Calidad de vida en niños con parálisis cerebral

La parálisis cerebral (PC) se define como "un grupo de trastornos permanentes del movimiento y la postura que ocurren en el cerebro fetal o infantil en desarrollo" (Rosenbaum et al., 2007). También están asociados diversos trastornos clínicos, incluidos el comportamiento, la cognición, la comunicación, la percepción de sensaciones, la epilepsia y los problemas musculoesqueléticos. La PC representa una condición clínica con impacto en la Calidad de Vida (CV) y la participación social, como se reporta en diferentes países (Böling et al., 2016; Omura et al., 2018). La calidad de vida (QOL) es un constructo multidimensional definido como "la percepción de un individuo de su posición en la vida en el contexto de la cultura y los sistemas de valores en los que vive y en relación con sus metas, expectativas, estándares y preocupaciones" (WHOQOL). , 1998). La calidad de vida abarca varios dominios, como las condiciones materiales, el estado de salud, las capacidades funcionales, las interacciones sociales y el bienestar emocional. En el caso de niños y adolescentes, estos aspectos pueden evaluarse recabando información de los propios niños o de sus padres. La literatura documenta con frecuencia diferencias notables entre los informes de calidad de vida (CV) de los niños y sus padres. En muchos casos, los niños y adolescentes tienden a expresar evaluaciones de calidad de vida más altas en diferentes dominios en comparación con las evaluaciones proporcionadas por sus cuidadores (Davis et al., 2009). La angustia de los padres también juega un papel crucial al influir en su percepción de la condición de su hijo.

Dada la particularidad de la PC y la variedad de trastornos asociados, se desarrollaron cuestionarios específicos para analizar la CV en esta población clínica, con el fin de comprender mejor las dificultades que surgen. Un ejemplo es el Cuestionario de calidad de vida para niños con parálisis cerebral (CP QOL-Child), es un instrumento específico de parálisis cerebral reconocido internacionalmente basado en el marco de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (ICF). Fue desarrollado por un equipo internacional multidisciplinario de investigadores clínicos y de salud infantil en colaboración con padres y niños con parálisis cerebral y se ha utilizado en varios países. Muchos estudios, que utilizan este instrumento, han observado que los niños con parálisis cerebral muestran un buen nivel de calidad de vida, pero inferior al de la población típica (Radsel et al., 2016).

Además, se ha demostrado en la literatura que los niños con parálisis cerebral a menudo experimentan restricciones en la participación y actividades en comparación con sus pares; estas limitaciones pueden contribuir a afectar la calidad de vida de esta población clínica. La participación en actividades de la vida diaria, definida como la "implicación de una persona en una situación de la vida", y la restricción de la participación, caracterizada como "problemas que un individuo puede experimentar al involucrarse en situaciones de la vida" (ICF, Organización Mundial de la Salud, 2001). Varios estudios, que exploraron el funcionamiento diario en actividades sociales y domésticas y la relación entre el individuo y su entorno, encontraron una menor participación en niños y adolescentes con PC con respecto a sus pares. El nivel de participación parece ser un factor que influye en la calidad de vida de esta población clínica. Para comprender mejor la calidad de vida y la participación social en niños y adolescentes con parálisis cerebral, es importante analizar diferentes factores de fondo, como el funcionamiento motor, la percepción del dolor y las características individuales (Makris et al., 2021). Existe un consenso generalizado en la literatura. sobre el potencial papel predictivo del funcionamiento cognitivo en la calidad de vida y la participación social, aunque existen pocos estudios sobre el impacto de la discapacidad intelectual en la calidad de vida de niños y adolescentes con parálisis cerebral. El presente estudio tiene como objetivo comprender más profundamente la percepción de la calidad de vida y la participación social de un grupo de niños italianos con parálisis cerebral. Para lograrlo, sus padres completan los cuestionarios CP QOL-Child Primary Caregiver y PEM-CY, comúnmente utilizados en la población CP. Además, este estudio tiene como objetivo explorar el papel de variables clínicas específicas, como la función motora y el nivel cognitivo, en las percepciones de los padres sobre la calidad de vida, en el desarrollo de la calidad de vida y la participación. Por este motivo, la evaluación psicológica se realiza para evaluar las capacidades intelectuales y la evaluación motriz para describir la capacidad manual y la motricidad gruesa y la independencia en las actividades diarias.