Lebensqualität bei Kindern mit Zerebralparese

Zerebralparese (CP) ist definiert als „eine Gruppe dauerhafter Bewegungs- und Haltungsstörungen, die im sich entwickelnden fetalen oder kindlichen Gehirn auftreten“ (Rosenbaum et al., 2007). Verschiedene klinische Störungen, darunter Verhalten, Kognition, Kommunikation, Empfindungswahrnehmung, Epilepsie und Muskel-Skelett-Probleme, sind ebenfalls damit verbunden. CP stellt eine klinische Erkrankung mit Auswirkungen auf die Lebensqualität (QOL) und die soziale Teilhabe dar, wie in verschiedenen Ländern berichtet (Böling et al., 2016; Omura et al., 2018). Lebensqualität (QOL) ist ein mehrdimensionales Konstrukt, das definiert ist als „die Wahrnehmung einer Person über ihre Stellung im Leben im Kontext der Kultur und Wertesysteme, in der sie lebt, und in Bezug auf ihre Ziele, Erwartungen, Standards und Anliegen“ (WHOQOL). , 1998). Die Lebensqualität betrifft mehrere Bereiche wie materielle Bedingungen, Gesundheitszustand, funktionelle Fähigkeiten, soziale Interaktionen und emotionales Wohlbefinden. Bei Kindern und Jugendlichen können diese Aspekte durch die Einholung von Informationen bei den Kindern selbst oder ihren Eltern beurteilt werden. In der Literatur werden häufig bemerkenswerte Unterschiede zwischen den Berichten über die Lebensqualität (QOL) von Kindern und ihren Eltern dokumentiert. In vielen Fällen tendieren Kinder und Jugendliche dazu, ihre Lebensqualität in verschiedenen Bereichen besser einzuschätzen als die Bewertungen ihrer Betreuer (Davis et al., 2009). Auch die Belastung der Eltern spielt eine entscheidende Rolle dabei, wie sie den Zustand ihres Kindes wahrnehmen.

Angesichts der Besonderheit von CP und der Vielfalt der damit verbundenen Störungen wurden spezielle Fragebögen entwickelt, um die Lebensqualität in dieser klinischen Population zu analysieren und die auftretenden Schwierigkeiten besser zu verstehen. Ein Beispiel ist der Cerebralparese-Quality-of-Life-Fragebogen für Kinder (CP QOL-Child), ein international anerkanntes CP-spezifisches Instrument, das auf dem Rahmenwerk der International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) basiert. Es wurde von einem internationalen, multidisziplinären Team klinischer und Kindergesundheitsforscher in Zusammenarbeit mit Eltern und Kindern mit CP entwickelt und in verschiedenen Ländern eingesetzt. Viele Studien, die dieses Instrument verwenden, haben beobachtet, dass Kinder mit CP eine gute Lebensqualität aufweisen, jedoch niedriger als die typische Bevölkerung (Radsel et al., 2016).

Darüber hinaus wurde in der Literatur gezeigt, dass Kinder mit CP im Vergleich zu Gleichaltrigen häufig Einschränkungen in der Teilnahme und bei Aktivitäten erfahren. Diese Einschränkungen können dazu beitragen, die Lebensqualität dieser klinischen Population zu beeinträchtigen. Teilnahme an alltäglichen Aktivitäten, definiert als „Einbindung einer Person in eine Lebenssituation“, und Teilnahmebeschränkung, charakterisiert als „Probleme, die eine Person bei der Einbindung in Lebenssituationen haben kann“ (ICF, Weltgesundheitsorganisation, 2001). Mehrere Studien, die das tägliche Funktionieren bei sozialen und häuslichen Aktivitäten sowie die Beziehung zwischen dem Einzelnen und seiner Umgebung untersuchten, stellten fest, dass Kinder und Jugendliche mit CP im Vergleich zu Gleichaltrigen eine geringere Beteiligung zeigen. Der Grad der Teilnahme scheint ein Faktor zu sein, der die Lebensqualität dieser klinischen Population beeinflusst. Um die Lebensqualität und die soziale Teilhabe bei Kindern und Jugendlichen mit CP besser zu verstehen, ist es wichtig, verschiedene Hintergrundfaktoren wie motorische Funktionen, Schmerzwahrnehmung und individuelle Merkmale zu analysieren (Makris et al., 2021). In der Literatur besteht ein breiter Konsens über die potenzielle prädiktive Rolle kognitiver Funktionen für die Lebensqualität und die soziale Teilhabe, obwohl es nur wenige Studien zu den Auswirkungen geistiger Behinderung auf die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit CP gibt. Die vorliegende Studie zielt darauf ab, die Wahrnehmung der Lebensqualität und der sozialen Teilhabe einer Gruppe italienischer Kinder mit CP besser zu verstehen. Um dies zu erreichen, füllen ihre Eltern die CP QOL-Child Primary Caregiver- und PEM-CY-Fragebögen aus, die in der CP-Population häufig verwendet werden. Darüber hinaus zielt diese Studie darauf ab, die Rolle spezifischer klinischer Variablen wie der motorischen Funktion und des kognitiven Niveaus für die Wahrnehmung der Lebensqualität durch die Eltern sowie für die Entwicklung von Lebensqualität und Partizipation zu untersuchen. Aus diesem Grund wird eine psychologische Beurteilung durchgeführt, um die intellektuellen Fähigkeiten zu bewerten, und eine motorische Beurteilung, um die manuellen Fähigkeiten und grobmotorischen Fähigkeiten sowie die Unabhängigkeit bei täglichen Aktivitäten zu beschreiben.