Livskvalitet hos børn med cerebral parese

Cerebral Parese (CP) er defineret som "en gruppe af permanente forstyrrelser i bevægelse og kropsholdning, der forekommer i den udviklende føtale eller spædbarns hjerne" (Rosenbaum et al., 2007). Forskellige kliniske forstyrrelser, herunder adfærd, kognition, kommunikation, sanseopfattelse, epilepsi, muskuloskeletale problemer, er også forbundet. CP repræsenterer en klinisk tilstand med indvirkning på livskvalitet (QOL) og social deltagelse, som rapporteret i forskellige lande (Böling et al., 2016; Omura et al., 2018). Livskvalitet (QOL) er en multidimensionel konstruktion defineret som "et individs opfattelse af deres position i livet i sammenhæng med den kultur og værdisystemer, de lever i og i forhold til deres mål, forventninger, standarder og bekymringer" (WHOQOL , 1998). QOL vedrører flere domæner såsom materielle forhold, sundhedstilstand, funktionelle evner, sociale interaktioner og følelsesmæssigt velvære. For børn og unge kan disse aspekter vurderes ved at indsamle oplysninger fra børnene selv eller deres forældre. Litteraturen dokumenterer ofte bemærkelsesværdige forskelle mellem rapporter om livskvalitet (QOL) for børn og deres forældre. I mange tilfælde har børn og unge en tendens til at udtrykke højere kvalitets- og livskvalitetsvurderinger på tværs af forskellige domæner sammenlignet med evalueringerne leveret af deres omsorgspersoner (Davis et al., 2009). Forældres nød spiller også en afgørende rolle i forhold til at påvirke deres opfattelse af deres barns tilstand.

I betragtning af det særlige ved CP og de mange associerede lidelser, blev der udviklet specifikke spørgeskemaer til at analysere QOL i denne kliniske population for at forstå de vanskeligheder, der opstår dybere. Et eksempel er Cerebral Parese Quality of Life Questionnaire for Children (CP QOL-Child), det er et internationalt anerkendt CP-specifikt instrument baseret på den internationale klassifikation af funktion, handicap og sundhed (ICF). Den er udviklet af et internationalt, tværfagligt team af kliniske og børnesundhedsforskere i samarbejde med forældre og børn med CP og er blevet brugt i forskellige lande. Mange undersøgelser, der bruger dette instrument, har observeret, at børn med CP viser et godt niveau af QOL, men lavere end typisk befolkningen (Radsel et al., 2016).

Ydermere er det vist i litteraturen, at børn med CP ofte oplever begrænsninger i deltagelse og aktiviteter sammenlignet med deres jævnaldrende, disse begrænsninger kan bidrage til at påvirke QOL i denne kliniske population. Deltagelse i dagligdags aktiviteter, defineret som en persons "inddragelse i en livssituation" og deltagelsesbegrænsning, karakteriseret som "problemer, som et individ kan opleve i involvering i livssituationer" (ICF, Verdenssundhedsorganisationen, 2001). Adskillige undersøgelser, der udforskede daglig funktion i sociale aktiviteter og hjemmeaktiviteter og forholdet mellem individet og deres omgivelser, fandt lavere deltagelse hos børn og unge med CP-respekt i forhold til deres jævnaldrende. Deltagelsesniveauet ser ud til at være en faktor, der påvirker denne kliniske populations livskvalitet. For bedre at kunne forstå QOL og social deltagelse hos børn og unge med CP, er det vigtigt at analysere forskellige baggrundsfaktorer, såsom motorisk funktion, smerteopfattelse og individuelle karakteristika (Makris et al., 2021) Der er udbredt enighed i litteraturen om den potentielle forudsigende rolle af kognitiv funktion i QOL og social deltagelse, selv om der er få undersøgelser om virkningen af ​​intellektuelle handicap på QOL for børn og unge med CP. Nærværende undersøgelse har til formål at dybere forstå opfattelsen af ​​QOL og social deltagelse hos en gruppe italienske børn med CP. For at forfølge dette udfylder deres forældre CP QOL-Child Primary Caregiver og PEM-CY spørgeskemaer, der almindeligvis bruges i CP-populationen. Derudover har denne undersøgelse til formål at udforske rollerne af specifikke kliniske variabler, såsom motorisk funktion og kognitivt niveau, på forældrenes opfattelse af QOL, i udviklingen af ​​QOL og deltagelse. Af denne grund udføres psykologisk vurdering for at evaluere intellektuelle evner og motorisk vurdering for at beskrive den manuelle evne og grovmotoriske færdigheder og selvstændigheden i daglige aktiviteter.