Качество жизни детей с церебральным параличом

Церебральный паралич (ДЦП) определяется как «группа постоянных нарушений движений и позы, возникающих в развивающемся мозге плода или ребенка» (Розенбаум и др., 2007). Также связаны различные клинические нарушения, включая поведение, познание, общение, восприятие ощущений, эпилепсию, проблемы опорно-двигательного аппарата. ДЦП представляет собой клиническое состояние, влияющее на качество жизни (КЖ) и социальное участие, как сообщается в разных странах (Böling et al., 2016; Omura et al., 2018). Качество жизни (КЖ) — это многомерная конструкция, определяемая как «восприятие человеком своего положения в жизни в контексте культуры и системы ценностей, в которых он живет, и в связи с его целями, ожиданиями, стандартами и заботами» (WHOQOL). , 1998). Качество жизни касается нескольких областей, таких как материальные условия, состояние здоровья, функциональные способности, социальные взаимодействия и эмоциональное благополучие. В случае детей и подростков эти аспекты можно оценить, собрав информацию от самих детей или их родителей. В литературе часто документируются заметные различия между отчетами о качестве жизни (КЖ) детей и их родителей. Во многих случаях дети и подростки, как правило, дают более высокие оценки качества жизни в разных областях по сравнению с оценками, предоставляемыми их опекунами (Davis et al., 2009). Родительский стресс также играет решающую роль, влияя на их восприятие состояния своего ребенка.

Учитывая специфику ХП и разнообразие сопутствующих нарушений, были разработаны специальные опросники для анализа КЖ в данной клинической популяции, чтобы глубже понять возникающие трудности. Примером может служить Опросник качества жизни детей при церебральном параличе (CP QOL-Child). Это международно признанный инструмент для лечения ДЦП, основанный на системе Международной классификации функционирования, инвалидности и здоровья (ICF). Он был разработан международной междисциплинарной командой исследователей в области клинического и детского здоровья в сотрудничестве с родителями и детьми с ДЦП и использовался в различных странах. Многие исследования с использованием этого инструмента показали, что дети с ДЦП демонстрируют хороший уровень качества жизни, но ниже, чем обычно в популяции (Radsel et al., 2016).

Кроме того, в литературе было показано, что дети с ДЦП часто испытывают ограничения в участии и деятельности по сравнению со своими сверстниками; эти ограничения могут влиять на качество жизни этой клинической популяции. Участие в повседневной жизни, определяемое как «вовлеченность человека в жизненную ситуацию», и ограничение участия, характеризуемое как «проблемы, которые человек может испытывать при участии в жизненных ситуациях» (ICF, Всемирная организация здравоохранения, 2001). Несколько исследований, изучающих повседневную социальную и домашнюю деятельность, а также отношения между человеком и его окружением, обнаружили более низкое участие детей и подростков с ДЦП по сравнению со своими сверстниками. Уровень участия, по-видимому, является фактором, влияющим на качество жизни этой клинической популяции. Чтобы лучше понять качество жизни и социальное участие детей и подростков с ДЦП, важно проанализировать различные фоновые факторы, такие как двигательное функционирование, восприятие боли и индивидуальные характеристики (Makris et al., 2021). В литературе широко распространен консенсус о потенциальной прогностической роли когнитивного функционирования в качестве жизни и социальном участии, хотя исследований о влиянии умственной отсталости на качество жизни детей и подростков с ДЦП мало. Настоящее исследование направлено на более глубокое понимание восприятия качества жизни и социального участия группы итальянских детей с ДЦП. Для этого их родители заполняют опросники CP QOL-Child Primary Caregiver и PEM-CY, обычно используемые в популяции CP. Кроме того, это исследование направлено на изучение роли конкретных клинических переменных, таких как двигательная функция и когнитивный уровень, в восприятии родителями качества жизни, в развитии качества жизни и участия. По этой причине проводится психологическая оценка для оценки интеллектуальных способностей и двигательная оценка для описания мануальных способностей и крупной моторики, а также независимости в повседневной деятельности.