AYA 群体中被遗忘的权利：患者的经验和观点 (Diritto All'Oblio)
2024年1月19日 更新者：Centro di Riferimento Oncologico - Aviano
癌症幸存者经历了一种社会歧视，这种歧视体现在私人生活、教育和工作道路以及个人目标的实现等许多领域。 从这种情况出发，越来越多的国家立法举措正在出现，以承认被遗忘权，被定义为不必与保险公司、银行或其他机构等机构报告自己已解决的肿瘤疾病的权利。 被遗忘权问题是当前的新问题，主要是在 AYA（青少年和年轻人）人群中。 本研究的目的是探讨和描述曾受肿瘤疾病影响的青少年和年轻人在被遗忘权问题上的经历。 特别是，重点关注：
- 意识（对问题的了解）；
- 重要性归因和主观感知；
- 对一个人现在和未来的历史所感知或经历的影响/后果。
研究概览
地位
招聘中
条件
详细说明
癌症幸存者经历了一种社会歧视，这种歧视体现在私人生活、教育和工作道路以及个人目标的实现等许多领域。 从这种情况出发，越来越多的国家立法举措正在出现，以承认被遗忘权，被定义为不必与保险公司、银行或其他机构等机构报告自己已解决的肿瘤疾病的权利。 被遗忘权问题是当前的新问题，主要是在 AYA（青少年和年轻人）人群中。 本研究的目的是探讨和描述曾受肿瘤疾病影响的青少年和年轻人在被遗忘权问题上的经历。 特别是，重点关注：
- 意识（对问题的了解）；
- 重要性归因和主观感知；
- 对一个人现在和未来的历史所感知或经历的影响/后果。
研究类型
观察性的
注册 (估计的)
60
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Maurizio Mascarin, MD
- 电话号码：0434 659 536
- 邮箱：mascarin@cro.it
学习地点
-
-
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Genova、意大利
- 招聘中
- IRCCS Ospedale Policlinico San Martino
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接触：
- Matteo Lambertini, MD, PhD
-
首席研究员：
- Matteo Lambertini, MD, PhD
-
Milano、意大利
- 招聘中
- Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori
-
接触：
- Andrea Ferrari, MD
-
首席研究员：
- Andrea Ferrari, MD
-
Milano、意大利
- 招聘中
- Istituto Europeo di Oncologia IRCCS
-
接触：
- Fedro Peccatori, MD, PhD
-
首席研究员：
- Fedro Peccatori, MD, PhD
-
Modena、意大利
- 招聘中
- Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena
-
接触：
- Angela Toss, MD, PhD
-
首席研究员：
- Angela Toss, MD, PhD
-
Monza、意大利
- 招聘中
- Università degli studi di Milano - Bicocca
-
接触：
- Marta Canesi, Dr
-
首席研究员：
- Marta Canesi, Dr
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Palermo、意大利
- 招聘中
- Università di Palermo
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接触：
- Lorena Incorvaia, MD, PhD
-
首席研究员：
- Lorena Incorvaia, MD, PhD
-
Roma、意大利
- 招聘中
- IRCCS, Ospedale Bambino Gesù
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接触：
- Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
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首席研究员：
- Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
-
Torino、意大利
- 招聘中
- Ospedale Regina Margherita
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接触：
- Paola Quarello, MD, PhD
-
首席研究员：
- Paola Quarello, MD, PhD
-
-
Pordenone
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Aviano、Pordenone、意大利、33081
- 招聘中
- Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano - IRCCS
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首席研究员：
- Maurizio Mascarin, MD
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接触：
- Maurizio Mascarin
- 电话号码：0434659536
- 邮箱：mascarin@cro.it
-
首席研究员：
- Francesca Bomben, Dr
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不适用
取样方法
非概率样本
研究人群
50-60 名来自儿科和成人肿瘤中心的受试者，停止治疗至少 1 年且诊断后至少 5 年。
描述
纳入标准：
- 诊断时的年龄在（或等于）15 岁至 39 岁之间；
- 未处于积极治疗阶段的患者；
- 自诊断起已过去至少 5 年；
- 意大利语的理解和书面表达能力。
- 订阅知情同意研究。
排除标准：不适用
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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参与者在文本中引用与意识主题相关的词语的频率，旨在探讨患有癌症的青少年和年轻人在被遗忘权问题方面的经历。
大体时间：长达 1 年
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文本中表达意识主题的词语的频率
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长达 1 年
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参与者引用属于主题领域的词语的频率，这些词语描绘了有关被遗忘权的含义和主观感知的文本结构。
大体时间：长达 1 年
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参与者引用属于主题领域的词语的频率，这些词语描绘了有关被遗忘权的含义和主观感知的文本结构。
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长达 1 年
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参与者在被遗忘权问题上引用可归因于对一个人当前和未来历史的感知或经历的影响/影响的词语的频率。
大体时间：长达 1 年
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参与者在被遗忘权问题上引用可归因于对一个人当前和未来历史的感知或经历的影响/影响的词语的频率。
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长达 1 年
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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主要在 AYA 人群中获得可导致被遗忘权认可的信息的患者频率
大体时间：长达 1 年
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主要在 AYA 群体中，通过识别文本中这一争论点的指标来衡量患者获得可导致被遗忘权认可的信息的频率
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长达 1 年
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 首席研究员：Maurizio Mascarin, MD、Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
- 首席研究员：Francesca Bomben, Dr、Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2023年11月16日
初级完成 (估计的)
2024年11月16日
研究完成 (估计的)
2024年11月16日
研究注册日期
首次提交
2023年12月12日
首先提交符合 QC 标准的
2024年1月19日
首次发布 (实际的)
2024年1月29日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2024年1月29日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2024年1月19日
最后验证
2024年1月1日
更多信息
与本研究相关的术语
其他研究编号
- CRO-2023-21
药物和器械信息、研究文件
研究美国 FDA 监管的药品
不
研究美国 FDA 监管的设备产品
不
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