Aivovammaisten lasten elämänlaatu

Cerebraalinen halvaus (CP) määritellään "ryhmäksi pysyviä liike- ja asennonhäiriöitä, joita esiintyy kehittyvissä sikiön tai lapsen aivoissa" (Rosenbaum et al., 2007). Myös erilaisia ​​kliinisiä häiriöitä, kuten käyttäytymistä, kognitiota, kommunikaatiota, aistihavaintoa, epilepsiaa, tuki- ja liikuntaelimistön ongelmia, liittyy myös. CP edustaa kliinistä tilaa, jolla on vaikutusta elämänlaatuun (QOL) ja sosiaaliseen osallistumiseen, kuten eri maissa on raportoitu (Böling et al., 2016; Omura ym., 2018). Elämänlaatu (QOL) on moniulotteinen rakennelma, joka määritellään "yksilön käsitykseksi asemastaan ​​elämässä sen kulttuurin ja arvojärjestelmien yhteydessä, joissa hän elää, sekä suhteessa heidän tavoitteisiinsa, odotuksiinsa, normeihinsa ja huolenaiheisiinsa" (WHOQOL). , 1998). QOL koskee useita osa-alueita, kuten aineellisia olosuhteita, terveydentilaa, toimintakykyjä, sosiaalista vuorovaikutusta ja emotionaalista hyvinvointia. Lasten ja nuorten osalta näitä näkökohtia voidaan arvioida keräämällä tietoa lapsilta itseltään tai heidän vanhemmiltaan. Kirjallisuudessa dokumentoidaan usein huomattavia eroja lasten ja heidän vanhempiensa elämänlaaturaporttien välillä. Monissa tapauksissa lapsilla ja nuorilla on taipumus ilmaista korkeampi QOL-arvio eri aloilla verrattuna heidän omaishoitajiensa arvioihin (Davis et al., 2009). Vanhempien ahdistuksella on myös ratkaiseva rooli heidän käsitykseensä lapsensa tilasta.

Ottaen huomioon CP:n erityispiirteet ja siihen liittyvien häiriöiden moninaisuus, kehitettiin erityisiä kyselylomakkeita QOL:n analysoimiseksi tässä kliinisessä populaatiossa, jotta syntyviä vaikeuksia voitaisiin ymmärtää paremmin. Esimerkkinä on lasten aivohalvauksen elämänlaatukysely (CP QOL-Child), se on kansainvälisesti tunnustettu CP-spesifinen instrumentti, joka perustuu kansainväliseen toiminnan, vammaisuuden ja terveyden luokituksen (ICF) viitekehykseen. Sen on kehittänyt kansainvälinen, monitieteinen kliinisten ja lasten terveyden tutkijoiden tiimi yhteistyössä vanhempien ja CP-potilaiden kanssa, ja sitä on käytetty useissa maissa. Monissa tätä instrumenttia käyttävissä tutkimuksissa on havaittu, että CP-potilailla on hyvä elämänlaatu, mutta heikompi kuin tavallisella väestöllä (Radsel et al., 2016).

Lisäksi kirjallisuudessa on osoitettu, että CP-lapset kokevat usein rajoituksia osallistumisessa ja toiminnassa ikätoveriinsa verrattuna. Nämä rajoitukset voivat vaikuttaa tämän kliinisen väestön elämänlaatuun. Osallistuminen jokapäiväiseen elämään, joka määritellään henkilön "osallistumiseksi elämäntilanteeseen" ja osallistumisen rajoitukseksi, jota luonnehditaan "ongelmiksi, joita yksilö voi kokea osallistuessaan elämäntilanteisiin" (ICF, Maailman terveysjärjestö, 2001). Useissa tutkimuksissa, joissa selvitettiin päivittäistä toimintaa sosiaalisissa ja kodin toiminnassa sekä yksilön ja ympäristön välistä suhdetta, havaittiin CP:tä sairastavien lasten ja nuorten osallistumista ikätovereihinsa vähemmän. Osallistumistaso näyttää olevan tekijä, joka vaikuttaa tämän kliinisen väestön elämänlaatuun. CP-lasten ja -nuorten elämänlaadun ja sosiaalisen osallistumisen ymmärtämiseksi paremmin on tärkeää analysoida erilaisia ​​taustatekijöitä, kuten motorista toimintaa, kivun havaitsemista ja yksilöllisiä ominaisuuksia (Makris et al., 2021) Kirjallisuudessa vallitsee laaja yksimielisyys. kognitiivisen toiminnan mahdollisesta ennustavasta roolista elämänlaadussa ja sosiaaliseen osallistumiseen, vaikka kehitysvammaisuuden vaikutuksesta CP-potilaiden elämänlaatuun on vähän tutkimuksia. Tämän tutkimuksen tavoitteena on ymmärtää syvällisemmin italialaisten CP-potilaiden ryhmän käsitystä elämänlaadusta ja sosiaalisesta osallistumisesta. Tämän saavuttamiseksi heidän vanhempansa täyttävät CP QOL-Child Primary Caregiver- ja PEM-CY -kyselylomakkeet, joita käytetään yleisesti CP-populaatiossa. Lisäksi tämän tutkimuksen tavoitteena on selvittää tiettyjen kliinisten muuttujien, kuten motorisen toiminnan ja kognitiivisen tason, roolia vanhempien käsityksissä elämänlaadusta, elämänlaadun ja osallistumisen kehittämisessä. Tästä syystä psykologisella arvioinnilla arvioidaan älyllisiä kykyjä ja motorisella arvioinnilla kuvataan kädentaitoja ja motorisia taitoja sekä itsenäisyyttä päivittäisessä toiminnassa.