El derecho al olvido en la población AYA: experiencia y perspectivas de los pacientes (Diritto All'Oblio)
Los supervivientes de cáncer experimentan una forma de discriminación social que se describe en numerosos ámbitos como la vida privada, la trayectoria educativa y laboral y la consecución de objetivos personales. A partir de este escenario, están surgiendo cada vez más iniciativas legislativas nacionales para reconocer el derecho al olvido, definido como el derecho a no tener que comunicar la propia enfermedad oncológica resuelta en contacto con instituciones como compañías de seguros, bancos u otras. El tema del derecho al olvido es actual y nuevo, principalmente en la población AYA (adolescentes y adultos jóvenes). El propósito de este estudio es explorar y describir la experiencia de adolescentes y adultos jóvenes afectados por enfermedad oncológica previa con respecto a la cuestión del derecho al olvido. En particular, centrándose en:
- conciencia (conocimiento del tema);
- significación atribuida y percepción subjetiva;
- Implicaciones/consecuencias percibidas o experimentadas en la historia presente y futura de uno.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Descripción detallada
Los supervivientes de cáncer experimentan una forma de discriminación social que se describe en numerosos ámbitos como la vida privada, la trayectoria educativa y laboral y la consecución de objetivos personales. A partir de este escenario, están surgiendo cada vez más iniciativas legislativas nacionales para reconocer el derecho al olvido, definido como el derecho a no tener que comunicar la propia enfermedad oncológica resuelta en contacto con instituciones como compañías de seguros, bancos u otras. El tema del derecho al olvido es actual y nuevo, principalmente en la población AYA (adolescentes y adultos jóvenes). El propósito de este estudio es explorar y describir la experiencia de adolescentes y adultos jóvenes afectados por enfermedad oncológica previa con respecto a la cuestión del derecho al olvido. En particular, centrándose en:
- conciencia (conocimiento del tema);
- significación atribuida y percepción subjetiva;
- Implicaciones/consecuencias percibidas o experimentadas en la historia presente y futura de uno.
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: Maurizio Mascarin, MD
- Número de teléfono: 0434 659 536
- Correo electrónico: mascarin@cro.it
Ubicaciones de estudio
-
-
-
Genova, Italia
- Reclutamiento
- IRCCS Ospedale Policlinico San Martino
-
Contacto:
- Matteo Lambertini, MD, PhD
-
Investigador principal:
- Matteo Lambertini, MD, PhD
-
Milano, Italia
- Reclutamiento
- Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori
-
Contacto:
- Andrea Ferrari, MD
-
Investigador principal:
- Andrea Ferrari, MD
-
Milano, Italia
- Reclutamiento
- Istituto Europeo di Oncologia IRCCS
-
Contacto:
- Fedro Peccatori, MD, PhD
-
Investigador principal:
- Fedro Peccatori, MD, PhD
-
Modena, Italia
- Reclutamiento
- Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena
-
Contacto:
- Angela Toss, MD, PhD
-
Investigador principal:
- Angela Toss, MD, PhD
-
Monza, Italia
- Reclutamiento
- Università degli Studi di Milano - Bicocca
-
Contacto:
- Marta Canesi, Dr
-
Investigador principal:
- Marta Canesi, Dr
-
Palermo, Italia
- Reclutamiento
- Università di Palermo
-
Contacto:
- Lorena Incorvaia, MD, PhD
-
Investigador principal:
- Lorena Incorvaia, MD, PhD
-
Roma, Italia
- Reclutamiento
- IRCCS, Ospedale Bambino Gesù
-
Contacto:
- Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
-
Investigador principal:
- Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
-
Torino, Italia
- Reclutamiento
- Ospedale Regina Margherita
-
Contacto:
- Paola Quarello, MD, PhD
-
Investigador principal:
- Paola Quarello, MD, PhD
-
-
Pordenone
-
Aviano, Pordenone, Italia, 33081
- Reclutamiento
- Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano - IRCCS
-
Investigador principal:
- Maurizio Mascarin, MD
-
Contacto:
- Maurizio Mascarin
- Número de teléfono: 0434659536
- Correo electrónico: mascarin@cro.it
-
Investigador principal:
- Francesca Bomben, Dr
-
-
Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Edad al diagnóstico entre (o igual a) 15 y 39 años;
- pacientes que no están en fase activa de tratamiento;
- transcurrido al menos 5 años desde el diagnóstico;
- Comprensión y capacidad expresiva escrita de la lengua italiana.
- suscripción consentimiento informado al estudio.
Criterios de exclusión: NA
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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Frecuencia de los participantes que citan palabras atribuibles al tema de la concientización en el texto con el objetivo de explorar la experiencia de adolescentes y adultos jóvenes con cáncer previo con respecto a la cuestión del derecho al olvido.
Periodo de tiempo: hasta 1 año
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Frecuencia con la que se expresan en el texto palabras atribuibles al tema de la conciencia
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hasta 1 año
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Frecuencia de los participantes que citan palabras atribuibles al área temática que delinean la arquitectura del texto sobre el significado y la percepción subjetiva del derecho al olvido.
Periodo de tiempo: hasta 1 año
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Frecuencia de los participantes que citan palabras atribuibles al área temática que delinean la arquitectura del texto sobre el significado y la percepción subjetiva del derecho al olvido.
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hasta 1 año
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Frecuencia de los participantes que citan palabras atribuibles a implicaciones/implicaciones percibidas o experimentadas en la historia presente y futura de uno con respecto a la cuestión del derecho al olvido.
Periodo de tiempo: hasta 1 año
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Frecuencia de los participantes que citan palabras atribuibles a implicaciones/implicaciones percibidas o experimentadas en la historia presente y futura de uno con respecto a la cuestión del derecho al olvido.
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hasta 1 año
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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Frecuencia de pacientes con información que puede llevar al reconocimiento del derecho al olvido principalmente en la población AYA
Periodo de tiempo: hasta 1 año
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Frecuencia de pacientes con información que puede conducir al reconocimiento del derecho al olvido principalmente en la población AYA medida a través de indicadores que identifican este cruce argumentativo en el texto
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hasta 1 año
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Maurizio Mascarin, MD, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
- Investigador principal: Francesca Bomben, Dr, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Estimado)
Finalización del estudio (Estimado)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Otros números de identificación del estudio
- CRO-2023-21
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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