脳性麻痺の子供の生活の質

脳性麻痺（CP）は、「発達中の胎児または乳児の脳で発生する、一群の永続的な運動および姿勢の障害」と定義されています（Rosenbaum et al.、2007）。 行動、認知、コミュニケーション、感覚知覚、てんかん、筋骨格系の問題などのさまざまな臨床障害も関連しています。 CP は、さまざまな国で報告されているように、生活の質 (QOL) と社会参加に影響を与える臨床状態を表します (Böling et al., 2016; O Mura et al., 2018)。 生活の質（QOL）は、「自分が住んでいる文化や価値観の文脈における、また自分の目標、期待、基準、懸念事項に関連した、人生における自分の立場に対する個人の認識」として定義される多次元の構成要素です（WHOQOL） 、1998）。 QOL は、物質的状態、健康状態、機能的能力、社会的相互作用、精神的幸福などのいくつかの領域に関係します。 小児および青少年の場合、これらの側面は、子ども自身またはその親から情報を収集することによって評価できます。 文献には、子供とその親の生活の質 (QOL) 報告間の顕著な違いが頻繁に記録されています。 多くの場合、小児および青少年は、養育者によって提供される評価と比較して、さまざまな領域にわたってより高い QOL 評価を表明する傾向があります (Davis et al., 2009)。 親の苦痛も、子供の状態に対する親の認識に影響を与える重要な役割を果たします。

CP の特殊性と関連するさまざまな障害を考慮して、生じる困難をより深く理解するために、この臨床集団の QOL を分析するための特定の質問票が開発されました。 一例は、小児脳性麻痺の生活の質質問票 (CP QOL-Child) です。これは、国際生活機能分類、障害および健康分類 (ICF) の枠組みに基づいて、国際的に認められた CP 特有の手段です。 これは、臨床研究者と小児健康研究者の国際的な学際的チームが、CP を持つ親と子供たちと協力して開発したもので、さまざまな国で使用されています。 この機器を使用した多くの研究では、CPを持つ子供たちは良好なレベルのQOLを示しているが、一般的な集団よりは低いことが観察されています(Radsel et al., 2016)。

さらに、CPを持つ子供たちは他の子供たちと比べて参加や活動に制限を経験することが多いことが文献で示されており、これらの制限はこの臨床集団のQOLに影響を与える可能性があります。 個人の「生活状況への関与」として定義される日常生活活動への参加と、「生活状況への関与において個人が経験する可能性のある問題」として特徴付けられる参加制限（ICF、世界保健機関、2001）。 社会活動や家庭活動における日常の機能と、個人とその環境との関係を調査したいくつかの研究では、子供や青少年の仲間に対するCPの参加が低いことが判明しました。 参加のレベルは、この臨床集団の QOL に影響を与える要因であると思われます。 CP を持つ小児および青少年の QOL と社会参加をよりよく理解するには、運動機能、痛みの知覚、個人の特性などのさまざまな背景要因を分析することが重要です (Makris et al., 2021) 文献では広範なコンセンサスが得られています。 QOLおよび社会参加における認知機能の潜在的な予測的役割に関する研究であるが、CPのある児童および青少年のQOLに対する知的障害の影響に関する研究はほとんどない。 本研究は、CPを持つイタリアの子供たちのグループのQOLと社会参加についての認識をより深く理解することを目的としている。 これを追求するために、両親は、CP 集団で一般的に使用される CP QOL-Child Primary Caregiver および PEM-CY アンケートに回答します。 さらに、この研究は、QOLの発達と参加における親のQOL認識に対する運動機能や認知レベルなどの特定の臨床変数の役割を調査することを目的としています。 このため、知的能力を評価する心理評価と、手先の能力や粗大運動能力、日常生活の自立性を評価する運動評価が行われます。