Qualité de vie des enfants atteints de paralysie cérébrale

La paralysie cérébrale (PC) est définie comme « un groupe de troubles permanents du mouvement et de la posture survenant dans le cerveau en développement du fœtus ou du nourrisson » (Rosenbaum et al., 2007). Divers troubles cliniques, notamment le comportement, la cognition, la communication, la perception des sensations, l'épilepsie, des problèmes musculo-squelettiques, sont également associés. La PC représente une condition clinique ayant un impact sur la qualité de vie (QOL) et la participation sociale, comme indiqué dans différents pays (Böling et al., 2016 ; Omura et al., 2018). La qualité de vie (QOL) est une construction multidimensionnelle définie comme « la perception qu'a un individu de sa position dans la vie dans le contexte de la culture et des systèmes de valeurs dans lesquels il vit et par rapport à ses objectifs, attentes, normes et préoccupations » (WHOQOL). , 1998). La qualité de vie concerne plusieurs domaines tels que les conditions matérielles, l'état de santé, les capacités fonctionnelles, les interactions sociales et le bien-être émotionnel. Dans le cas des enfants et des adolescents, ces aspects peuvent être évalués en collectant des informations auprès des enfants eux-mêmes ou de leurs parents. La littérature documente fréquemment des différences notables entre les rapports sur la qualité de vie (QOL) des enfants et de leurs parents. Dans de nombreux cas, les enfants et les adolescents ont tendance à exprimer des évaluations de qualité de vie plus élevées dans différents domaines que les évaluations fournies par leurs tuteurs (Davis et al., 2009). La détresse parentale joue également un rôle crucial en influençant leur perception de l'état de leur enfant.

Compte tenu de la particularité de la PC et de la variété des troubles associés, des questionnaires spécifiques ont été développés pour analyser la qualité de vie dans cette population clinique, afin de mieux comprendre les difficultés qui surviennent. Un exemple est le Questionnaire sur la qualité de vie des enfants en cas de paralysie cérébrale (CP QOL-Child), il s'agit d'un instrument spécifique à la PC reconnu internationalement et basé sur le cadre de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (ICF). Il a été développé par une équipe internationale et multidisciplinaire de chercheurs cliniques et en santé infantile en collaboration avec des parents et des enfants atteints de PC et a été utilisé dans divers pays. De nombreuses études utilisant cet instrument ont observé que les enfants atteints de PC présentent un bon niveau de qualité de vie, mais inférieur à celui de la population générale (Radsel et al., 2016).

De plus, il a été démontré dans la littérature que les enfants atteints de PC subissent souvent des restrictions de participation et d'activités par rapport à leurs pairs, ces limitations peuvent contribuer à affecter la qualité de vie de cette population clinique. La participation aux activités de la vie quotidienne, définie comme « l'implication d'une personne dans une situation de vie », et la restriction de participation, caractérisée comme « les problèmes qu'un individu peut rencontrer en s'impliquant dans des situations de vie » (ICF, Organisation mondiale de la santé, 2001). Plusieurs études, explorant le fonctionnement quotidien dans les activités sociales et domestiques et la relation entre l'individu et son environnement, ont révélé une participation plus faible des enfants et des adolescents atteints de PC par rapport à leurs pairs. Le niveau de participation semble être un facteur qui influence la qualité de vie de cette population clinique. Afin de mieux comprendre la qualité de vie et la participation sociale des enfants et adolescents atteints de PC, il est important d'analyser différents facteurs de fond, tels que le fonctionnement moteur, la perception de la douleur et les caractéristiques individuelles (Makris et al., 2021). Il existe un large consensus dans la littérature. sur le rôle prédictif potentiel du fonctionnement cognitif dans la qualité de vie et la participation sociale, bien qu'il existe peu d'études sur l'impact de la déficience intellectuelle sur la qualité de vie des enfants et adolescents atteints de PC. La présente étude vise à mieux comprendre la perception de la qualité de vie et de la participation sociale d'un groupe d'enfants italiens atteints de PC. Pour poursuivre cela, leurs parents remplissent les questionnaires CP QOL-Child Primary Caregiver et PEM-CY, couramment utilisés dans la population CP. De plus, cette étude vise à explorer les rôles de variables cliniques spécifiques, telles que la fonction motrice et le niveau cognitif, sur les perceptions parentales de la qualité de vie, dans le développement de la qualité de vie et de la participation. Pour cette raison, une évaluation psychologique est réalisée pour évaluer les capacités intellectuelles et une évaluation motrice pour décrire la capacité manuelle et la motricité globale ainsi que l'indépendance dans les activités quotidiennes.