- ICH GCP
- Yhdysvaltain kliinisten tutkimusten rekisteri
- Kliininen tutkimus NCT06229535
Oikeus tulla unohdetuksi AYA-väestössä: potilaiden kokemukset ja näkökulmat (Diritto All'Oblio)
Syövästä selviytyneet kokevat eräänlaista sosiaalista syrjintää, jota kuvataan monilla aloilla, kuten yksityiselämässä, koulutus- ja työpoluilla sekä henkilökohtaisten tavoitteiden saavuttamisessa. Tästä skenaariosta alkaen syntyy yhä enemmän kansallisia lainsäädäntöaloitteita, joilla tunnustetaan oikeus tulla unohdetuksi, joka määritellään oikeudeksi olla ilmoittamatta omasta, parantuneesta, onkologisesta sairaudesta ollessaan yhteydessä instituutioihin, kuten vakuutusyhtiöihin, pankkeihin tai muihin. Kysymys oikeudesta tulla unohdetuksi on ajankohtainen ja uusi etenkin AYA-väestössä (nuoret ja nuoret aikuiset). Tämän tutkimuksen tarkoituksena on tutkia ja kuvata aiemmasta onkologisesta sairaudesta kärsineiden nuorten ja nuorten aikuisten kokemuksia oikeudesta tulla unohdetuksi. Erityisesti keskittyen:
- tietoisuus (aiheen tuntemus);
- merkittävyys ja subjektiivinen havainto;
- havaitut tai koetut vaikutukset/laskumat nykyiseen ja tulevaan historiaan.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Ehdot
Yksityiskohtainen kuvaus
Syövästä selviytyneet kokevat eräänlaista sosiaalista syrjintää, jota kuvataan monilla aloilla, kuten yksityiselämässä, koulutus- ja työpoluilla sekä henkilökohtaisten tavoitteiden saavuttamisessa. Tästä skenaariosta alkaen syntyy yhä enemmän kansallisia lainsäädäntöaloitteita, joilla tunnustetaan oikeus tulla unohdetuksi, joka määritellään oikeudeksi olla ilmoittamatta omasta, parantuneesta, onkologisesta sairaudesta ollessaan yhteydessä instituutioihin, kuten vakuutusyhtiöihin, pankkeihin tai muihin. Kysymys oikeudesta tulla unohdetuksi on ajankohtainen ja uusi etenkin AYA-väestössä (nuoret ja nuoret aikuiset). Tämän tutkimuksen tarkoituksena on tutkia ja kuvata aiemmasta onkologisesta sairaudesta kärsineiden nuorten ja nuorten aikuisten kokemuksia oikeudesta tulla unohdetuksi. Erityisesti keskittyen:
- tietoisuus (aiheen tuntemus);
- merkittävyys ja subjektiivinen havainto;
- havaitut tai koetut vaikutukset/laskumat nykyiseen ja tulevaan historiaan.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskeluyhteys
- Nimi: Maurizio Mascarin, MD
- Puhelinnumero: 0434 659 536
- Sähköposti: mascarin@cro.it
Opiskelupaikat
-
-
-
Genova, Italia
- Rekrytointi
- IRCCS Ospedale Policlinico San Martino
-
Ottaa yhteyttä:
- Matteo Lambertini, MD, PhD
-
Päätutkija:
- Matteo Lambertini, MD, PhD
-
Milano, Italia
- Rekrytointi
- Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori
-
Ottaa yhteyttä:
- Andrea Ferrari, MD
-
Päätutkija:
- Andrea Ferrari, MD
-
Milano, Italia
- Rekrytointi
- Istituto Europeo di Oncologia IRCCS
-
Ottaa yhteyttä:
- Fedro Peccatori, MD, PhD
-
Päätutkija:
- Fedro Peccatori, MD, PhD
-
Modena, Italia
- Rekrytointi
- Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena
-
Ottaa yhteyttä:
- Angela Toss, MD, PhD
-
Päätutkija:
- Angela Toss, MD, PhD
-
Monza, Italia
- Rekrytointi
- Università degli Studi di Milano - Bicocca
-
Ottaa yhteyttä:
- Marta Canesi, Dr
-
Päätutkija:
- Marta Canesi, Dr
-
Palermo, Italia
- Rekrytointi
- Università di Palermo
-
Ottaa yhteyttä:
- Lorena Incorvaia, MD, PhD
-
Päätutkija:
- Lorena Incorvaia, MD, PhD
-
Roma, Italia
- Rekrytointi
- IRCCS, Ospedale Bambino Gesù
-
Ottaa yhteyttä:
- Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
-
Päätutkija:
- Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
-
Torino, Italia
- Rekrytointi
- Ospedale Regina Margherita
-
Ottaa yhteyttä:
- Paola Quarello, MD, PhD
-
Päätutkija:
- Paola Quarello, MD, PhD
-
-
Pordenone
-
Aviano, Pordenone, Italia, 33081
- Rekrytointi
- Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano - IRCCS
-
Päätutkija:
- Maurizio Mascarin, MD
-
Ottaa yhteyttä:
- Maurizio Mascarin
- Puhelinnumero: 0434659536
- Sähköposti: mascarin@cro.it
-
Päätutkija:
- Francesca Bomben, Dr
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Ikä diagnoosin yhteydessä 15–39 vuotta (tai yhtä suuri);
- potilaat, jotka eivät ole aktiivisessa hoitovaiheessa;
- vähintään 5 vuotta kulunut diagnoosista;
- Italian kielen ymmärtäminen ja kirjallinen ilmaisukyky.
- tilaustietoinen suostumus tutkimukseen.
Poissulkemiskriteerit: NA
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Osallistujien toistuvuus lainaamassa tekstissä tietoisuuden aiheeseen liittyviä sanoja tavoitteena selvittää nuorten ja nuorten aikuisten, joilla on aiemmin ollut syöpää, kokemuksia oikeudesta tulla unohdetuksi.
Aikaikkuna: jopa 1 vuosi
|
Taajuus, jolla tietoisuuden aiheeseen liittyvät sanat ilmaistaan tekstissä
|
jopa 1 vuosi
|
|
Useammin osallistujat mainitsevat aihealueeseen liittyviä sanoja, jotka rajaavat tekstin arkkitehtuuria merkityksestä ja subjektiivisesta käsityksestä oikeudesta tulla unohdetuksi.
Aikaikkuna: jopa 1 vuosi
|
Useammin osallistujat mainitsevat aihealueeseen liittyviä sanoja, jotka rajaavat tekstin arkkitehtuuria merkityksestä ja subjektiivisesta käsityksestä oikeudesta tulla unohdetuksi.
|
jopa 1 vuosi
|
|
Usein osallistujat mainitsevat sanoja, jotka johtuvat havaituista tai koetuista seurauksista/implikaatioista omassa nykyisessä ja tulevassa historiassa liittyen oikeuteen tulla unohdetuksi.
Aikaikkuna: jopa 1 vuosi
|
Usein osallistujat mainitsevat sanoja, jotka johtuvat havaituista tai koetuista seurauksista/implikaatioista omassa nykyisessä ja tulevassa historiassa liittyen oikeuteen tulla unohdetuksi.
|
jopa 1 vuosi
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Potilaiden tiheys, jolla on tietoa, joka voi johtaa oikeuden tulla unohdetuksi tunnustamiseen ensisijaisesti AYA-väestössä
Aikaikkuna: jopa 1 vuosi
|
Potilaiden tiheys, jolla on tietoa, joka voi johtaa oikeuden tulla unohdetuksi tunnustamiseen ensisijaisesti AYA-populaatiossa mitattuna indikaattoreilla, jotka tunnistavat tämän argumentaation tekstissä
|
jopa 1 vuosi
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Tutkijat
- Päätutkija: Maurizio Mascarin, MD, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
- Päätutkija: Francesca Bomben, Dr, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muut tutkimustunnusnumerot
- CRO-2023-21
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .