Das Recht auf Vergessenwerden in der AYA-Bevölkerung: Erfahrungen und Perspektiven der Patienten (Diritto All'Oblio)
Krebsüberlebende erleben eine Form sozialer Diskriminierung, die sich in zahlreichen Bereichen wie dem Privatleben, dem Bildungs- und Berufsweg sowie der Erreichung persönlicher Ziele äußert. Ausgehend von diesem Szenario entstehen immer mehr nationale Gesetzesinitiativen, die das Recht auf Vergessenwerden anerkennen, definiert als das Recht, die eigene, gelöste, onkologische Erkrankung im Kontakt mit Institutionen wie Versicherungen, Banken oder anderen nicht melden zu müssen. Das Thema des Rechts auf Vergessenwerden ist aktuell und neu, vor allem in der AYA-Bevölkerung (Jugendliche und junge Erwachsene). Ziel dieser Studie ist es, die Erfahrungen von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit onkologischen Vorerkrankungen in Bezug auf die Frage des Rechts auf Vergessen zu erforschen und zu beschreiben. Konzentrieren Sie sich insbesondere auf:
- Bewusstsein (Wissen über das Thema);
- Bedeutungszuschreibung und subjektive Wahrnehmung;
- Auswirkungen/Folgen, die auf die gegenwärtige und zukünftige Geschichte eines Menschen wahrgenommen oder erlebt werden.
Studienübersicht
Status
Bedingungen
Detaillierte Beschreibung
Krebsüberlebende erleben eine Form sozialer Diskriminierung, die sich in zahlreichen Bereichen wie dem Privatleben, dem Bildungs- und Berufsweg sowie der Erreichung persönlicher Ziele äußert. Ausgehend von diesem Szenario entstehen immer mehr nationale Gesetzesinitiativen, die das Recht auf Vergessenwerden anerkennen, definiert als das Recht, die eigene, gelöste, onkologische Erkrankung im Kontakt mit Institutionen wie Versicherungen, Banken oder anderen nicht melden zu müssen. Das Thema des Rechts auf Vergessenwerden ist aktuell und neu, vor allem in der AYA-Bevölkerung (Jugendliche und junge Erwachsene). Ziel dieser Studie ist es, die Erfahrungen von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit onkologischen Vorerkrankungen in Bezug auf die Frage des Rechts auf Vergessen zu erforschen und zu beschreiben. Konzentrieren Sie sich insbesondere auf:
- Bewusstsein (Wissen über das Thema);
- Bedeutungszuschreibung und subjektive Wahrnehmung;
- Auswirkungen/Folgen, die auf die gegenwärtige und zukünftige Geschichte eines Menschen wahrgenommen oder erlebt werden.
Studientyp
Einschreibung (Geschätzt)
Kontakte und Standorte
Studienkontakt
- Name: Maurizio Mascarin, MD
- Telefonnummer: 0434 659 536
- E-Mail: mascarin@cro.it
Studienorte
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Genova, Italien
- Rekrutierung
- IRCCS Ospedale Policlinico San Martino
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Kontakt:
- Matteo Lambertini, MD, PhD
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Hauptermittler:
- Matteo Lambertini, MD, PhD
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Milano, Italien
- Rekrutierung
- Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori
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Kontakt:
- Andrea Ferrari, MD
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Hauptermittler:
- Andrea Ferrari, MD
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Milano, Italien
- Rekrutierung
- Istituto Europeo di Oncologia IRCCS
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Kontakt:
- Fedro Peccatori, MD, PhD
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Hauptermittler:
- Fedro Peccatori, MD, PhD
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Modena, Italien
- Rekrutierung
- Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena
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Kontakt:
- Angela Toss, MD, PhD
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Hauptermittler:
- Angela Toss, MD, PhD
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Monza, Italien
- Rekrutierung
- Università degli studi di Milano - Bicocca
-
Kontakt:
- Marta Canesi, Dr
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Hauptermittler:
- Marta Canesi, Dr
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Palermo, Italien
- Rekrutierung
- Università di Palermo
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Kontakt:
- Lorena Incorvaia, MD, PhD
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Hauptermittler:
- Lorena Incorvaia, MD, PhD
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Roma, Italien
- Rekrutierung
- IRCCS, Ospedale Bambino Gesù
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Kontakt:
- Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
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Hauptermittler:
- Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
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Torino, Italien
- Rekrutierung
- Ospedale Regina Margherita
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Kontakt:
- Paola Quarello, MD, PhD
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Hauptermittler:
- Paola Quarello, MD, PhD
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Pordenone
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Aviano, Pordenone, Italien, 33081
- Rekrutierung
- Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano - IRCCS
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Hauptermittler:
- Maurizio Mascarin, MD
-
Kontakt:
- Maurizio Mascarin
- Telefonnummer: 0434659536
- E-Mail: mascarin@cro.it
-
Hauptermittler:
- Francesca Bomben, Dr
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Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
- Erwachsene
- Älterer Erwachsener
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
Beschreibung
Einschlusskriterien:
- Alter bei Diagnose zwischen (oder gleich) 15 und 39 Jahren;
- Patienten, die sich nicht in der aktiven Behandlungsphase befinden;
- seit der Diagnose sind mindestens 5 Jahre vergangen;
- Verständnis und schriftliche Ausdrucksfähigkeit der italienischen Sprache.
- Abonnement Einverständniserklärung zur Studie.
Ausschlusskriterien: NA
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
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Häufigkeit der Teilnehmer, die im Text Wörter zitieren, die sich auf das Thema Bewusstsein beziehen, mit dem Ziel, die Erfahrungen von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer Krebserkrankung in Bezug auf die Frage des Rechts auf Vergessenwerden zu untersuchen.
Zeitfenster: bis zu 1 Jahr
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Häufigkeit, mit der Wörter, die dem Thema Bewusstsein zuzuordnen sind, im Text vorkommen
|
bis zu 1 Jahr
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Häufigkeit der Teilnehmer, die Wörter zitieren, die dem Themenbereich zuzuordnen sind und die Architektur des Textes über die Bedeutung und die subjektive Wahrnehmung des Rechts auf Vergessenwerden beschreiben.
Zeitfenster: bis zu 1 Jahr
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Häufigkeit der Teilnehmer, die Wörter zitieren, die dem Themenbereich zuzuordnen sind und die Architektur des Textes über die Bedeutung und die subjektive Wahrnehmung des Rechts auf Vergessenwerden beschreiben.
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bis zu 1 Jahr
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Häufigkeit der Teilnehmer, die Wörter zitieren, die auf wahrgenommene oder erfahrene Implikationen/Implikationen auf die eigene gegenwärtige und zukünftige Geschichte im Hinblick auf die Frage des Rechts auf Vergessenwerden zurückzuführen sind.
Zeitfenster: bis zu 1 Jahr
|
Häufigkeit der Teilnehmer, die Wörter zitieren, die auf wahrgenommene oder erfahrene Implikationen/Implikationen auf die eigene gegenwärtige und zukünftige Geschichte im Hinblick auf die Frage des Rechts auf Vergessenwerden zurückzuführen sind.
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bis zu 1 Jahr
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Sekundäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
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Häufigkeit von Patienten mit Informationen, die zur Anerkennung des Rechts auf Vergessenwerden führen können, vor allem in der AYA-Bevölkerung
Zeitfenster: bis zu 1 Jahr
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Häufigkeit von Patienten mit Informationen, die zur Anerkennung des Rechts auf Vergessenwerden führen können, hauptsächlich in der AYA-Bevölkerung, gemessen anhand von Indikatoren, die diesen argumentativen Knotenpunkt im Text identifizieren
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bis zu 1 Jahr
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Mitarbeiter und Ermittler
Ermittler
- Hauptermittler: Maurizio Mascarin, MD, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
- Hauptermittler: Francesca Bomben, Dr, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Tatsächlich)
Primärer Abschluss (Geschätzt)
Studienabschluss (Geschätzt)
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Andere Studien-ID-Nummern
- CRO-2023-21
Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
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