Qualità della vita nei bambini con paralisi cerebrale

La paralisi cerebrale (CP) è definita come "un gruppo di disturbi permanenti del movimento e della postura che si verificano nello sviluppo del cervello fetale o infantile" (Rosenbaum et al., 2007). Sono inoltre associati vari disturbi clinici, tra cui il comportamento, la cognizione, la comunicazione, la percezione delle sensazioni, l'epilessia, i problemi muscoloscheletrici. La CP rappresenta una condizione clinica con un impatto sulla qualità della vita (QOL) e sulla partecipazione sociale, come riportato in diversi paesi (Böling et al., 2016; Omura et al., 2018). La qualità della vita (QOL) è un costrutto multidimensionale definito come “la percezione di un individuo della propria posizione nella vita nel contesto della cultura e del sistema di valori in cui vive e in relazione ai propri obiettivi, aspettative, standard e preoccupazioni” (WHOQOL , 1998). La QOL riguarda diversi ambiti come le condizioni materiali, lo stato di salute, le abilità funzionali, le interazioni sociali e il benessere emotivo. Nel caso dei bambini e degli adolescenti questi aspetti possono essere valutati raccogliendo informazioni dai bambini stessi o dai loro genitori. La letteratura documenta spesso notevoli differenze tra i resoconti sulla qualità della vita (QOL) dei bambini e dei loro genitori. In molti casi, i bambini e gli adolescenti tendono ad esprimere valutazioni di QOL più elevate in diversi ambiti rispetto alle valutazioni fornite dai loro caregiver (Davis et al., 2009). Anche il disagio dei genitori gioca un ruolo cruciale nell'influenzare la loro percezione della condizione del figlio.

Data la particolarità della CP e la varietà dei disturbi associati, sono stati sviluppati questionari specifici per analizzare la QOL in questa popolazione clinica, al fine di comprendere più a fondo le difficoltà che si presentano. Un esempio è il Questionario sulla qualità della vita della paralisi cerebrale infantile (CP QOL-Child), uno strumento specifico per la paralisi cerebrale infantile riconosciuto a livello internazionale e basato sul quadro della classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF). È stato sviluppato da un team internazionale e multidisciplinare di ricercatori clinici e di salute infantile in collaborazione con genitori e bambini con paralisi cerebrale ed è stato utilizzato in vari paesi. Molti studi, utilizzando questo strumento, hanno osservato che i bambini con PC mostrano un buon livello di QOL, ma inferiore a quello tipico della popolazione (Radsel et al., 2016).

Inoltre, è stato dimostrato in letteratura che i bambini con paralisi cerebrale spesso sperimentano restrizioni nella partecipazione e nelle attività rispetto ai loro coetanei; queste limitazioni possono contribuire ad influenzare la qualità della vita di questa popolazione clinica. Partecipazione alle attività della vita quotidiana, definita come il "coinvolgimento di una persona in una situazione di vita", e restrizione della partecipazione, caratterizzata come "problemi che un individuo può sperimentare nel coinvolgimento in situazioni di vita" (ICF, Organizzazione Mondiale della Sanità, 2001). Diversi studi, esplorando il funzionamento quotidiano nelle attività sociali e domestiche e la relazione tra l’individuo e il suo ambiente, hanno riscontrato una minore partecipazione nei bambini e negli adolescenti con PC rispetto ai loro coetanei. Il livello di partecipazione sembra essere un fattore che influenza la QOL di questa popolazione clinica. Per comprendere meglio la qualità della vita e la partecipazione sociale nei bambini e negli adolescenti con paralisi cerebrale, è importante analizzare diversi fattori di fondo, come il funzionamento motorio, la percezione del dolore e le caratteristiche individuali (Makris et al., 2021). Esiste un ampio consenso in letteratura sul potenziale ruolo predittivo del funzionamento cognitivo nella qualità della vita e nella partecipazione sociale, sebbene ci siano pochi studi sull’impatto della disabilità intellettiva sulla qualità della vita di bambini e adolescenti con paralisi cerebrale. Il presente studio mira a comprendere più a fondo la percezione della qualità della vita e la partecipazione sociale di un gruppo di bambini italiani con PC. Per raggiungere questo obiettivo, i loro genitori completano i questionari CP QOL-Child Primary Caregiver e PEM-CY, comunemente usati nella popolazione CP. Inoltre, questo studio si propone di esplorare il ruolo di variabili cliniche specifiche, come la funzione motoria e il livello cognitivo, sulla percezione della QOL da parte dei genitori, nello sviluppo della QOL e nella partecipazione. Per questo motivo viene condotta una valutazione psicologica per valutare le capacità intellettive e una valutazione motoria per descrivere l'abilità manuale e grosso-motoria e l'indipendenza nelle attività quotidiane.