Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Oikeus tulla unohdetuksi AYA-väestössä: potilaiden kokemukset ja näkökulmat (Diritto All'Oblio)

perjantai 19. tammikuuta 2024 päivittänyt: Centro di Riferimento Oncologico - Aviano

Syövästä selviytyneet kokevat eräänlaista sosiaalista syrjintää, jota kuvataan monilla aloilla, kuten yksityiselämässä, koulutus- ja työpoluilla sekä henkilökohtaisten tavoitteiden saavuttamisessa. Tästä skenaariosta alkaen syntyy yhä enemmän kansallisia lainsäädäntöaloitteita, joilla tunnustetaan oikeus tulla unohdetuksi, joka määritellään oikeudeksi olla ilmoittamatta omasta, parantuneesta, onkologisesta sairaudesta ollessaan yhteydessä instituutioihin, kuten vakuutusyhtiöihin, pankkeihin tai muihin. Kysymys oikeudesta tulla unohdetuksi on ajankohtainen ja uusi etenkin AYA-väestössä (nuoret ja nuoret aikuiset). Tämän tutkimuksen tarkoituksena on tutkia ja kuvata aiemmasta onkologisesta sairaudesta kärsineiden nuorten ja nuorten aikuisten kokemuksia oikeudesta tulla unohdetuksi. Erityisesti keskittyen:

  • tietoisuus (aiheen tuntemus);
  • merkittävyys ja subjektiivinen havainto;
  • havaitut tai koetut vaikutukset/laskumat nykyiseen ja tulevaan historiaan.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Rekrytointi

Yksityiskohtainen kuvaus

Syövästä selviytyneet kokevat eräänlaista sosiaalista syrjintää, jota kuvataan monilla aloilla, kuten yksityiselämässä, koulutus- ja työpoluilla sekä henkilökohtaisten tavoitteiden saavuttamisessa. Tästä skenaariosta alkaen syntyy yhä enemmän kansallisia lainsäädäntöaloitteita, joilla tunnustetaan oikeus tulla unohdetuksi, joka määritellään oikeudeksi olla ilmoittamatta omasta, parantuneesta, onkologisesta sairaudesta ollessaan yhteydessä instituutioihin, kuten vakuutusyhtiöihin, pankkeihin tai muihin. Kysymys oikeudesta tulla unohdetuksi on ajankohtainen ja uusi etenkin AYA-väestössä (nuoret ja nuoret aikuiset). Tämän tutkimuksen tarkoituksena on tutkia ja kuvata aiemmasta onkologisesta sairaudesta kärsineiden nuorten ja nuorten aikuisten kokemuksia oikeudesta tulla unohdetuksi. Erityisesti keskittyen:

  • tietoisuus (aiheen tuntemus);
  • merkittävyys ja subjektiivinen havainto;
  • havaitut tai koetut vaikutukset/laskumat nykyiseen ja tulevaan historiaan.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

60

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

  • Nimi: Maurizio Mascarin, MD
  • Puhelinnumero: 0434 659 536
  • Sähköposti: mascarin@cro.it

Opiskelupaikat

      • Genova, Italia
        • Rekrytointi
        • IRCCS Ospedale Policlinico San Martino
        • Ottaa yhteyttä:
          • Matteo Lambertini, MD, PhD
        • Päätutkija:
          • Matteo Lambertini, MD, PhD
      • Milano, Italia
        • Rekrytointi
        • Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori
        • Ottaa yhteyttä:
          • Andrea Ferrari, MD
        • Päätutkija:
          • Andrea Ferrari, MD
      • Milano, Italia
        • Rekrytointi
        • Istituto Europeo di Oncologia IRCCS
        • Ottaa yhteyttä:
          • Fedro Peccatori, MD, PhD
        • Päätutkija:
          • Fedro Peccatori, MD, PhD
      • Modena, Italia
        • Rekrytointi
        • Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena
        • Ottaa yhteyttä:
          • Angela Toss, MD, PhD
        • Päätutkija:
          • Angela Toss, MD, PhD
      • Monza, Italia
        • Rekrytointi
        • Università degli Studi di Milano - Bicocca
        • Ottaa yhteyttä:
          • Marta Canesi, Dr
        • Päätutkija:
          • Marta Canesi, Dr
      • Palermo, Italia
        • Rekrytointi
        • Università di Palermo
        • Ottaa yhteyttä:
          • Lorena Incorvaia, MD, PhD
        • Päätutkija:
          • Lorena Incorvaia, MD, PhD
      • Roma, Italia
        • Rekrytointi
        • IRCCS, Ospedale Bambino Gesù
        • Ottaa yhteyttä:
          • Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
        • Päätutkija:
          • Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
      • Torino, Italia
        • Rekrytointi
        • Ospedale Regina Margherita
        • Ottaa yhteyttä:
          • Paola Quarello, MD, PhD
        • Päätutkija:
          • Paola Quarello, MD, PhD
    • Pordenone
      • Aviano, Pordenone, Italia, 33081
        • Rekrytointi
        • Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano - IRCCS
        • Päätutkija:
          • Maurizio Mascarin, MD
        • Ottaa yhteyttä:
          • Maurizio Mascarin
          • Puhelinnumero: 0434659536
          • Sähköposti: mascarin@cro.it
        • Päätutkija:
          • Francesca Bomben, Dr

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Aikuinen
  • Vanhempi Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei käytössä

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

50-60 koehenkilöä on lasten ja aikuisten onkologiakeskuksissa poissa hoidosta vähintään 1 vuoden ajan ja vähintään 5 vuotta diagnoosista.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Ikä diagnoosin yhteydessä 15–39 vuotta (tai yhtä suuri);
  • potilaat, jotka eivät ole aktiivisessa hoitovaiheessa;
  • vähintään 5 vuotta kulunut diagnoosista;
  • Italian kielen ymmärtäminen ja kirjallinen ilmaisukyky.
  • tilaustietoinen suostumus tutkimukseen.

Poissulkemiskriteerit: NA

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Osallistujien toistuvuus lainaamassa tekstissä tietoisuuden aiheeseen liittyviä sanoja tavoitteena selvittää nuorten ja nuorten aikuisten, joilla on aiemmin ollut syöpää, kokemuksia oikeudesta tulla unohdetuksi.
Aikaikkuna: jopa 1 vuosi
Taajuus, jolla tietoisuuden aiheeseen liittyvät sanat ilmaistaan ​​tekstissä
jopa 1 vuosi
Useammin osallistujat mainitsevat aihealueeseen liittyviä sanoja, jotka rajaavat tekstin arkkitehtuuria merkityksestä ja subjektiivisesta käsityksestä oikeudesta tulla unohdetuksi.
Aikaikkuna: jopa 1 vuosi
Useammin osallistujat mainitsevat aihealueeseen liittyviä sanoja, jotka rajaavat tekstin arkkitehtuuria merkityksestä ja subjektiivisesta käsityksestä oikeudesta tulla unohdetuksi.
jopa 1 vuosi
Usein osallistujat mainitsevat sanoja, jotka johtuvat havaituista tai koetuista seurauksista/implikaatioista omassa nykyisessä ja tulevassa historiassa liittyen oikeuteen tulla unohdetuksi.
Aikaikkuna: jopa 1 vuosi
Usein osallistujat mainitsevat sanoja, jotka johtuvat havaituista tai koetuista seurauksista/implikaatioista omassa nykyisessä ja tulevassa historiassa liittyen oikeuteen tulla unohdetuksi.
jopa 1 vuosi

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Potilaiden tiheys, jolla on tietoa, joka voi johtaa oikeuden tulla unohdetuksi tunnustamiseen ensisijaisesti AYA-väestössä
Aikaikkuna: jopa 1 vuosi
Potilaiden tiheys, jolla on tietoa, joka voi johtaa oikeuden tulla unohdetuksi tunnustamiseen ensisijaisesti AYA-populaatiossa mitattuna indikaattoreilla, jotka tunnistavat tämän argumentaation tekstissä
jopa 1 vuosi

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Tutkijat

  • Päätutkija: Maurizio Mascarin, MD, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
  • Päätutkija: Francesca Bomben, Dr, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Torstai 16. marraskuuta 2023

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Lauantai 16. marraskuuta 2024

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Lauantai 16. marraskuuta 2024

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Tiistai 12. joulukuuta 2023

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 19. tammikuuta 2024

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Maanantai 29. tammikuuta 2024

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Maanantai 29. tammikuuta 2024

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 19. tammikuuta 2024

Viimeksi vahvistettu

Maanantai 1. tammikuuta 2024

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muut tutkimustunnusnumerot

  • CRO-2023-21

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa