AYA 인구에서 잊혀질 권리: 환자의 경험과 관점(Diritto All'Oblio)
2024년 1월 19일 업데이트: Centro di Riferimento Oncologico - Aviano
암 생존자들은 사생활, 교육 및 직업 경로, 개인 목표 달성 등 다양한 영역에서 일종의 사회적 차별을 경험합니다. 이러한 시나리오를 시작으로, 잊힐 권리, 즉 자신의 해결된 종양학적 질병을 보험회사, 은행 등의 기관과 접촉하여 보고할 필요가 없는 권리로 정의되는 권리를 인정하기 위한 점점 더 많은 국가 입법 계획이 등장하고 있습니다. 잊혀질 권리 문제는 주로 AYA(청소년 및 청년) 집단에서 현재 일어나고 있는 새로운 문제입니다. 본 연구의 목적은 과거 종양질환을 앓은 청소년과 청년들의 잊혀질 권리에 대한 경험을 탐구하고 기술하는 것이다. 특히 다음 사항에 중점을 둡니다.
- 인식(문제에 대한 지식)
- 귀속된 중요성과 주관적 인식;
- 자신의 현재와 미래의 역사에 대해 인지되거나 경험된 영향/낙진.
연구 개요
상태
모병
정황
상세 설명
암 생존자들은 사생활, 교육 및 직업 경로, 개인 목표 달성 등 다양한 영역에서 일종의 사회적 차별을 경험합니다. 이러한 시나리오를 시작으로, 잊힐 권리, 즉 자신의 해결된 종양학적 질병을 보험회사, 은행 등의 기관과 접촉하여 보고할 필요가 없는 권리로 정의되는 권리를 인정하기 위한 점점 더 많은 국가 입법 계획이 등장하고 있습니다. 잊혀질 권리 문제는 주로 AYA(청소년 및 청년) 집단에서 현재 일어나고 있는 새로운 문제입니다. 본 연구의 목적은 과거 종양질환을 앓은 청소년과 청년들의 잊혀질 권리에 대한 경험을 탐구하고 기술하는 것이다. 특히 다음 사항에 중점을 둡니다.
- 인식(문제에 대한 지식)
- 귀속된 중요성과 주관적 인식;
- 자신의 현재와 미래의 역사에 대해 인지되거나 경험된 영향/낙진.
연구 유형
관찰
등록 (추정된)
60
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: Maurizio Mascarin, MD
- 전화번호: 0434 659 536
- 이메일: mascarin@cro.it
연구 장소
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Genova, 이탈리아
- 모병
- IRCCS Ospedale Policlinico San Martino
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연락하다:
- Matteo Lambertini, MD, PhD
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수석 연구원:
- Matteo Lambertini, MD, PhD
-
Milano, 이탈리아
- 모병
- Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori
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연락하다:
- Andrea Ferrari, MD
-
수석 연구원:
- Andrea Ferrari, MD
-
Milano, 이탈리아
- 모병
- Istituto Europeo di Oncologia IRCCS
-
연락하다:
- Fedro Peccatori, MD, PhD
-
수석 연구원:
- Fedro Peccatori, MD, PhD
-
Modena, 이탈리아
- 모병
- Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena
-
연락하다:
- Angela Toss, MD, PhD
-
수석 연구원:
- Angela Toss, MD, PhD
-
Monza, 이탈리아
- 모병
- Università degli Studi di Milano - Bicocca
-
연락하다:
- Marta Canesi, Dr
-
수석 연구원:
- Marta Canesi, Dr
-
Palermo, 이탈리아
- 모병
- Università di Palermo
-
연락하다:
- Lorena Incorvaia, MD, PhD
-
수석 연구원:
- Lorena Incorvaia, MD, PhD
-
Roma, 이탈리아
- 모병
- IRCCS, Ospedale Bambino Gesù
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연락하다:
- Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
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수석 연구원:
- Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
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Torino, 이탈리아
- 모병
- Ospedale Regina Margherita
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연락하다:
- Paola Quarello, MD, PhD
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수석 연구원:
- Paola Quarello, MD, PhD
-
-
Pordenone
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Aviano, Pordenone, 이탈리아, 33081
- 모병
- Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano - IRCCS
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수석 연구원:
- Maurizio Mascarin, MD
-
연락하다:
- Maurizio Mascarin
- 전화번호: 0434659536
- 이메일: mascarin@cro.it
-
수석 연구원:
- Francesca Bomben, Dr
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
해당 없음
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
소아 및 성인 종양 센터에 구심성이 있고 진단 후 최소 1년 동안 치료를 중단하고 최소 5년이 지난 50-60명의 피험자.
설명
포함 기준:
- 진단 시 연령 15~39세,
- 활성 치료 단계에 있지 않은 환자;
- 진단 후 최소 5년이 경과했습니다.
- 이탈리아어에 대한 이해력과 글쓰기 표현력.
- 연구에 대한 구독 동의.
제외 기준: 없음
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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잊혀질 권리 문제와 관련하여 암을 앓고 있는 청소년 및 젊은 성인의 경험을 탐색할 목적으로 텍스트에서 인식 주제에 해당하는 단어를 인용하는 참가자의 빈도입니다.
기간: 최대 1년
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인식 주제와 관련된 단어가 텍스트에 표현되는 빈도
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최대 1년
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잊혀질 권리에 대한 주관적 인식과 의미에 관해 텍스트의 구조를 묘사하는 주제 영역에 해당하는 단어를 인용하는 참가자의 빈도입니다.
기간: 최대 1년
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잊혀질 권리에 대한 주관적 인식과 의미에 관해 텍스트의 구조를 묘사하는 주제 영역에 해당하는 단어를 인용하는 참가자의 빈도입니다.
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최대 1년
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잊혀질 권리 문제와 관련하여 자신의 현재와 미래의 역사에 대해 인지하거나 경험한 함의/의미에 기인하는 단어를 인용하는 참가자의 빈도.
기간: 최대 1년
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잊혀질 권리 문제와 관련하여 자신의 현재와 미래의 역사에 대해 인지하거나 경험한 함의/의미에 기인하는 단어를 인용하는 참가자의 빈도.
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최대 1년
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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주로 AYA 인구에서 잊혀질 권리를 인식하게 할 수 있는 정보를 가진 환자의 빈도
기간: 최대 1년
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주로 AYA 인구에서 잊혀질 권리에 대한 인식으로 이어질 수 있는 정보를 가진 환자의 빈도는 텍스트에서 이러한 논쟁적 접합을 식별하는 지표를 통해 측정됩니다.
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최대 1년
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 수석 연구원: Maurizio Mascarin, MD, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
- 수석 연구원: Francesca Bomben, Dr, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2023년 11월 16일
기본 완료 (추정된)
2024년 11월 16일
연구 완료 (추정된)
2024년 11월 16일
연구 등록 날짜
최초 제출
2023년 12월 12일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2024년 1월 19일
처음 게시됨 (실제)
2024년 1월 29일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2024년 1월 29일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2024년 1월 19일
마지막으로 확인됨
2024년 1월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
기타 연구 ID 번호
- CRO-2023-21
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
아니
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
아니
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종양학적 장애에 대한 임상 시험
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