Retten til at blive glemt i AYA-befolkningen: Patienters oplevelse og perspektiver (Diritto All'Oblio)
Kræftoverlevere oplever en form for social diskrimination, der er beskrevet på mange områder som privatliv, uddannelses- og arbejdsveje og opnåelse af personlige mål. Med udgangspunkt i dette scenarie dukker der flere og flere nationale lovgivningsinitiativer op for at genkende retten til at blive glemt, defineret som retten til ikke at skulle rapportere sin, løste, onkologiske sygdom i kontakt med institutioner som forsikringsselskaber, banker eller andre. Spørgsmålet om retten til at blive glemt er aktuelt og nyt, primært i AYA-befolkningen (unge og unge voksne). Formålet med denne undersøgelse er at udforske og beskrive oplevelsen af unge og unge voksne ramt af tidligere onkologisk sygdom med hensyn til spørgsmålet om retten til at blive glemt. Især med fokus på:
- bevidsthed (viden om problemet);
- betydning tilskrevet og subjektiv opfattelse;
- implikationer/nedfald opfattet eller oplevet på ens nuværende og fremtidige historie.
Studieoversigt
Status
Betingelser
Detaljeret beskrivelse
Kræftoverlevere oplever en form for social diskrimination, der er beskrevet på mange områder som privatliv, uddannelses- og arbejdsveje og opnåelse af personlige mål. Med udgangspunkt i dette scenarie dukker der flere og flere nationale lovgivningsinitiativer op for at genkende retten til at blive glemt, defineret som retten til ikke at skulle rapportere sin, løste, onkologiske sygdom i kontakt med institutioner som forsikringsselskaber, banker eller andre. Spørgsmålet om retten til at blive glemt er aktuelt og nyt, primært i AYA-befolkningen (unge og unge voksne). Formålet med denne undersøgelse er at udforske og beskrive oplevelsen af unge og unge voksne ramt af tidligere onkologisk sygdom med hensyn til spørgsmålet om retten til at blive glemt. Især med fokus på:
- bevidsthed (viden om problemet);
- betydning tilskrevet og subjektiv opfattelse;
- implikationer/nedfald opfattet eller oplevet på ens nuværende og fremtidige historie.
Undersøgelsestype
Tilmelding (Anslået)
Kontakter og lokationer
Studiekontakt
- Navn: Maurizio Mascarin, MD
- Telefonnummer: 0434 659 536
- E-mail: mascarin@cro.it
Studiesteder
-
-
-
Genova, Italien
- Rekruttering
- IRCCS Ospedale Policlinico San Martino
-
Kontakt:
- Matteo Lambertini, MD, PhD
-
Ledende efterforsker:
- Matteo Lambertini, MD, PhD
-
Milano, Italien
- Rekruttering
- Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori
-
Kontakt:
- Andrea Ferrari, MD
-
Ledende efterforsker:
- Andrea Ferrari, MD
-
Milano, Italien
- Rekruttering
- Istituto Europeo di Oncologia IRCCS
-
Kontakt:
- Fedro Peccatori, MD, PhD
-
Ledende efterforsker:
- Fedro Peccatori, MD, PhD
-
Modena, Italien
- Rekruttering
- Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena
-
Kontakt:
- Angela Toss, MD, PhD
-
Ledende efterforsker:
- Angela Toss, MD, PhD
-
Monza, Italien
- Rekruttering
- Università degli Studi di Milano - Bicocca
-
Kontakt:
- Marta Canesi, Dr
-
Ledende efterforsker:
- Marta Canesi, Dr
-
Palermo, Italien
- Rekruttering
- Università di Palermo
-
Kontakt:
- Lorena Incorvaia, MD, PhD
-
Ledende efterforsker:
- Lorena Incorvaia, MD, PhD
-
Roma, Italien
- Rekruttering
- IRCCS, Ospedale Bambino Gesù
-
Kontakt:
- Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
-
Ledende efterforsker:
- Giuseppe Maria Milano, MD, PhD
-
Torino, Italien
- Rekruttering
- Ospedale Regina Margherita
-
Kontakt:
- Paola Quarello, MD, PhD
-
Ledende efterforsker:
- Paola Quarello, MD, PhD
-
-
Pordenone
-
Aviano, Pordenone, Italien, 33081
- Rekruttering
- Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano - IRCCS
-
Ledende efterforsker:
- Maurizio Mascarin, MD
-
Kontakt:
- Maurizio Mascarin
- Telefonnummer: 0434659536
- E-mail: mascarin@cro.it
-
Ledende efterforsker:
- Francesca Bomben, Dr
-
-
Deltagelseskriterier
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
- Voksen
- Ældre voksen
Tager imod sunde frivillige
Prøveudtagningsmetode
Studiebefolkning
Beskrivelse
Inklusionskriterier:
- Alder ved diagnose mellem (eller lig med) 15 og 39 år;
- patienter, der ikke er i aktiv fase af behandlingen;
- mindst 5 år forløbet siden diagnosen;
- det italienske sprogs forståelse og skriftlige udtryksevne.
- abonnement informeret samtykke til undersøgelsen.
Eksklusionskriterier: NA
Studieplan
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Hyppighed af deltagere, der citerer ord, der kan henføres til emnet bevidsthed i teksten med det formål at udforske oplevelsen af teenagere og unge voksne med tidligere kræft med hensyn til spørgsmålet om retten til at blive glemt.
Tidsramme: op til 1 år
|
Hyppighed med hvilken ord, der kan henføres til emnet bevidsthed, udtrykkes i teksten
|
op til 1 år
|
|
Hyppighed af deltagere, der citerer ord, der kan henføres til det tematiske område, der afgrænser tekstens arkitektur om betydning og subjektiv opfattelse af retten til at blive glemt.
Tidsramme: op til 1 år
|
Hyppighed af deltagere, der citerer ord, der kan henføres til det tematiske område, der afgrænser tekstens arkitektur om betydning og subjektiv opfattelse af retten til at blive glemt.
|
op til 1 år
|
|
Hyppighed af deltagere, der citerer ord, der kan tilskrives implikationer/implikationer opfattet eller oplevet på ens nuværende og fremtidige historie med hensyn til spørgsmålet om retten til at blive glemt.
Tidsramme: op til 1 år
|
Hyppighed af deltagere, der citerer ord, der kan tilskrives implikationer/implikationer opfattet eller oplevet på ens nuværende og fremtidige historie med hensyn til spørgsmålet om retten til at blive glemt.
|
op til 1 år
|
Sekundære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Hyppighed af patienter med information, der kan føre til anerkendelse af retten til at blive glemt primært i AYA-befolkningen
Tidsramme: op til 1 år
|
Hyppighed af patienter med information, der kan føre til anerkendelse af retten til at blive glemt primært i AYA-populationen målt ved hjælp af indikatorer, der identificerer dette argumentative knudepunkt i teksten
|
op til 1 år
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Efterforskere
- Ledende efterforsker: Maurizio Mascarin, MD, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
- Ledende efterforsker: Francesca Bomben, Dr, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) - IRCCS
Datoer for undersøgelser
Studer store datoer
Studiestart (Faktiske)
Primær færdiggørelse (Anslået)
Studieafslutning (Anslået)
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
Først opslået (Faktiske)
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (Faktiske)
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
Sidst verificeret
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Andre undersøgelses-id-numre
- CRO-2023-21
Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter
Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt
Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .