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Le droit à l'oubli dans la population AYA : expérience et perspectives des patients (Diritto All'Oblio)

19 janvier 2024 mis à jour par: Centro di Riferimento Oncologico - Aviano

Les survivants du cancer subissent une forme de discrimination sociale qui se manifeste dans de nombreux domaines tels que la vie privée, les parcours éducatifs et professionnels et la réalisation d'objectifs personnels. À partir de ce scénario, de plus en plus d'initiatives législatives nationales émergent pour reconnaître le droit à l'oubli, défini comme le droit de ne pas avoir à déclarer sa maladie oncologique résolue en contact avec des institutions telles que les compagnies d'assurance, les banques ou autres. La question du droit à l’oubli est actuelle et nouvelle, principalement dans la population AYA (adolescents et jeunes adultes). Le but de cette étude est d'explorer et de décrire l'expérience des adolescents et des jeunes adultes touchés par des antécédents de maladie oncologique en ce qui concerne la question du droit à l'oubli. En particulier, en se concentrant sur :

  • sensibilisation (connaissance du problème);
  • signification attribuée et perception subjective ;
  • implications/retombées perçues ou vécues sur son histoire présente et future.

Aperçu de l'étude

Statut

Recrutement

Les conditions

Description détaillée

Les survivants du cancer subissent une forme de discrimination sociale qui se manifeste dans de nombreux domaines tels que la vie privée, les parcours éducatifs et professionnels et la réalisation d'objectifs personnels. À partir de ce scénario, de plus en plus d'initiatives législatives nationales émergent pour reconnaître le droit à l'oubli, défini comme le droit de ne pas avoir à déclarer sa maladie oncologique résolue en contact avec des institutions telles que les compagnies d'assurance, les banques ou autres. La question du droit à l’oubli est actuelle et nouvelle, principalement dans la population AYA (adolescents et jeunes adultes). Le but de cette étude est d'explorer et de décrire l'expérience des adolescents et des jeunes adultes touchés par des antécédents de maladie oncologique en ce qui concerne la question du droit à l'oubli. En particulier, en se concentrant sur :

  • sensibilisation (connaissance du problème);
  • signification attribuée et perception subjective ;
  • implications/retombées perçues ou vécues sur son histoire présente et future.

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Estimé)

60

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Coordonnées de l'étude

  • Nom: Maurizio Mascarin, MD
  • Numéro de téléphone: 0434 659 536
  • E-mail: mascarin@cro.it

Lieux d'étude

  • Italie
      • Genova, Italie
        • Recrutement
        • IRCCS Ospedale Policlinico San Martino
        • Contact:
          • Matteo Lambertini, MD, PhD
        • Chercheur principal:
          • Matteo Lambertini, MD, PhD
      • Milano, Italie
        • Recrutement
        • Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori
        • Contact:
          • Andrea Ferrari, MD
        • Chercheur principal:
          • Andrea Ferrari, MD
      • Milano, Italie
        • Recrutement
        • Istituto Europeo di Oncologia IRCCS
        • Contact:
          • Fedro Peccatori, MD, PhD
        • Chercheur principal:
          • Fedro Peccatori, MD, PhD
      • Modena, Italie
        • Recrutement
        • Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena
        • Contact:
          • Angela Toss, MD, PhD
        • Chercheur principal:
          • Angela Toss, MD, PhD
      • Monza, Italie
        • Recrutement
        • Università degli Studi di Milano - Bicocca
        • Contact:
          • Marta Canesi, Dr
        • Chercheur principal:
          • Marta Canesi, Dr
      • Palermo, Italie
        • Recrutement
        • Università di Palermo
        • Contact:
          • Lorena Incorvaia, MD, PhD
        • Chercheur principal:
          • Lorena Incorvaia, MD, PhD
      • Roma, Italie
        • Recrutement
        • IRCCS, Ospedale Bambino Gesù
        • Contact:
          • Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
        • Chercheur principal:
          • Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
      • Torino, Italie
        • Recrutement
        • Ospedale Regina Margherita
        • Contact:
          • Paola Quarello, MD, PhD
        • Chercheur principal:
          • Paola Quarello, MD, PhD
    • Pordenone
      • Aviano, Pordenone, Italie, 33081
        • Recrutement
        • Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano - IRCCS
        • Chercheur principal:
          • Maurizio Mascarin, MD
        • Contact:
          • Maurizio Mascarin
          • Numéro de téléphone: 0434659536
          • E-mail: mascarin@cro.it
        • Chercheur principal:
          • Francesca Bomben, Dr

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

  • Adulte
  • Adulte plus âgé

Accepte les volontaires sains

N/A

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

50 à 60 sujets afférents aux centres d'oncologie pédiatriques et adultes, hors traitement depuis au moins 1 an et avec au moins 5 ans depuis le diagnostic.

La description

Critère d'intégration:

  • Âge au diagnostic compris entre (ou égal) 15 et 39 ans ;
  • les patients qui ne sont pas en phase active de traitement ;
  • au moins 5 ans se sont écoulés depuis le diagnostic ;
  • compréhension et capacité d'expression écrite de la langue italienne.
  • consentement éclairé à l'abonnement à l'étude.

Critères d'exclusion : NA

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Fréquence des participants citant des mots attribuables au thème de la sensibilisation dans le texte dans le but d'explorer l'expérience des adolescents et des jeunes adultes ayant déjà eu un cancer en ce qui concerne la question du droit à l'oubli.
Délai: jusqu'à 1 an
Fréquence à laquelle les mots attribuables au thème de la conscience sont exprimés dans le texte
jusqu'à 1 an
Fréquence des participants citant des mots attribuables au domaine thématique qui délimitent l'architecture du texte sur le sens et la perception subjective du droit à l'oubli.
Délai: jusqu'à 1 an
Fréquence des participants citant des mots attribuables au domaine thématique qui délimitent l'architecture du texte sur le sens et la perception subjective du droit à l'oubli.
jusqu'à 1 an
Fréquence des participants citant des mots attribuables à des implications/implications perçues ou vécues sur leur histoire présente et future en ce qui concerne la question du droit à l'oubli.
Délai: jusqu'à 1 an
Fréquence des participants citant des mots attribuables à des implications/implications perçues ou vécues sur leur histoire présente et future en ce qui concerne la question du droit à l'oubli.
jusqu'à 1 an

Mesures de résultats secondaires

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Fréquence des patients disposant d'informations pouvant conduire à la reconnaissance du droit à l'oubli en priorité dans la population AYA
Délai: jusqu'à 1 an
Fréquence des patients disposant d'informations pouvant conduire à la reconnaissance du droit à l'oubli principalement dans la population AYA mesurée à travers des indicateurs identifiant cette jonction argumentative dans le texte
jusqu'à 1 an

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

Centro di Riferimento Oncologico - Aviano

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: Maurizio Mascarin, MD, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
  • Chercheur principal: Francesca Bomben, Dr, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

16 novembre 2023

Achèvement primaire (Estimé)

16 novembre 2024

Achèvement de l'étude (Estimé)

16 novembre 2024

Dates d'inscription aux études

Première soumission

12 décembre 2023

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

19 janvier 2024

Première publication (Réel)

29 janvier 2024

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

29 janvier 2024

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

19 janvier 2024

Dernière vérification

1 janvier 2024

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Autres numéros d'identification d'étude

  • CRO-2023-21

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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