Qualidade de vida em crianças com paralisia cerebral

A Paralisia Cerebral (PC) é definida como “um grupo de distúrbios permanentes de movimento e postura que ocorrem no cérebro fetal ou infantil em desenvolvimento” (Rosenbaum et al., 2007). Vários distúrbios clínicos, incluindo comportamento, cognição, comunicação, percepção de sensações, epilepsia, problemas músculo-esqueléticos, também estão associados. A PC representa uma condição clínica com impacto na Qualidade de Vida (QV) e na participação social, conforme relatado em diferentes países (Böling et al., 2016; Omura et al., 2018). Qualidade de vida (QV) é um construto multidimensional definido como “a percepção de um indivíduo sobre sua posição na vida no contexto da cultura e dos sistemas de valores em que vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações” (WHOQOL). , 1998). A QV diz respeito a vários domínios, como condições materiais, estado de saúde, habilidades funcionais, interações sociais e bem-estar emocional. No caso de crianças e adolescentes, esses aspectos podem ser avaliados por meio da coleta de informações das próprias crianças ou de seus pais. A literatura documenta frequentemente diferenças notáveis ​​entre os relatos de qualidade de vida (QV) das crianças e dos seus pais. Em muitos casos, crianças e adolescentes tendem a expressar avaliações de QV mais elevadas em diferentes domínios quando comparadas com as avaliações fornecidas pelos seus cuidadores (Davis et al., 2009). O sofrimento parental também desempenha um papel crucial ao influenciar a percepção da condição do filho.

Dada a particularidade da PC e a variedade de perturbações associadas, foram desenvolvidos questionários específicos para analisar a QV nesta população clínica, de forma a compreender mais profundamente as dificuldades que surgem. Um exemplo é o Questionário de Qualidade de Vida para Paralisia Cerebral para Crianças (CP QOL-Child), que é um instrumento específico para PC reconhecido internacionalmente e baseado na estrutura da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF). Foi desenvolvido por uma equipe internacional e multidisciplinar de pesquisadores clínicos e de saúde infantil em colaboração com pais e crianças com PC e tem sido utilizado em vários países. Muitos estudos, utilizando este instrumento, observaram que crianças com PC apresentam um bom nível de QV, mas inferior ao tipicamente populacional (Radsel et al., 2016).

Além disso, foi demonstrado na literatura que crianças com PC muitas vezes apresentam restrição na participação e nas atividades em comparação com seus pares, essas limitações podem contribuir para afetar a QV dessa população clínica. Participação em atividades da vida diária, definida como o “envolvimento de uma pessoa em uma situação de vida”, e restrição de participação, caracterizada como “problemas que um indivíduo pode enfrentar no envolvimento em situações de vida” (ICF, Organização Mundial da Saúde, 2001). Vários estudos, explorando o funcionamento diário nas atividades sociais e domésticas e a relação entre o indivíduo e o seu ambiente, encontraram menor participação em crianças e adolescentes com PC em relação aos seus pares. O nível de participação parece ser um fator que influencia a QV desta população clínica. Para melhor compreender a QV e a participação social em crianças e adolescentes com PC, é importante analisar diferentes fatores de base, como funcionamento motor, percepção da dor e características individuais (Makris et al., 2021). Existe um amplo consenso na literatura sobre o potencial papel preditivo do funcionamento cognitivo na QV e na participação social, embora existam poucos estudos sobre o impacto da deficiência intelectual na QV de crianças e adolescentes com PC. O presente estudo visa compreender mais profundamente a percepção de QV e participação social de um grupo de crianças italianas com PC. Para isso, seus pais preenchem os questionários CP QOL-Child Primary Caregiver e PEM-CY, comumente usados ​​na população com PC. Além disso, este estudo visa explorar os papéis de variáveis ​​clínicas específicas, como função motora e nível cognitivo, nas percepções dos pais sobre a QV, no desenvolvimento da QV e na participação. Por esse motivo, a avaliação psicológica é realizada para avaliar as habilidades intelectuais e a avaliação motora para descrever a habilidade manual e motora grossa e a independência nas atividades diárias.