Právo být zapomenut v populaci AYA: Zkušenosti a perspektivy pacientů (Diritto All'Oblio)
Osoby, které přežily rakovinu, zažívají formu sociální diskriminace, která je popsána v mnoha oblastech, jako je soukromý život, vzdělávací a pracovní cesty a dosahování osobních cílů. Počínaje tímto scénářem se objevuje stále více národních legislativních iniciativ, které uznávají právo být zapomenut, definované jako právo nemuset hlásit své, vyřešené, onkologické onemocnění v kontaktu s institucemi, jako jsou pojišťovny, banky či jiné. Problematika práva být zapomenut je aktuální a nová především v populaci AYA (adolescentů a mladých dospělých). Účelem této studie je prozkoumat a popsat zkušenosti dospívajících a mladých dospělých postižených předchozím onkologickým onemocněním s ohledem na problematiku práva být zapomenut. Zejména se zaměřením na:
- informovanost (znalost problematiky);
- připisovaný význam a subjektivní vnímání;
- důsledky/výpadky vnímané nebo zažité na vlastní současnou a budoucí historii.
Přehled studie
Postavení
Podmínky
Detailní popis
Osoby, které přežily rakovinu, zažívají formu sociální diskriminace, která je popsána v mnoha oblastech, jako je soukromý život, vzdělávací a pracovní cesty a dosahování osobních cílů. Počínaje tímto scénářem se objevuje stále více národních legislativních iniciativ, které uznávají právo být zapomenut, definované jako právo nemuset hlásit své, vyřešené, onkologické onemocnění v kontaktu s institucemi, jako jsou pojišťovny, banky či jiné. Problematika práva být zapomenut je aktuální a nová především v populaci AYA (adolescentů a mladých dospělých). Účelem této studie je prozkoumat a popsat zkušenosti dospívajících a mladých dospělých postižených předchozím onkologickým onemocněním s ohledem na problematiku práva být zapomenut. Zejména se zaměřením na:
- informovanost (znalost problematiky);
- připisovaný význam a subjektivní vnímání;
- důsledky/výpadky vnímané nebo zažité na vlastní současnou a budoucí historii.
Typ studie
Zápis (Odhadovaný)
Kontakty a umístění
Studijní kontakt
- Jméno: Maurizio Mascarin, MD
- Telefonní číslo: 0434 659 536
- E-mail: mascarin@cro.it
Studijní místa
-
-
-
Genova, Itálie
- Nábor
- IRCCS Ospedale Policlinico San Martino
-
Kontakt:
- Matteo Lambertini, MD, PhD
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Matteo Lambertini, MD, PhD
-
Milano, Itálie
- Nábor
- Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori
-
Kontakt:
- Andrea Ferrari, MD
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Andrea Ferrari, MD
-
Milano, Itálie
- Nábor
- Istituto Europeo di Oncologia IRCCS
-
Kontakt:
- Fedro Peccatori, MD, PhD
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Fedro Peccatori, MD, PhD
-
Modena, Itálie
- Nábor
- Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena
-
Kontakt:
- Angela Toss, MD, PhD
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Angela Toss, MD, PhD
-
Monza, Itálie
- Nábor
- Università degli Studi di Milano - Bicocca
-
Kontakt:
- Marta Canesi, Dr
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Marta Canesi, Dr
-
Palermo, Itálie
- Nábor
- Università di Palermo
-
Kontakt:
- Lorena Incorvaia, MD, PhD
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Lorena Incorvaia, MD, PhD
-
Roma, Itálie
- Nábor
- IRCCS, Ospedale Bambino Gesù
-
Kontakt:
- Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
-
Torino, Itálie
- Nábor
- Ospedale Regina Margherita
-
Kontakt:
- Paola Quarello, MD, PhD
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Paola Quarello, MD, PhD
-
-
Pordenone
-
Aviano, Pordenone, Itálie, 33081
- Nábor
- Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano - IRCCS
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Maurizio Mascarin, MD
-
Kontakt:
- Maurizio Mascarin
- Telefonní číslo: 0434659536
- E-mail: mascarin@cro.it
-
Vrchní vyšetřovatel:
- Francesca Bomben, Dr
-
-
Kritéria účasti
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
- Dospělý
- Starší dospělý
Přijímá zdravé dobrovolníky
Metoda odběru vzorků
Studijní populace
Popis
Kritéria pro zařazení:
- Věk v době diagnózy mezi (nebo rovný) 15 až 39 let;
- pacienti, kteří nejsou v aktivní fázi léčby;
- od diagnózy uplynulo alespoň 5 let;
- porozumění a písemná vyjadřovací schopnost italského jazyka.
- předplatné informovaný souhlas se studií.
Kritéria vyloučení: NA
Studijní plán
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Četnost účastníků citujících slova související s tématem povědomí v textu s cílem prozkoumat zkušenosti dospívajících a mladých dospělých s předchozím onkologickým onemocněním s ohledem na problematiku práva být zapomenut.
Časové okno: do 1 roku
|
Četnost, s jakou jsou v textu vyjádřena slova související s tématem uvědomění
|
do 1 roku
|
|
Četnost účastníků citujících slova související s tematickou oblastí, která vymezují architekturu textu o významu a subjektivním vnímání práva být zapomenut.
Časové okno: do 1 roku
|
Četnost účastníků citujících slova související s tematickou oblastí, která vymezují architekturu textu o významu a subjektivním vnímání práva být zapomenut.
|
do 1 roku
|
|
Četnost účastníků citujících slova, která lze připsat důsledkům/důsledkům vnímaným nebo zažitým na vlastní současnou a budoucí historii s ohledem na otázku práva být zapomenut.
Časové okno: do 1 roku
|
Četnost účastníků citujících slova, která lze připsat důsledkům/důsledkům vnímaným nebo zažitým na vlastní současnou a budoucí historii s ohledem na otázku práva být zapomenut.
|
do 1 roku
|
Sekundární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Frekvence pacientů s informacemi, které mohou vést k uznání práva být zapomenut především v populaci AYA
Časové okno: do 1 roku
|
Frekvence pacientů s informacemi, které mohou vést k uznání práva být zapomenut primárně v populaci AYA měřená pomocí indikátorů, které identifikují tuto argumentační křižovatku v textu
|
do 1 roku
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Vyšetřovatelé
- Vrchní vyšetřovatel: Maurizio Mascarin, MD, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
- Vrchní vyšetřovatel: Francesca Bomben, Dr, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
Termíny studijních záznamů
Hlavní termíny studia
Začátek studia (Aktuální)
Primární dokončení (Odhadovaný)
Dokončení studie (Odhadovaný)
Termíny zápisu do studia
První předloženo
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
První zveřejněno (Aktuální)
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
Naposledy ověřeno
Více informací
Termíny související s touto studií
Další identifikační čísla studie
- CRO-2023-21
Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty
Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA
Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .