margherita
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Contato:
- Paola Quarello, MD, PhD
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Investigador principal:
- Paola Quarello, MD, PhD
-
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Pordenone
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Aviano, Pordenone, Itália, 33081
- Recrutamento
- Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano - IRCCS
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Investigador principal:
- Maurizio Mascarin, MD
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Contato:
- Maurizio Mascarin
- Número de telefone: 0434659536
- E-mail: mascarin@cro.it
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Investigador principal:
- Francesca Bomben, Dr
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- Idade ao diagnóstico entre (ou igual a) 15 e 39 anos;
- pacientes que não estão em fase ativa de tratamento;
- decorridos pelo menos 5 anos desde o diagnóstico;
- compreensão e capacidade expressiva escrita da língua italiana.
- assinatura consentimento informado para o estudo.
Critérios de exclusão: NA
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Frequência de participantes que citam palavras atribuíveis ao tema conscientização no texto com o objetivo de explorar a experiência de adolescentes e jovens com câncer prévio no que diz respeito à questão do direito ao esquecimento.
Prazo: até 1 ano
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Frequência com que palavras atribuíveis ao tema da consciência são expressas no texto
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até 1 ano
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Frequência de participantes citando palavras atribuíveis à área temática que delineiam a arquitetura do texto sobre significado e percepção subjetiva do direito ao esquecimento.
Prazo: até 1 ano
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Frequência de participantes citando palavras atribuíveis à área temática que delineiam a arquitetura do texto sobre significado e percepção subjetiva do direito ao esquecimento.
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até 1 ano
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Frequência de participantes citando palavras atribuíveis a implicações/implicações percebidas ou vivenciadas na história presente e futura de alguém no que diz respeito à questão do direito ao esquecimento.
Prazo: até 1 ano
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Frequência de participantes citando palavras atribuíveis a implicações/implicações percebidas ou vivenciadas na história presente e futura de alguém no que diz respeito à questão do direito ao esquecimento.
|
até 1 ano
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Frequência de pacientes com informações que podem levar ao reconhecimento do direito ao esquecimento principalmente na população AJA
Prazo: até 1 ano
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Frequência de pacientes com informações que podem levar ao reconhecimento do direito ao esquecimento principalmente na população AJA medida por meio de indicadores que identificam essa junção argumentativa no texto
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até 1 ano
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Maurizio Mascarin, MD, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
- Investigador principal: Francesca Bomben, Dr, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Outros números de identificação do estudo
- CRO-2023-21
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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