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Il diritto all'oblio nella popolazione AYA: esperienza e prospettive dei pazienti (Diritto All'Oblio)

19 gennaio 2024 aggiornato da: Centro di Riferimento Oncologico - Aviano

I sopravvissuti al cancro sperimentano una forma di discriminazione sociale che si descrive in numerosi ambiti come la vita privata, i percorsi formativi e lavorativi e il raggiungimento degli obiettivi personali. A partire da questo scenario stanno emergendo sempre più iniziative legislative nazionali volte a riconoscere il diritto all’oblio, definito come il diritto a non dover denunciare la propria malattia oncologica, risolta, nei contatti con istituzioni quali assicurazioni, banche o altri. La questione del diritto all’oblio è attuale e nuova, soprattutto nella popolazione AYA (adolescenti e giovani adulti). Lo scopo di questo studio è quello di esplorare e descrivere il vissuto di adolescenti e giovani adulti affetti da pregressa malattia oncologica rispetto alla questione del diritto all’oblio. In particolare, concentrandosi su:

  • consapevolezza (conoscenza del problema);
  • significato attribuito e percezione soggettiva;
  • implicazioni/ricadute percepite o vissute sulla propria storia presente e futura.

Panoramica dello studio

Stato

Reclutamento

Condizioni

Descrizione dettagliata

I sopravvissuti al cancro sperimentano una forma di discriminazione sociale che si descrive in numerosi ambiti come la vita privata, i percorsi formativi e lavorativi e il raggiungimento degli obiettivi personali. A partire da questo scenario stanno emergendo sempre più iniziative legislative nazionali volte a riconoscere il diritto all’oblio, definito come il diritto a non dover denunciare la propria malattia oncologica, risolta, nei contatti con istituzioni quali assicurazioni, banche o altri. La questione del diritto all’oblio è attuale e nuova, soprattutto nella popolazione AYA (adolescenti e giovani adulti). Lo scopo di questo studio è quello di esplorare e descrivere il vissuto di adolescenti e giovani adulti affetti da pregressa malattia oncologica rispetto alla questione del diritto all’oblio. In particolare, concentrandosi su:

  • consapevolezza (conoscenza del problema);
  • significato attribuito e percezione soggettiva;
  • implicazioni/ricadute percepite o vissute sulla propria storia presente e futura.

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Stimato)

60

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Contatto studio

  • Nome: Maurizio Mascarin, MD
  • Numero di telefono: 0434 659 536
  • Email: mascarin@cro.it

Luoghi di studio

  • Italia
      • Genova, Italia
        • Reclutamento
        • IRCCS Ospedale Policlinico San Martino
        • Contatto:
          • Matteo Lambertini, MD, PhD
        • Investigatore principale:
          • Matteo Lambertini, MD, PhD
      • Milano, Italia
        • Reclutamento
        • Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori
        • Contatto:
          • Andrea Ferrari, MD
        • Investigatore principale:
          • Andrea Ferrari, MD
      • Milano, Italia
        • Reclutamento
        • Istituto Europeo di Oncologia IRCCS
        • Contatto:
          • Fedro Peccatori, MD, PhD
        • Investigatore principale:
          • Fedro Peccatori, MD, PhD
      • Modena, Italia
        • Reclutamento
        • Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena
        • Contatto:
          • Angela Toss, MD, PhD
        • Investigatore principale:
          • Angela Toss, MD, PhD
      • Monza, Italia
        • Reclutamento
        • Università degli Studi di Milano - Bicocca
        • Contatto:
          • Marta Canesi, Dr
        • Investigatore principale:
          • Marta Canesi, Dr
      • Palermo, Italia
        • Reclutamento
        • Università di Palermo
        • Contatto:
          • Lorena Incorvaia, MD, PhD
        • Investigatore principale:
          • Lorena Incorvaia, MD, PhD
      • Roma, Italia
        • Reclutamento
        • IRCCS, Ospedale Bambino Gesù
        • Contatto:
          • Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
        • Investigatore principale:
          • Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
      • Torino, Italia
        • Reclutamento
        • Ospedale Regina Margherita
        • Contatto:
          • Paola Quarello, MD, PhD
        • Investigatore principale:
          • Paola Quarello, MD, PhD
    • Pordenone
      • Aviano, Pordenone, Italia, 33081
        • Reclutamento
        • Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano - IRCCS
        • Investigatore principale:
          • Maurizio Mascarin, MD
        • Contatto:
        • Investigatore principale:
          • Francesca Bomben, Dr

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

  • Adulto
  • Adulto più anziano

Accetta volontari sani

N/A

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

50-60 soggetti afferenti a centri oncologici pediatrici e dell'adulto, fuori terapia da almeno 1 anno e con almeno 5 anni dalla diagnosi.

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • Età alla diagnosi compresa tra (o uguale a) 15 e 39 anni;
  • pazienti non in fase attiva di trattamento;
  • sono trascorsi almeno 5 anni dalla diagnosi;
  • comprensione e capacità espressiva scritta della lingua italiana.
  • consenso informato all'iscrizione allo studio.

Criteri di esclusione: NA

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Frequenza dei partecipanti che citano parole riconducibili al tema della consapevolezza nel testo con l'obiettivo di esplorare l'esperienza di adolescenti e giovani adulti con pregresso cancro rispetto alla questione del diritto all'oblio.
Lasso di tempo: fino a 1 anno
Frequenza con cui nel testo vengono espresse parole riconducibili al tema della consapevolezza
fino a 1 anno
Frequenza dei partecipanti che citano parole riconducibili all'area tematica che delineano l'architettura del testo circa il significato e la percezione soggettiva del diritto all'oblio.
Lasso di tempo: fino a 1 anno
Frequenza dei partecipanti che citano parole riconducibili all'area tematica che delineano l'architettura del testo circa il significato e la percezione soggettiva del diritto all'oblio.
fino a 1 anno
Frequenza dei partecipanti che citano parole riconducibili a implicazioni/implicazioni percepite o vissute sulla propria storia presente e futura rispetto alla tematica del diritto all'oblio.
Lasso di tempo: fino a 1 anno
Frequenza dei partecipanti che citano parole riconducibili a implicazioni/implicazioni percepite o vissute sulla propria storia presente e futura rispetto alla tematica del diritto all'oblio.
fino a 1 anno

Misure di risultato secondarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Frequenza di pazienti con informazioni che possono portare al riconoscimento del diritto all'oblio principalmente nella popolazione AYA
Lasso di tempo: fino a 1 anno
Frequenza di pazienti con informazioni che possono portare al riconoscimento del diritto all'oblio principalmente nella popolazione AYA misurata attraverso indicatori che individuano questo snodo argomentativo nel testo
fino a 1 anno

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Centro di Riferimento Oncologico - Aviano

Investigatori

  • Investigatore principale: Maurizio Mascarin, MD, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
  • Investigatore principale: Francesca Bomben, Dr, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

16 novembre 2023

Completamento primario (Stimato)

16 novembre 2024

Completamento dello studio (Stimato)

16 novembre 2024

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

12 dicembre 2023

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

19 gennaio 2024

Primo Inserito (Effettivo)

29 gennaio 2024

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

29 gennaio 2024

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

19 gennaio 2024

Ultimo verificato

1 gennaio 2024

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Altri numeri di identificazione dello studio

  • CRO-2023-21

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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