Эта страница была переведена автоматически, точность перевода не гарантируется. Пожалуйста, обратитесь к английской версии для исходного текста.

Право на забвение среди населения AYA: опыт и перспективы пациентов (Diritto All'Oblio)

19 января 2024 г. обновлено: Centro di Riferimento Oncologico - Aviano

Выжившие после рака сталкиваются с формой социальной дискриминации, которая проявляется во многих областях, таких как личная жизнь, образование и работа, а также достижение личных целей. Исходя из этого сценария, появляется все больше и больше национальных законодательных инициатив, признающих право на забвение, определяемое как право не сообщать о своем вылеченном онкологическом заболевании при контакте с такими учреждениями, как страховые компании, банки или другие. Вопрос права на забвение актуален и нов, прежде всего среди АЯА (подростков и молодых людей). Целью данного исследования является изучение и описание опыта подростков и молодых людей, перенесших ранее онкологическое заболевание, в отношении вопроса права на забвение. В частности, сосредоточив внимание на:

  • осведомленность (знание вопроса);
  • приписываемая значимость и субъективное восприятие;
  • последствия/последствия, воспринимаемые или переживаемые для своей настоящей и будущей истории.

Обзор исследования

Статус

Рекрутинг

Подробное описание

Выжившие после рака сталкиваются с формой социальной дискриминации, которая проявляется во многих областях, таких как личная жизнь, образование и работа, а также достижение личных целей. Исходя из этого сценария, появляется все больше и больше национальных законодательных инициатив, признающих право на забвение, определяемое как право не сообщать о своем вылеченном онкологическом заболевании при контакте с такими учреждениями, как страховые компании, банки или другие. Вопрос права на забвение актуален и нов, прежде всего среди АЯА (подростков и молодых людей). Целью данного исследования является изучение и описание опыта подростков и молодых людей, перенесших ранее онкологическое заболевание, в отношении вопроса права на забвение. В частности, сосредоточив внимание на:

  • осведомленность (знание вопроса);
  • приписываемая значимость и субъективное восприятие;
  • последствия/последствия, воспринимаемые или переживаемые для своей настоящей и будущей истории.

Тип исследования

Наблюдательный

Регистрация (Оцененный)

60

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Контакты исследования

  • Имя: Maurizio Mascarin, MD
  • Номер телефона: 0434 659 536
  • Электронная почта: mascarin@cro.it

Места учебы

      • Genova, Италия
        • Рекрутинг
        • IRCCS Ospedale Policlinico San Martino
        • Контакт:
          • Matteo Lambertini, MD, PhD
        • Главный следователь:
          • Matteo Lambertini, MD, PhD
      • Milano, Италия
        • Рекрутинг
        • Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori
        • Контакт:
          • Andrea Ferrari, MD
        • Главный следователь:
          • Andrea Ferrari, MD
      • Milano, Италия
        • Рекрутинг
        • Istituto Europeo di Oncologia IRCCS
        • Контакт:
          • Fedro Peccatori, MD, PhD
        • Главный следователь:
          • Fedro Peccatori, MD, PhD
      • Modena, Италия
        • Рекрутинг
        • Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena
        • Контакт:
          • Angela Toss, MD, PhD
        • Главный следователь:
          • Angela Toss, MD, PhD
      • Monza, Италия
        • Рекрутинг
        • Università degli Studi di Milano - Bicocca
        • Контакт:
          • Marta Canesi, Dr
        • Главный следователь:
          • Marta Canesi, Dr
      • Palermo, Италия
        • Рекрутинг
        • Università di Palermo
        • Контакт:
          • Lorena Incorvaia, MD, PhD
        • Главный следователь:
          • Lorena Incorvaia, MD, PhD
      • Roma, Италия
        • Рекрутинг
        • IRCCS, Ospedale Bambino Gesù
        • Контакт:
          • Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
        • Главный следователь:
          • Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
      • Torino, Италия
        • Рекрутинг
        • Ospedale Regina Margherita
        • Контакт:
          • Paola Quarello, MD, PhD
        • Главный следователь:
          • Paola Quarello, MD, PhD
    • Pordenone
      • Aviano, Pordenone, Италия, 33081
        • Рекрутинг
        • Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano - IRCCS
        • Главный следователь:
          • Maurizio Mascarin, MD
        • Контакт:
          • Maurizio Mascarin
          • Номер телефона: 0434659536
          • Электронная почта: mascarin@cro.it
        • Главный следователь:
          • Francesca Bomben, Dr

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

  • Взрослый
  • Пожилой взрослый

Принимает здоровых добровольцев

Н/Д

Метод выборки

Невероятностная выборка

Исследуемая популяция

50-60 субъектов, находящихся в афферентных детских и взрослых онкологических центрах, без терапии в течение не менее 1 года и не менее 5 лет с момента постановки диагноза.

Описание

Критерии включения:

  • Возраст на момент постановки диагноза от 15 до 39 лет (или равен ему);
  • пациенты, не находящиеся в активной фазе лечения;
  • с момента постановки диагноза прошло не менее 5 лет;
  • понимание и письменная выразительная способность итальянского языка.
  • подписка на информированное согласие на исследование.

Критерии исключения: нет данных

Учебный план

В этом разделе представлена ​​подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

Что измеряет исследование?

Первичные показатели результатов

Мера результата
Мера Описание
Временное ограничение
Частота цитирования участниками в тексте слов, относящихся к теме осведомленности, с целью изучить опыт подростков и молодых людей, перенесших рак, в отношении проблемы права на забвение.
Временное ограничение: до 1 года
Частота, с которой слова, относящиеся к теме осознания, выражены в тексте
до 1 года
Частота цитирования участниками слов, относящихся к тематической области, которые очерчивают архитектуру текста, смысл и субъективное восприятие права на забвение.
Временное ограничение: до 1 года
Частота цитирования участниками слов, относящихся к тематической области, которые очерчивают архитектуру текста, смысл и субъективное восприятие права на забвение.
до 1 года
Частота цитирования участниками слов, связанных с последствиями/последствиями, которые они воспринимают или переживают в своей нынешней и будущей истории в отношении вопроса о праве на забвение.
Временное ограничение: до 1 года
Частота цитирования участниками слов, связанных с последствиями/последствиями, которые они воспринимают или переживают в своей нынешней и будущей истории в отношении вопроса о праве на забвение.
до 1 года

Вторичные показатели результатов

Мера результата
Мера Описание
Временное ограничение
Частота обращения пациентов с информацией, которая может привести к признанию права на забвение, прежде всего среди АЯА-популяции
Временное ограничение: до 1 года
Частота появления у пациентов информации, которая может привести к признанию права на забвение, прежде всего в популяции АЯА, измеряемая с помощью показателей, идентифицирующих этот аргументативный стык в тексте.
до 1 года

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Следователи

  • Главный следователь: Maurizio Mascarin, MD, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
  • Главный следователь: Francesca Bomben, Dr, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования (Действительный)

16 ноября 2023 г.

Первичное завершение (Оцененный)

16 ноября 2024 г.

Завершение исследования (Оцененный)

16 ноября 2024 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

12 декабря 2023 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества

19 января 2024 г.

Первый опубликованный (Действительный)

29 января 2024 г.

Обновления учебных записей

Последнее опубликованное обновление (Действительный)

29 января 2024 г.

Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества

19 января 2024 г.

Последняя проверка

1 января 2024 г.

Дополнительная информация

Термины, связанные с этим исследованием

Другие идентификационные номера исследования

  • CRO-2023-21

Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы

Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.

Нет

Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.

Нет

Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .

Подписаться