Livskvalitet hos barn med cerebral pares

Cerebral pares (CP) definieras som "en grupp bestående störningar av rörelse och hållning som förekommer i den utvecklande foster- eller spädbarnshjärnan" (Rosenbaum et al., 2007). Olika kliniska störningar, inklusive beteende, kognition, kommunikation, sensationsuppfattning, epilepsi, muskuloskeletala problem, är också associerade. CP representerar ett kliniskt tillstånd med inverkan på livskvalitet (QOL) och socialt deltagande, som rapporterats i olika länder (Böling et al., 2016; Omura et al., 2018). Livskvalitet (QOL) är en multidimensionell konstruktion som definieras som "en individs uppfattning om sin position i livet i samband med den kultur och värdesystem som de lever i och i förhållande till sina mål, förväntningar, standarder och angelägenheter" (WHOQOL 1998). QOL berör flera domäner såsom materiella förhållanden, hälsotillstånd, funktionella förmågor, sociala interaktioner och känslomässigt välbefinnande. När det gäller barn och ungdomar kan dessa aspekter bedömas genom att inhämta information från barnen själva eller deras föräldrar. Litteraturen dokumenterar ofta anmärkningsvärda skillnader mellan rapporter om livskvalitet (QOL) för barn och deras föräldrar. I många fall tenderar barn och ungdomar att uttrycka högre QOL-bedömningar över olika domäner jämfört med de utvärderingar som tillhandahålls av deras vårdgivare (Davis et al., 2009). Föräldrars nöd spelar också en avgörande roll för att påverka deras uppfattning om sitt barns tillstånd.

Med tanke på CP:s speciella karaktär och mångfalden av associerade störningar utvecklades specifika frågeformulär för att analysera QOL i denna kliniska population, för att djupare förstå de svårigheter som uppstår. Ett exempel är Cerebral Palsy Quality of Life Questionnaire for Children (CP QOL-Child), det är ett internationellt erkänt CP-specifikt instrument baserat på ICF-ramverket (International Classification of Functioning, Disability and Health). Den har utvecklats av ett internationellt, multidisciplinärt team av kliniska forskare och barnhälsoforskare i samarbete med föräldrar och barn med CP och har använts i olika länder. Många studier som använder detta instrument har observerat att barn med CP visar en bra nivå av QOL, men lägre än normalt befolkningen (Radsel et al., 2016).

Vidare har det visat sig i litteraturen att barn med CP ofta upplever begränsningar i deltagande och aktiviteter jämfört med sina kamrater, dessa begränsningar kan bidra till att påverka QOL hos denna kliniska population. Deltagande i aktiviteter i det dagliga livet, definierat som en persons "engagemang i en livssituation" och deltagandebegränsning, kännetecknad som "problem som en individ kan uppleva i deltagande i livssituationer" (ICF, Världshälsoorganisationen, 2001). Flera studier, som utforskade daglig funktion i sociala aktiviteter och hemaktiviteter och relationen mellan individen och deras omgivning, fann lägre deltagande hos barn och ungdomar med CP-respekt än sina kamrater. Graden av deltagande verkar vara en faktor som påverkar QOL för denna kliniska population. För att bättre kunna förstå QOL och socialt deltagande hos barn och ungdomar med CP är det viktigt att analysera olika bakgrundsfaktorer, såsom motorisk funktion, smärtuppfattning och individuella egenskaper (Makris et al., 2021) Det finns en utbredd konsensus i litteraturen om den potentiella prediktiva rollen av kognitiv funktion i QOL och socialt deltagande, även om det finns få studier om inverkan av intellektuell funktionsnedsättning på QOL för barn och ungdomar med CP. Den här studien syftar till att djupare förstå uppfattningen om QOL och socialt deltagande hos en grupp italienska barn med CP. För att fullfölja detta fyller deras föräldrar i frågeformulären CP QOL-Child Primary Caregiver och PEM-CY, som vanligtvis används i CP-populationen. Dessutom syftar denna studie till att utforska rollerna för specifika kliniska variabler, såsom motorisk funktion och kognitiv nivå, på föräldrarnas uppfattningar om QOL, i utvecklingen av QOL och deltagande. Av denna anledning görs psykologisk bedömning för att utvärdera intellektuella förmågor och motorisk bedömning för att beskriva den manuella förmågan och grovmotoriken och självständigheten i dagliga aktiviteter.