Kwaliteit van leven bij kinderen met hersenverlamming

Cerebrale Parese (CP) wordt gedefinieerd als “een groep permanente bewegings- en houdingsstoornissen die voorkomen in de zich ontwikkelende hersenen van de foetus of het kind” (Rosenbaum et al., 2007). Diverse klinische stoornissen, waaronder gedrag, cognitie, communicatie, sensatieperceptie, epilepsie en problemen aan het bewegingsapparaat, zijn ook met elkaar verbonden. CP vertegenwoordigt een klinische aandoening met impact op de kwaliteit van leven (QOL) en sociale participatie, zoals gerapporteerd in verschillende landen (Böling et al., 2016; Omura et al., 2018). Kwaliteit van leven (QOL) is een multidimensionaal construct dat wordt gedefinieerd als ‘de perceptie van een individu van zijn positie in het leven in de context van de cultuur en waardensystemen waarin hij leeft en in relatie tot zijn doelen, verwachtingen, normen en zorgen’ (WHOQOL , 1998). Kwaliteit van leven heeft betrekking op verschillende domeinen, zoals materiële omstandigheden, gezondheidstoestand, functionele vaardigheden, sociale interacties en emotioneel welzijn. Bij kinderen en adolescenten kunnen deze aspecten worden beoordeeld door informatie te verzamelen bij de kinderen zelf of bij hun ouders. In de literatuur worden vaak opmerkelijke verschillen gedocumenteerd tussen de kwaliteit van leven (QOL)-rapporten van kinderen en hun ouders. In veel gevallen hebben kinderen en adolescenten de neiging om op verschillende domeinen een hogere kwaliteit van leven te beoordelen in vergelijking met de evaluaties van hun verzorgers (Davis et al., 2009). Ouderlijke problemen spelen ook een cruciale rol bij het beïnvloeden van hun perceptie van de toestand van hun kind.

Gezien de bijzonderheid van CP en de verscheidenheid aan geassocieerde stoornissen, werden specifieke vragenlijsten ontwikkeld om de kwaliteit van leven in deze klinische populatie te analyseren, om zo een beter inzicht te krijgen in de moeilijkheden die zich voordoen. Een voorbeeld is de Cerebral Palsy Quality of Life Questionnaire for Children (CP QOL-Child), een internationaal erkend CP-specifiek instrument gebaseerd op het International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) raamwerk. Het is ontwikkeld door een internationaal, multidisciplinair team van klinische en kindergezondheidsonderzoekers in samenwerking met ouders en kinderen met CP en is in verschillende landen gebruikt. Veel onderzoeken waarbij dit instrument wordt gebruikt, hebben vastgesteld dat kinderen met CP een goede kwaliteit van leven vertonen, maar lager dan normaal in de populatie (Radsel et al., 2016).

Bovendien is in de literatuur aangetoond dat kinderen met CP vaak beperkingen ervaren in participatie en activiteiten in vergelijking met hun leeftijdsgenoten. Deze beperkingen kunnen bijdragen aan het beïnvloeden van de kwaliteit van leven van deze klinische populatie. Deelname aan dagelijkse activiteiten, gedefinieerd als de ‘betrokkenheid van een persoon in een levenssituatie’, en participatiebeperking, gekarakteriseerd als ‘problemen die een individu kan ervaren bij betrokkenheid bij levenssituaties’ (ICF, Wereldgezondheidsorganisatie, 2001). Verschillende onderzoeken, waarin het dagelijks functioneren in sociale en huiselijke activiteiten en de relatie tussen het individu en zijn omgeving werden onderzocht, vonden een lagere participatie bij kinderen en adolescenten met CP ten opzichte van hun leeftijdsgenoten. Het participatieniveau lijkt een factor te zijn die de kwaliteit van leven van deze klinische populatie beïnvloedt. Om de kwaliteit van leven en sociale participatie bij kinderen en adolescenten met CP beter te begrijpen, is het belangrijk om verschillende achtergrondfactoren te analyseren, zoals motorisch functioneren, pijnperceptie en individuele kenmerken (Makris et al., 2021). Er bestaat brede consensus in de literatuur over de potentiële voorspellende rol van cognitief functioneren op de kwaliteit van leven en sociale participatie, hoewel er weinig onderzoeken zijn naar de impact van een verstandelijke beperking op de kwaliteit van leven van kinderen en adolescenten met CP. De huidige studie heeft tot doel een dieper inzicht te krijgen in de perceptie van kwaliteit van leven en sociale participatie van een groep Italiaanse kinderen met CP. Om dit na te streven, vullen hun ouders de vragenlijsten CP QOL-Child Primary Caregiver en PEM-CY in, die vaak worden gebruikt in de CP-populatie. Daarnaast heeft deze studie tot doel de rol te onderzoeken van specifieke klinische variabelen, zoals motorische functie en cognitief niveau, op de percepties van ouders over kwaliteit van leven, in de ontwikkeling van kwaliteit van leven en participatie. Om deze reden wordt psychologische beoordeling uitgevoerd om de intellectuele capaciteiten en motorische beoordeling te evalueren om de handmatige vaardigheden en grove motorische vaardigheden en de onafhankelijkheid in dagelijkse activiteiten te beschrijven.