Az elfeledtetéshez való jog az AYA-populációban: a betegek tapasztalatai és perspektívái (Diritto All'Oblio)
A rákot túlélők a társadalmi diszkrimináció egy olyan formáját tapasztalják, amelyet számos területen leírnak, mint például a magánélet, az oktatási és munkavégzési utak, valamint a személyes célok elérése. Ebből a forgatókönyvből kiindulva egyre több nemzeti jogalkotási kezdeményezés jelenik meg a feledésbe merüléshez való jog elismerésére, amelyet úgy határoznak meg, hogy ne kelljen bejelenteni egy megoldott, onkológiai betegségét olyan intézményekkel, mint a biztosítótársaságok, bankok vagy mások. A felejtéshez való jog kérdése aktuális és új, elsősorban az AYA (serdülők és fiatal felnőttek) populációjában. A tanulmány célja, hogy feltárja és leírja a korábbi onkológiai betegségben szenvedő serdülők és fiatal felnőttek tapasztalatait a felejtéshez való jog kérdéskörével kapcsolatban. Különösen a következőkre összpontosítva:
- tudatosság (a kérdés ismerete);
- a tulajdonított jelentőség és a szubjektív észlelés;
- az egyén jelen és jövőbeli történelmében észlelt vagy tapasztalt következmények/kiesések.
A tanulmány áttekintése
Állapot
Körülmények
Részletes leírás
A rákot túlélők a társadalmi diszkrimináció egy olyan formáját tapasztalják, amelyet számos területen leírnak, mint például a magánélet, az oktatási és munkavégzési utak, valamint a személyes célok elérése. Ebből a forgatókönyvből kiindulva egyre több nemzeti jogalkotási kezdeményezés jelenik meg a feledésbe merüléshez való jog elismerésére, amelyet úgy határoznak meg, hogy ne kelljen bejelenteni egy megoldott, onkológiai betegségét olyan intézményekkel, mint a biztosítótársaságok, bankok vagy mások. A felejtéshez való jog kérdése aktuális és új, elsősorban az AYA (serdülők és fiatal felnőttek) populációjában. A tanulmány célja, hogy feltárja és leírja a korábbi onkológiai betegségben szenvedő serdülők és fiatal felnőttek tapasztalatait a felejtéshez való jog kérdéskörével kapcsolatban. Különösen a következőkre összpontosítva:
- tudatosság (a kérdés ismerete);
- a tulajdonított jelentőség és a szubjektív észlelés;
- az egyén jelen és jövőbeli történelmében észlelt vagy tapasztalt következmények/kiesések.
Tanulmány típusa
Beiratkozás (Becsült)
Kapcsolatok és helyek
Tanulmányi kapcsolat
- Név: Maurizio Mascarin, MD
- Telefonszám: 0434 659 536
- E-mail: mascarin@cro.it
Tanulmányi helyek
-
-
-
Genova, Olaszország
- Toborzás
- IRCCS Ospedale Policlinico San Martino
-
Kapcsolatba lépni:
- Matteo Lambertini, MD, PhD
-
Kutatásvezető:
- Matteo Lambertini, MD, PhD
-
Milano, Olaszország
- Toborzás
- Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori
-
Kapcsolatba lépni:
- Andrea Ferrari, MD
-
Kutatásvezető:
- Andrea Ferrari, MD
-
Milano, Olaszország
- Toborzás
- Istituto Europeo di Oncologia IRCCS
-
Kapcsolatba lépni:
- Fedro Peccatori, MD, PhD
-
Kutatásvezető:
- Fedro Peccatori, MD, PhD
-
Modena, Olaszország
- Toborzás
- Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena
-
Kapcsolatba lépni:
- Angela Toss, MD, PhD
-
Kutatásvezető:
- Angela Toss, MD, PhD
-
Monza, Olaszország
- Toborzás
- Università degli studi di Milano - Bicocca
-
Kapcsolatba lépni:
- Marta Canesi, Dr
-
Kutatásvezető:
- Marta Canesi, Dr
-
Palermo, Olaszország
- Toborzás
- Università di Palermo
-
Kapcsolatba lépni:
- Lorena Incorvaia, MD, PhD
-
Kutatásvezető:
- Lorena Incorvaia, MD, PhD
-
Roma, Olaszország
- Toborzás
- IRCCS, Ospedale Bambino Gesù
-
Kapcsolatba lépni:
- Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
-
Kutatásvezető:
- Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
-
Torino, Olaszország
- Toborzás
- Ospedale Regina Margherita
-
Kapcsolatba lépni:
- Paola Quarello, MD, PhD
-
Kutatásvezető:
- Paola Quarello, MD, PhD
-
-
Pordenone
-
Aviano, Pordenone, Olaszország, 33081
- Toborzás
- Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano - IRCCS
-
Kutatásvezető:
- Maurizio Mascarin, MD
-
Kapcsolatba lépni:
- Maurizio Mascarin
- Telefonszám: 0434659536
- E-mail: mascarin@cro.it
-
Kutatásvezető:
- Francesca Bomben, Dr
-
-
Részvételi kritériumok
Jogosultsági kritériumok
Tanulmányozható életkorok
- Felnőtt
- Idősebb felnőtt
Egészséges önkénteseket fogad
Mintavételi módszer
Tanulmányi populáció
Leírás
Bevételi kritériumok:
- Életkor a diagnózis időpontjában 15 és 39 év közötti (vagy azzal egyenlő);
- a kezelés aktív fázisában nem lévő betegek;
- legalább 5 év telt el a diagnózis óta;
- az olasz nyelv megértése és írásbeli kifejezőképessége.
- előfizetésen alapuló tájékoztatáson alapuló hozzájárulást a vizsgálathoz.
Kizárási kritériumok: NA
Tanulási terv
Hogyan készül a tanulmány?
Tervezési részletek
Mit mér a tanulmány?
Elsődleges eredményintézkedések
Eredménymérő |
Intézkedés leírása |
Időkeret |
|---|---|---|
|
A résztvevők gyakorisága a tudatosság témájának tulajdonítható szavakat idézve a szövegben azzal a céllal, hogy feltárja a korábban daganatos betegségben szenvedő serdülők és fiatal felnőttek tapasztalatait a felejtéshez való jog kérdéskörével kapcsolatban.
Időkeret: legfeljebb 1 évig
|
A tudatosság témájának tulajdonítható szavak kifejezésének gyakorisága a szövegben
|
legfeljebb 1 évig
|
|
Gyakori, hogy a résztvevők a tematikus területnek tulajdonítható szavakat idéznek, amelyek a szöveg felépítését a jelentésről és a felejtéshez való jog szubjektív felfogásáról határozzák meg.
Időkeret: legfeljebb 1 évig
|
Gyakori, hogy a résztvevők a tematikus területnek tulajdonítható szavakat idéznek, amelyek a szöveg felépítését a jelentésről és a felejtéshez való jog szubjektív felfogásáról határozzák meg.
|
legfeljebb 1 évig
|
|
A résztvevők jelen és jövőbeli történelmében észlelt vagy tapasztalt implikációknak/implikációknak tulajdonítható szavakra hivatkozó résztvevők gyakorisága a felejtéshez való jog kérdéskörével kapcsolatban.
Időkeret: legfeljebb 1 évig
|
A résztvevők jelen és jövőbeli történelmében észlelt vagy tapasztalt implikációknak/implikációknak tulajdonítható szavakra hivatkozó résztvevők gyakorisága a felejtéshez való jog kérdéskörével kapcsolatban.
|
legfeljebb 1 évig
|
Másodlagos eredményintézkedések
Eredménymérő |
Intézkedés leírása |
Időkeret |
|---|---|---|
|
Az elfeledtetéshez való jog elismerését eredményező információk gyakorisága elsősorban az AYA populációban
Időkeret: legfeljebb 1 évig
|
Az elfeledtetéshez való jog felismeréséhez vezető betegek gyakorisága elsősorban az AYA populációban olyan mutatókkal mérve, amelyek a szövegben ezt az érvelési csomópontot azonosítják.
|
legfeljebb 1 évig
|
Együttműködők és nyomozók
Nyomozók
- Kutatásvezető: Maurizio Mascarin, MD, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
- Kutatásvezető: Francesca Bomben, Dr, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
Tanulmányi rekorddátumok
Tanulmány főbb dátumok
Tanulmány kezdete (Tényleges)
Elsődleges befejezés (Becsült)
A tanulmány befejezése (Becsült)
Tanulmányi regisztráció dátumai
Először benyújtva
Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Első közzététel (Tényleges)
Tanulmányi rekordok frissítései
Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)
Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Utolsó ellenőrzés
Több információ
A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések
Egyéb vizsgálati azonosító számok
- CRO-2023-21
Gyógyszer- és eszközinformációk, tanulmányi dokumentumok
Egy amerikai FDA által szabályozott gyógyszerkészítményt tanulmányoz
Egy amerikai FDA által szabályozott eszközterméket tanulmányoz
Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .