Kvalita života u dětí s dětskou mozkovou obrnou

Dětská mozková obrna (DMO) je definována jako „skupina trvalých poruch pohybu a držení těla, které se vyskytují ve vyvíjejícím se mozku plodu nebo dítěte“ (Rosenbaum et al., 2007). Jsou také spojeny různé klinické poruchy, včetně chování, kognice, komunikace, vnímání pocitů, epilepsie, muskuloskeletálních problémů. CP představuje klinický stav s dopadem na kvalitu života (QOL) a sociální participaci, jak je hlášeno v různých zemích (Böling et al., 2016; Omura et al., 2018). Kvalita života (QOL) je multidimenzionální konstrukt definovaný jako „individuální vnímání své pozice v životě v kontextu kultury a hodnotových systémů, ve kterých žije, a ve vztahu ke svým cílům, očekáváním, standardům a zájmům“ (WHOQOL , 1998). QOL se týká několika oblastí, jako jsou materiální podmínky, zdravotní stav, funkční schopnosti, sociální interakce a emoční pohoda. V případě dětí a dospívajících mohou být tyto aspekty posouzeny sběrem informací od samotných dětí nebo jejich rodičů. Literatura často dokumentuje výrazné rozdíly mezi zprávami o kvalitě života (QOL) dětí a jejich rodičů. V mnoha případech mají děti a dospívající tendenci vyjadřovat vyšší hodnocení kvality života v různých doménách ve srovnání s hodnoceními poskytovanými jejich pečovateli (Davis et al., 2009). Rodičovská tíseň také hraje zásadní roli při ovlivňování jejich vnímání stavu jejich dítěte.

Vzhledem ke specifičnosti CP a rozmanitosti přidružených poruch byly vyvinuty specifické dotazníky k analýze QOL v této klinické populaci, aby bylo možné hlouběji porozumět obtížím, které se objevují. Příkladem je dotazník kvality života dětí s dětskou mozkovou obrnou (CP QOL-Child), jedná se o mezinárodně uznávaný nástroj specifický pro CP založený na rámci Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, zdravotního postižení a zdraví (ICF). Byl vyvinut mezinárodním, multidisciplinárním týmem klinických a dětských výzkumníků ve spolupráci s rodiči a dětmi s CP a byl používán v různých zemích. Mnoho studií využívajících tento nástroj zjistilo, že děti s CP vykazují dobrou úroveň QOL, ale nižší než typická populace (Radsel et al., 2016).

Kromě toho bylo v literatuře prokázáno, že děti s CP často zažívají omezení v účasti a aktivitách ve srovnání s jejich vrstevníky, tato omezení mohou přispívat k ovlivnění QOL této klinické populace. Účast na aktivitách každodenního života, definovaná jako „zapojení člověka do životní situace“ a omezení participace, charakterizované jako „problémy, které může jedinec zažít při zapojení do životních situací“ (ICF, Světová zdravotnická organizace, 2001). Několik studií, zkoumajících každodenní fungování v sociálních a domácích aktivitách a vztah mezi jedincem a jeho okolím, zjistilo nižší participaci u dětí a dospívajících s CP s respektem k jejich vrstevníkům. Úroveň účasti se zdá být faktorem, který ovlivňuje QOL této klinické populace. Abychom lépe porozuměli QOL a sociální participaci u dětí a dospívajících s CP, je důležité analyzovat různé základní faktory, jako je motorické fungování, vnímání bolesti a individuální charakteristiky (Makris et al., 2021). V literatuře existuje široká shoda. na potenciální prediktivní roli kognitivního fungování v QOL a sociální participaci, ačkoli existuje jen málo studií o dopadu mentálního postižení na QOL dětí a dospívajících s CP. Cílem této studie je hlouběji porozumět vnímání QOL a sociální participace u skupiny italských dětí s CP. Aby toho dosáhli, jejich rodiče vyplní dotazníky CP QOL-Child Primary Caregiver a PEM-CY, běžně používané v populaci CP. Kromě toho si tato studie klade za cíl prozkoumat roli specifických klinických proměnných, jako jsou motorické funkce a kognitivní úroveň, na rodičovské vnímání QOL, při rozvoji QOL a participaci. Z tohoto důvodu se provádí psychologické hodnocení k hodnocení intelektových schopností a motorické hodnocení k popisu manuálních schopností a hrubé motoriky a samostatnosti v každodenních činnostech.