뇌성마비 아동의 삶의 질

뇌성마비(CP)는 "태아 또는 유아의 뇌 발달에서 발생하는 운동 및 자세의 영구적 장애군"으로 정의됩니다(Rosenbaum et al., 2007). 행동, 인지, 의사소통, 감각 지각, 간질, 근골격 문제를 포함한 다양한 임상 장애도 연관되어 있습니다. CP는 여러 국가에서 보고된 바와 같이 삶의 질(QOL)과 사회적 참여에 영향을 미치는 임상 상태를 나타냅니다(Böling et al., 2016; Omura et al., 2018). 삶의 질(QOL)은 "개인이 살고 있는 문화 및 가치 체계의 맥락에서 그리고 목표, 기대, 표준 및 관심사와 관련하여 삶에서 자신의 위치에 대한 개인의 인식"으로 정의되는 다차원적 구성 요소입니다(WHOQOL). , 1998). QOL은 물질적 조건, 건강 상태, 기능적 능력, 사회적 상호 작용 및 정서적 안녕과 같은 여러 영역과 관련이 있습니다. 어린이와 청소년의 경우 이러한 측면은 어린이 자신이나 부모로부터 정보를 수집하여 평가할 수 있습니다. 문헌에는 어린이와 부모의 삶의 질(QOL) 보고서 사이에 주목할 만한 차이점이 자주 기록되어 있습니다. 많은 경우, 어린이와 청소년은 보호자가 제공한 평가와 비교할 때 다양한 영역에서 더 높은 QOL 평가를 표현하는 경향이 있습니다(Davis et al., 2009). 부모의 고통은 자녀의 상태에 대한 인식에 영향을 미치는 데에도 중요한 역할을 합니다.

CP의 특수성과 관련 장애의 다양성을 고려하여, 발생하는 어려움을 더 깊이 이해하기 위해 이 임상 모집단의 QOL을 분석하기 위한 특정 설문지가 개발되었습니다. 예를 들어 아동을 위한 뇌성마비 삶의 질 설문지(CP QOL-Child)는 국제 기능, 장애 및 건강 분류(ICF) 프레임워크를 기반으로 국제적으로 인정받는 CP 관련 도구입니다. 이는 CP를 앓고 있는 부모 및 아동과 협력하여 임상 및 아동 건강 연구자로 구성된 국제적인 다학문적 팀에 의해 개발되었으며 다양한 국가에서 사용되었습니다. 이 도구를 사용한 많은 연구에서 CP 아동의 QOL 수준은 좋지만 일반 인구에 비해 낮은 것으로 나타났습니다(Radsel et al., 2016).

또한 CP를 앓고 있는 어린이는 동료에 비해 참여 및 활동에 제한을 겪는 경우가 많으며 이러한 제한은 이 임상 모집단의 QOL에 영향을 줄 수 있다는 것이 문헌에 나와 있습니다. 개인의 "생활 상황 참여"로 정의되는 일상 생활 활동 참여와 "개인이 생활 상황 참여에서 경험할 수 있는 문제"로 특징지어지는 참여 제한(ICF, 세계보건기구, 2001). 사회 및 가정 활동의 일상적인 기능과 개인과 환경 간의 관계를 탐구하는 여러 연구에서는 동료에 대한 CP에 대한 어린이 및 청소년의 참여도가 낮은 것으로 나타났습니다. 참여 수준은 이 임상 모집단의 QOL에 영향을 미치는 요소인 것 같습니다. CP가 있는 아동 및 청소년의 삶의 질과 사회적 참여를 더 잘 이해하기 위해서는 운동 기능, 통증 인식, 개인 특성 등 다양한 배경 요인을 분석하는 것이 중요합니다(Makris et al., 2021). 문헌에는 광범위한 합의가 있습니다. CP가 있는 아동 및 청소년의 QOL에 지적 장애가 미치는 영향에 대한 연구는 거의 없지만 QOL 및 사회 참여에서 인지 기능의 잠재적인 예측 역할에 대해 다루고 있습니다. 본 연구는 CP가 있는 이탈리아 어린이 그룹의 QOL 및 사회적 참여에 대한 인식을 더 깊이 이해하는 것을 목표로 합니다. 이를 추구하기 위해 부모는 CP 집단에서 일반적으로 사용되는 CP QOL-Child Primary Caregiver 및 PEM-CY 설문지를 작성합니다. 또한 본 연구는 운동 기능, 인지 수준과 같은 특정 임상 변수가 QOL에 대한 부모의 인식, QOL 발달 및 참여에 미치는 역할을 탐색하는 것을 목표로 합니다. 이러한 이유로 심리 평가는 지적 능력을 평가하고 운동 평가는 수동 능력과 대운동 능력, 일상 활동에서의 독립성을 설명하기 위해 수행됩니다.