Retten til å bli glemt i AYA-befolkningen: pasientenes opplevelse og perspektiver (Diritto All'Oblio)
Kreftoverlevere opplever en form for sosial diskriminering som er beskrevet på en rekke områder som privatliv, utdannings- og arbeidsveier og oppnåelse av personlige mål. Med utgangspunkt i dette scenariet dukker det opp flere og flere nasjonale lovinitiativer for å anerkjenne retten til å bli glemt, definert som retten til å slippe å rapportere sin, løste, onkologiske sykdom i kontakt med institusjoner som forsikringsselskaper, banker eller andre. Spørsmålet om retten til å bli glemt er aktuell og ny, først og fremst i AYA-befolkningen (ungdom og unge voksne). Hensikten med denne studien er å utforske og beskrive opplevelsen til ungdom og unge voksne som er rammet av tidligere onkologisk sykdom med hensyn til spørsmålet om retten til å bli glemt. Spesielt med fokus på:
- bevissthet (kunnskap om problemet);
- betydning tilskrevet og subjektiv oppfatning;
- implikasjoner/nedfall oppfattet eller opplevd på ens nåværende og fremtidige historie.
Studieoversikt
Status
Forhold
Detaljert beskrivelse
Kreftoverlevere opplever en form for sosial diskriminering som er beskrevet på en rekke områder som privatliv, utdannings- og arbeidsveier og oppnåelse av personlige mål. Med utgangspunkt i dette scenariet dukker det opp flere og flere nasjonale lovinitiativer for å anerkjenne retten til å bli glemt, definert som retten til å slippe å rapportere sin, løste, onkologiske sykdom i kontakt med institusjoner som forsikringsselskaper, banker eller andre. Spørsmålet om retten til å bli glemt er aktuell og ny, først og fremst i AYA-befolkningen (ungdom og unge voksne). Hensikten med denne studien er å utforske og beskrive opplevelsen til ungdom og unge voksne som er rammet av tidligere onkologisk sykdom med hensyn til spørsmålet om retten til å bli glemt. Spesielt med fokus på:
- bevissthet (kunnskap om problemet);
- betydning tilskrevet og subjektiv oppfatning;
- implikasjoner/nedfall oppfattet eller opplevd på ens nåværende og fremtidige historie.
Studietype
Registrering (Antatt)
Kontakter og plasseringer
Studiekontakt
- Navn: Maurizio Mascarin, MD
- Telefonnummer: 0434 659 536
- E-post: mascarin@cro.it
Studiesteder
-
-
-
Genova, Italia
- Rekruttering
- IRCCS Ospedale Policlinico San Martino
-
Ta kontakt med:
- Matteo Lambertini, MD, PhD
-
Hovedetterforsker:
- Matteo Lambertini, MD, PhD
-
Milano, Italia
- Rekruttering
- Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori
-
Ta kontakt med:
- Andrea Ferrari, MD
-
Hovedetterforsker:
- Andrea Ferrari, MD
-
Milano, Italia
- Rekruttering
- Istituto Europeo di Oncologia IRCCS
-
Ta kontakt med:
- Fedro Peccatori, MD, PhD
-
Hovedetterforsker:
- Fedro Peccatori, MD, PhD
-
Modena, Italia
- Rekruttering
- Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena
-
Ta kontakt med:
- Angela Toss, MD, PhD
-
Hovedetterforsker:
- Angela Toss, MD, PhD
-
Monza, Italia
- Rekruttering
- Università degli studi di Milano - Bicocca
-
Ta kontakt med:
- Marta Canesi, Dr
-
Hovedetterforsker:
- Marta Canesi, Dr
-
Palermo, Italia
- Rekruttering
- Università di Palermo
-
Ta kontakt med:
- Lorena Incorvaia, MD, PhD
-
Hovedetterforsker:
- Lorena Incorvaia, MD, PhD
-
Roma, Italia
- Rekruttering
- IRCCS, Ospedale Bambino Gesù
-
Ta kontakt med:
- Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
-
Hovedetterforsker:
- Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
-
Torino, Italia
- Rekruttering
- Ospedale Regina Margherita
-
Ta kontakt med:
- Paola Quarello, MD, PhD
-
Hovedetterforsker:
- Paola Quarello, MD, PhD
-
-
Pordenone
-
Aviano, Pordenone, Italia, 33081
- Rekruttering
- Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano - IRCCS
-
Hovedetterforsker:
- Maurizio Mascarin, MD
-
Ta kontakt med:
- Maurizio Mascarin
- Telefonnummer: 0434659536
- E-post: mascarin@cro.it
-
Hovedetterforsker:
- Francesca Bomben, Dr
-
-
Deltakelseskriterier
Kvalifikasjonskriterier
Alder som er kvalifisert for studier
- Voksen
- Eldre voksen
Tar imot friske frivillige
Prøvetakingsmetode
Studiepopulasjon
Beskrivelse
Inklusjonskriterier:
- Alder ved diagnose mellom (eller lik) 15 og 39 år;
- pasienter som ikke er i aktiv fase av behandlingen;
- minst 5 år gått siden diagnosen;
- forståelse og skriftlig uttrykksevne av det italienske språket.
- abonnement informert samtykke til studien.
Eksklusjonskriterier: NA
Studieplan
Hvordan er studiet utformet?
Designdetaljer
Hva måler studien?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Tiltaksbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Hyppighet av deltakere som siterer ord som kan tilskrives bevissthetstemaet i teksten med sikte på å utforske erfaringene til ungdom og unge voksne med tidligere kreft med hensyn til spørsmålet om retten til å bli glemt.
Tidsramme: opptil 1 år
|
Frekvens med hvilken ord som kan tilskrives bevissthetstemaet uttrykkes i teksten
|
opptil 1 år
|
|
Hyppighet av deltakere som siterer ord som kan tilskrives det tematiske området som avgrenser tekstens arkitektur om mening og subjektiv oppfatning av retten til å bli glemt.
Tidsramme: opptil 1 år
|
Hyppighet av deltakere som siterer ord som kan tilskrives det tematiske området som avgrenser tekstens arkitektur om mening og subjektiv oppfatning av retten til å bli glemt.
|
opptil 1 år
|
|
Hyppighet av deltakere som siterer ord som kan tilskrives implikasjoner/implikasjoner oppfattet eller opplevd på ens nåværende og fremtidige historie med hensyn til spørsmålet om retten til å bli glemt.
Tidsramme: opptil 1 år
|
Hyppighet av deltakere som siterer ord som kan tilskrives implikasjoner/implikasjoner oppfattet eller opplevd på ens nåværende og fremtidige historie med hensyn til spørsmålet om retten til å bli glemt.
|
opptil 1 år
|
Sekundære resultatmål
Resultatmål |
Tiltaksbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Hyppighet av pasienter med informasjon som kan føre til anerkjennelse av retten til å bli glemt, primært i AYA-befolkningen
Tidsramme: opptil 1 år
|
Hyppighet av pasienter med informasjon som kan føre til anerkjennelse av retten til å bli glemt primært i AYA-populasjonen målt gjennom indikatorer som identifiserer dette argumentative knutepunktet i teksten
|
opptil 1 år
|
Samarbeidspartnere og etterforskere
Etterforskere
- Hovedetterforsker: Maurizio Mascarin, MD, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
- Hovedetterforsker: Francesca Bomben, Dr, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
Studierekorddatoer
Studer hoveddatoer
Studiestart (Faktiske)
Primær fullføring (Antatt)
Studiet fullført (Antatt)
Datoer for studieregistrering
Først innsendt
Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene
Først lagt ut (Faktiske)
Oppdateringer av studieposter
Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)
Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene
Sist bekreftet
Mer informasjon
Begreper knyttet til denne studien
Andre studie-ID-numre
- CRO-2023-21
Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter
Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt
Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt
Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .