Jakość życia dzieci z porażeniem mózgowym

Porażenie mózgowe (CP) definiuje się jako „grupę trwałych zaburzeń ruchu i postawy występujących w rozwijającym się mózgu płodu lub niemowlęcia” (Rosenbaum i in., 2007). Związane są również różne zaburzenia kliniczne, w tym zachowanie, funkcje poznawcze, komunikacja, percepcja wrażeń, epilepsja, problemy układu mięśniowo-szkieletowego. Porażenie mózgowe stanowi stan kliniczny mający wpływ na jakość życia (QOL) i uczestnictwo w życiu społecznym, zgodnie z doniesieniami z różnych krajów (Böling i in., 2016; Omura i in., 2018). Jakość życia (QOL) to wielowymiarowy konstrukt definiowany jako „postrzeganie przez jednostkę swojej pozycji życiowej w kontekście kultury i systemów wartości, w których żyje, oraz w odniesieniu do jej celów, oczekiwań, standardów i obaw” (WHOQOL , 1998). Jakość życia dotyczy kilku dziedzin, takich jak warunki materialne, stan zdrowia, zdolności funkcjonalne, interakcje społeczne i dobrostan emocjonalny. W przypadku dzieci i młodzieży aspekty te można ocenić, zbierając informacje od samych dzieci lub ich rodziców. W literaturze często dokumentuje się istotne różnice pomiędzy raportami dotyczącymi jakości życia (QOL) dzieci i ich rodziców. W wielu przypadkach dzieci i młodzież zazwyczaj wykazują wyższą ocenę QOL w różnych dziedzinach w porównaniu z ocenami przedstawianymi przez ich opiekunów (Davis i in., 2009). Niepokój rodziców również odgrywa kluczową rolę w wpływaniu na postrzeganie przez nich stanu dziecka.

Biorąc pod uwagę specyfikę MPD i różnorodność związanych z nią zaburzeń, opracowano specjalne kwestionariusze do analizy jakości życia w tej populacji klinicznej, aby głębiej zrozumieć pojawiające się trudności. Przykładem jest Kwestionariusz Jakości Życia Dzieci z Porażeniem Mózgowym (CP QOL-Child). Jest to uznane na arenie międzynarodowej narzędzie specyficzne dla CP, oparte na ramach Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF). Został opracowany przez międzynarodowy, multidyscyplinarny zespół badaczy klinicznych i zajmujących się zdrowiem dzieci we współpracy z rodzicami i dziećmi z MPD i jest stosowany w różnych krajach. W wielu badaniach wykorzystujących to narzędzie zaobserwowano, że dzieci z MPD wykazują dobry poziom QOL, ale niższy niż typowo populacyjny (Radsel i in., 2016).

Ponadto w literaturze wykazano, że dzieci z MPD często doświadczają ograniczeń w uczestnictwie i aktywnościach w porównaniu do swoich rówieśników, co może mieć wpływ na jakość życia tej populacji klinicznej. Uczestnictwo w czynnościach życia codziennego, definiowane jako „zaangażowanie się danej osoby w sytuację życiową” oraz ograniczenie uczestnictwa, określane jako „problemy, których jednostka może doświadczyć podczas angażowania się w sytuacje życiowe” (ICF, Światowa Organizacja Zdrowia, 2001). Kilka badań dotyczących codziennego funkcjonowania w życiu społecznym i domowym oraz relacji między jednostką a jej środowiskiem wykazało niższy poziom uczestnictwa dzieci i młodzieży z MPD w porównaniu z rówieśnikami. Poziom uczestnictwa wydaje się być czynnikiem wpływającym na jakość życia tej populacji klinicznej. Aby lepiej zrozumieć jakość życia i uczestnictwo społeczne dzieci i młodzieży z MPD, ważne jest przeanalizowanie różnych czynników tła, takich jak funkcjonowanie motoryczne, odczuwanie bólu i cechy indywidualne (Makris i in., 2021). W literaturze panuje powszechny konsensus na potencjalną rolę predykcyjną funkcjonowania poznawczego w QOL i uczestnictwie w życiu społecznym, chociaż istnieje niewiele badań dotyczących wpływu niepełnosprawności intelektualnej na jakość życia dzieci i młodzieży z MPD. Niniejsze badanie ma na celu głębsze zrozumienie postrzegania jakości życia i uczestnictwa w życiu społecznym grupy włoskich dzieci z MPD. Aby to osiągnąć, ich rodzice wypełniają kwestionariusze CP QOL-Child Primary Caregiver i PEM-CY, powszechnie stosowane w populacji CP. Ponadto niniejsze badanie ma na celu zbadanie roli określonych zmiennych klinicznych, takich jak funkcje motoryczne i poziom poznawczy, w postrzeganiu jakości życia przez rodziców, w jej rozwoju i uczestnictwie. Z tego powodu przeprowadza się ocenę psychologiczną mającą na celu ocenę zdolności intelektualnych oraz ocenę motoryczną opisującą zdolności manualne i motorykę dużą oraz samodzielność w czynnościach życia codziennego.