Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Rätten att bli bortglömd i AYA-befolkningen: patienters upplevelse och perspektiv (Diritto All'Oblio)

19 januari 2024 uppdaterad av: Centro di Riferimento Oncologico - Aviano

Canceröverlevande upplever en form av social diskriminering som beskrivs inom många områden som privatliv, utbildnings- och arbetsvägar och uppnåendet av personliga mål. Med utgångspunkt från detta scenario dyker det upp fler och fler nationella lagstiftningsinitiativ för att erkänna rätten att bli bortglömd, definierad som rätten att inte behöva rapportera sin, lösta, onkologiska sjukdom i kontakt med institutioner som försäkringsbolag, banker eller andra. Frågan om rätten att bli bortglömd är aktuell och ny, främst i AYA-befolkningen (ungdomar och unga vuxna). Syftet med denna studie är att utforska och beskriva upplevelsen hos ungdomar och unga vuxna som drabbats av tidigare onkologisk sjukdom med avseende på frågan om rätten att bli bortglömd. Särskilt med fokus på:

  • medvetenhet (kännedom om frågan);
  • betydelse tillskriven och subjektiv uppfattning;
  • implikationer/nedfall som uppfattas eller upplevs på ens nuvarande och framtida historia.

Studieöversikt

Status

Rekrytering

Betingelser

Detaljerad beskrivning

Canceröverlevande upplever en form av social diskriminering som beskrivs inom många områden som privatliv, utbildnings- och arbetsvägar och uppnåendet av personliga mål. Med utgångspunkt från detta scenario dyker det upp fler och fler nationella lagstiftningsinitiativ för att erkänna rätten att bli bortglömd, definierad som rätten att inte behöva rapportera sin, lösta, onkologiska sjukdom i kontakt med institutioner som försäkringsbolag, banker eller andra. Frågan om rätten att bli bortglömd är aktuell och ny, främst i AYA-befolkningen (ungdomar och unga vuxna). Syftet med denna studie är att utforska och beskriva upplevelsen hos ungdomar och unga vuxna som drabbats av tidigare onkologisk sjukdom med avseende på frågan om rätten att bli bortglömd. Särskilt med fokus på:

  • medvetenhet (kännedom om frågan);
  • betydelse tillskriven och subjektiv uppfattning;
  • implikationer/nedfall som uppfattas eller upplevs på ens nuvarande och framtida historia.

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Beräknad)

60

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studiekontakt

  • Namn: Maurizio Mascarin, MD
  • Telefonnummer: 0434 659 536
  • E-post: mascarin@cro.it

Studieorter

  • Italien
      • Genova, Italien
        • Rekrytering
        • IRCCS Ospedale Policlinico San Martino
        • Kontakt:
          • Matteo Lambertini, MD, PhD
        • Huvudutredare:
          • Matteo Lambertini, MD, PhD
      • Milano, Italien
        • Rekrytering
        • Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori
        • Kontakt:
          • Andrea Ferrari, MD
        • Huvudutredare:
          • Andrea Ferrari, MD
      • Milano, Italien
        • Rekrytering
        • Istituto Europeo di Oncologia IRCCS
        • Kontakt:
          • Fedro Peccatori, MD, PhD
        • Huvudutredare:
          • Fedro Peccatori, MD, PhD
      • Modena, Italien
        • Rekrytering
        • Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena
        • Kontakt:
          • Angela Toss, MD, PhD
        • Huvudutredare:
          • Angela Toss, MD, PhD
      • Monza, Italien
        • Rekrytering
        • Università degli Studi di Milano - Bicocca
        • Kontakt:
          • Marta Canesi, Dr
        • Huvudutredare:
          • Marta Canesi, Dr
      • Palermo, Italien
        • Rekrytering
        • Università di Palermo
        • Kontakt:
          • Lorena Incorvaia, MD, PhD
        • Huvudutredare:
          • Lorena Incorvaia, MD, PhD
      • Roma, Italien
        • Rekrytering
        • IRCCS, Ospedale Bambino Gesù
        • Kontakt:
          • Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
        • Huvudutredare:
          • Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
      • Torino, Italien
        • Rekrytering
        • Ospedale Regina Margherita
        • Kontakt:
          • Paola Quarello, MD, PhD
        • Huvudutredare:
          • Paola Quarello, MD, PhD
    • Pordenone
      • Aviano, Pordenone, Italien, 33081
        • Rekrytering
        • Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano - IRCCS
        • Huvudutredare:
          • Maurizio Mascarin, MD
        • Kontakt:
        • Huvudutredare:
          • Francesca Bomben, Dr

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

  • Vuxen
  • Äldre vuxen

Tar emot friska volontärer

N/A

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

50-60 patienter afferenta till pediatriska och vuxna onkologiska centra, utan behandling i minst 1 år och med minst 5 år sedan diagnosen.

Beskrivning

Inklusionskriterier:

  • Ålder vid diagnos mellan (eller lika med) 15 och 39 år;
  • patienter som inte är i aktiv fas av behandlingen;
  • minst 5 år har gått sedan diagnosen ställdes;
  • förståelse och skriftlig uttrycksförmåga av det italienska språket.
  • prenumeration informerat samtycke till studien.

Uteslutningskriterier: NA

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Frekvensen av deltagare som citerar ord som kan hänföras till ämnet medvetenhet i texten i syfte att utforska erfarenheterna hos ungdomar och unga vuxna med tidigare cancer med avseende på frågan om rätten att bli bortglömd.
Tidsram: upp till 1 år
Frekvens med vilken ord som kan hänföras till ämnet medvetenhet uttrycks i texten
upp till 1 år
Frekvens av deltagare som citerar ord hänförliga till det tematiska området som avgränsar textens arkitektur om mening och subjektiv uppfattning om rätten att bli glömd.
Tidsram: upp till 1 år
Frekvens av deltagare som citerar ord hänförliga till det tematiska området som avgränsar textens arkitektur om mening och subjektiv uppfattning om rätten att bli glömd.
upp till 1 år
Frekvens av deltagare som citerar ord som kan hänföras till implikationer/implikationer som uppfattas eller upplevs på ens nuvarande och framtida historia med avseende på frågan om rätten att bli glömd.
Tidsram: upp till 1 år
Frekvens av deltagare som citerar ord som kan hänföras till implikationer/implikationer som uppfattas eller upplevs på ens nuvarande och framtida historia med avseende på frågan om rätten att bli glömd.
upp till 1 år

Sekundära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Frekvens av patienter med information som kan leda till erkännande av rätten att bli bortglömd i första hand i AYA-populationen
Tidsram: upp till 1 år
Frekvens av patienter med information som kan leda till erkännande av rätten att bli bortglömd i första hand i AYA-populationen mätt genom indikatorer som identifierar denna argumentativa knutpunkt i texten
upp till 1 år

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

Centro di Riferimento Oncologico - Aviano

Utredare

  • Huvudutredare: Maurizio Mascarin, MD, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
  • Huvudutredare: Francesca Bomben, Dr, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Faktisk)

16 november 2023

Primärt slutförande (Beräknad)

16 november 2024

Avslutad studie (Beräknad)

16 november 2024

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

12 december 2023

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

19 januari 2024

Första postat (Faktisk)

29 januari 2024

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

29 januari 2024

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

19 januari 2024

Senast verifierad

1 januari 2024

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Andra studie-ID-nummer

  • CRO-2023-21

Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument

Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt

Nej

Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt

Nej

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Prenumerera