Livskvalitet hos barn med cerebral parese

Cerebral Parese (CP) er definert som "en gruppe permanente forstyrrelser i bevegelse og holdning som forekommer i den utviklende foster- eller spedbarnshjernen" (Rosenbaum et al., 2007). Ulike kliniske forstyrrelser, inkludert atferd, kognisjon, kommunikasjon, sanseoppfatning, epilepsi, muskel- og skjelettproblemer, er også assosiert. CP representerer en klinisk tilstand med innvirkning på livskvalitet (QOL) og sosial deltakelse, som rapportert i forskjellige land (Böling et al., 2016; Omura et al., 2018). Livskvalitet (QOL) er en flerdimensjonal konstruksjon definert som "et individs oppfatning av sin posisjon i livet i sammenheng med kulturen og verdisystemene de lever i og i forhold til deres mål, forventninger, standarder og bekymringer" (WHOQOL , 1998). QOL angår flere domener som materielle forhold, helsestatus, funksjonelle evner, sosiale interaksjoner og emosjonelt velvære. Når det gjelder barn og unge, kan disse aspektene vurderes ved å samle informasjon fra barna selv eller deres foreldre. Litteraturen dokumenterer ofte merkbare forskjeller mellom rapporter om livskvalitet (QOL) til barn og deres foreldre. I mange tilfeller har barn og ungdom en tendens til å uttrykke høyere kvalitets- og livskvalitetsvurderinger på tvers av ulike domener sammenlignet med evalueringene fra omsorgspersonene deres (Davis et al., 2009). Foreldres nød spiller også en avgjørende rolle for å påvirke deres oppfatning av barnets tilstand.

Gitt det spesielle ved CP og mangfoldet av assosierte lidelser, ble det utviklet spesifikke spørreskjemaer for å analysere QOL i denne kliniske populasjonen, for å forstå vanskelighetene som oppstår dypere. Et eksempel er Cerebral Parese Quality of Life Questionnaire for Children (CP QOL-Child), det er et internasjonalt anerkjent CP-spesifikt instrument basert på International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) rammeverket. Den ble utviklet av et internasjonalt, tverrfaglig team av kliniske og barnehelseforskere i samarbeid med foreldre og barn med CP og har blitt brukt i ulike land. Mange studier, som bruker dette instrumentet, har observert at barn med CP viser et godt nivå av QOL, men lavere enn typisk befolkningen (Radsel et al., 2016).

Videre er det vist i litteraturen at barn med CP ofte opplever begrensning i deltakelse og aktiviteter sammenlignet med jevnaldrende, disse begrensningene kan bidra til å påvirke QOL i denne kliniske populasjonen. Deltakelse i dagliglivets aktiviteter, definert som en persons «involvering i en livssituasjon» og deltakelsesbegrensning, karakterisert som «problemer et individ kan oppleve i involvering i livssituasjoner» (ICF, Verdens helseorganisasjon, 2001). Flere studier, som undersøkte daglig funksjon i sosiale aktiviteter og hjemmeaktiviteter og forholdet mellom individet og deres miljø, fant lavere deltakelse hos barn og ungdom med CP-respekt i forhold til jevnaldrende. Graden av deltakelse ser ut til å være en faktor som påvirker QOL til denne kliniske populasjonen. For å bedre forstå livskvalitet og sosial deltakelse hos barn og unge med CP, er det viktig å analysere ulike bakgrunnsfaktorer, som motorisk funksjon, smerteoppfatning og individuelle egenskaper (Makris et al., 2021) Det er bred konsensus i litteraturen om den potensielle prediktive rollen til kognitiv funksjon i QOL og sosial deltakelse, selv om det er få studier på innvirkningen av intellektuell funksjonshemming på QOL for barn og ungdom med CP. Denne studien tar sikte på å dypere forstå oppfatningen av QOL og sosial deltakelse til en gruppe italienske barn med CP. For å forfølge dette, fyller foreldrene deres ut spørreskjemaene CP QOL-Child Primary Caregiver og PEM-CY, som vanligvis brukes i CP-populasjonen. I tillegg har denne studien som mål å utforske rollene til spesifikke kliniske variabler, som motorisk funksjon og kognitivt nivå, på foreldrenes oppfatning av livskvalitet, i utviklingen av livskvalitet og deltakelse. Av denne grunn gjennomføres psykologisk vurdering for å evaluere intellektuelle evner og motorisk vurdering for å beskrive manuelle evner og grovmotoriske ferdigheter og uavhengigheten i daglige aktiviteter.