脑瘫儿童的生活质量

脑瘫（CP）被定义为“发生在发育中的胎儿或婴儿大脑中的一组永久性运动和姿势障碍”（Rosenbaum 等，2007）。 各种临床障碍，包括行为、认知、沟通、感觉知觉、癫痫、肌肉骨骼问题也与之相关。 根据不同国家的报道，CP 是一种影响生活质量 (QOL) 和社会参与的临床病症（Böling 等人，2016 年；Omura 等人，2018 年）。 生活质量 (QOL) 是一个多维结构，定义为“个人在其所生活的文化和价值体系背景下，以及与其目标、期望、标准和关注点相关的对其生活地位的看法”（WHOQOL ，1998）。 生活质量涉及物质条件、健康状况、功能能力、社交互动和情绪健康等多个领域。 对于儿童和青少年，可以通过收集儿童本人或其父母的信息来评估这些方面。 文献经常记录儿童与其父母的生活质量（QOL）报告之间的显着差异。 在许多情况下，与照顾者提供的评估相比，儿童和青少年在不同领域往往表现出更高的生活质量评估（Davis 等，2009）。 父母的痛苦也在影响他们对孩子状况的看法方面发挥着至关重要的作用。

鉴于脑瘫的特殊性和相关疾病的多样性，我们开发了专门的调查问卷来分析该临床人群的生活质量，以便更深入地了解出现的困难。 一个例子是脑瘫儿童生活质量问卷 (CP QOL-Child)，它是基于国际功能、残疾和健康分类 (ICF) 框架的国际公认的 CP 专用工具。 它是由临床和儿童健康研究人员组成的国际多学科团队与脑瘫家长和儿童合作开发的，并已在多个国家使用。 许多研究使用该工具观察到，脑瘫儿童的生活质量水平较高，但低于一般人群（Radsel 等，2016）。

此外，文献表明，与同龄人相比，脑瘫儿童在参与和活动方面经常受到限制，这些限制可能会影响该临床人群的生活质量。 参与日常生活活动，定义为一个人“参与某种生活情境”，而参与限制，其特征为“个人在参与生活情境时可能遇到的问题”（ICF，世界卫生组织，2001）。 几项研究探讨了社交和家庭活动的日常功能以及个人与环境之间的关系，发现尊重同龄人的儿童和青少年的参与度较低。 参与水平似乎是影响该临床人群生活质量的一个因素。 为了更好地理解脑瘫儿童和青少年的生活质量和社会参与，重要的是分析不同的背景因素，例如运动功能、疼痛感知和个体特征（Makris et al., 2021）文献中存在广泛共识尽管关于智力障碍对脑瘫儿童和青少年生活质量影响的研究很少，但认知功能在生活质量和社会参与中的潜在预测作用。 本研究旨在更深入地了解一组意大利脑瘫儿童对生活质量和社会参与的看法。 为了实现这一目标，他们的父母填写了 CP QOL-Child Primary Caregiver 和 PEM-CY 问卷，这些问卷通常在 CP 人群中使用。 此外，本研究旨在探讨特定临床变量（例如运动功能和认知水平）对父母对生活质量的看法以及在生活质量和参与度发展中的作用。 因此，心理评估用于评估智力能力，运动评估用于描述手动能力和粗大运动技能以及日常活动的独立性。