Életminőség cerebrális bénulásban szenvedő gyermekeknél

Az agyi bénulást (CP) úgy definiálják, mint "a mozgás és testtartás állandó rendellenességeinek csoportja, amelyek a fejlődő magzati vagy csecsemőagyban fordulnak elő" (Rosenbaum et al., 2007). Különféle klinikai zavarok, köztük a viselkedés, a megismerés, a kommunikáció, az érzékelés, az epilepszia, a mozgásszervi problémák is társulnak. A CP olyan klinikai állapotot jelent, amely hatással van az életminőségre (QOL) és a társadalmi részvételre, amint azt a különböző országokban beszámolták (Böling et al., 2016; Omura et al., 2018). Az életminőség (QOL) egy többdimenziós konstrukció, amelyet úgy határoznak meg, mint "az egyén felfogása az életben elfoglalt helyzetéről annak a kultúrának és értékrendszernek a kontextusában, amelyben él, valamint céljaihoz, elvárásaihoz, normáihoz és aggályaihoz viszonyítva" (WHOQOL). , 1998). A QOL számos területet érint, például az anyagi feltételeket, az egészségi állapotot, a funkcionális képességeket, a szociális interakciókat és az érzelmi jólétet. Gyermekek és serdülők esetében ezek a szempontok úgy értékelhetők, hogy maguktól a gyerekektől vagy szüleiktől gyűjtenek információkat. A szakirodalom gyakran dokumentál jelentős különbségeket a gyermekek és szüleik életminőség-jelentései között. Sok esetben a gyermekek és serdülők általában magasabb életminőség-értékelést fejeznek ki a különböző területeken, mint a gondozóik által adott értékelések (Davis et al., 2009). A szülői szorongás is döntő szerepet játszik abban, hogy befolyásolják gyermekük állapotáról alkotott képüket.

Tekintettel a CP sajátosságaira és a kapcsolódó rendellenességek sokféleségére, speciális kérdőíveket dolgoztak ki a QOL elemzésére ebben a klinikai populációban, hogy mélyebben megértsék a felmerülő nehézségeket. Példa erre a Cerebral Parsy Life Quality Questionnaire for Children (CP QOL-Child), ez egy nemzetközileg elismert CP-specifikus eszköz, amely a Funkciók, Fogyatékosságok és Egészségügyi Nemzetközi Osztályozási (ICF) keretrendszeren alapul. Egy nemzetközi, multidiszciplináris klinikai és gyermekegészségügyi kutatócsoport fejlesztette ki a szülőkkel és a CP-s gyerekekkel együttműködve, és számos országban alkalmazták. Számos, ezzel az eszközzel végzett tanulmány azt figyelte meg, hogy a CP-s gyermekek életminősége jó, de alacsonyabb, mint a tipikus populáció (Radsel et al., 2016).

Továbbá az irodalomban kimutatták, hogy a CP-s gyermekek gyakran tapasztalnak korlátozást a részvételben és a tevékenységekben társaikhoz képest, ezek a korlátozások hozzájárulhatnak e klinikai populáció életminőségének befolyásolásához. A mindennapi életben való részvétel, amelyet az egyén „élethelyzetben való részvételeként” határoznak meg, és részvételi korlátozást, amelyet úgy jellemeznek, mint „problémák, amelyeket az egyén élethelyzetekben való részvétele során tapasztalhat” (ICF, Egészségügyi Világszervezet, 2001). Számos tanulmány, amely a társadalmi és otthoni tevékenységekben való napi működést, valamint az egyén és környezete közötti kapcsolatot vizsgálta, alacsonyabb részvételt mutatott ki a CP-s gyermekek és serdülők körében, mint társaik. A részvétel szintje olyan tényezőnek tűnik, amely befolyásolja e klinikai populáció életminőségét. A CP-s gyermekek és serdülők életminőségének és társadalmi részvételének jobb megértése érdekében fontos a különböző háttértényezők elemzése, mint például a motoros működés, a fájdalomérzékelés és az egyéni jellemzők (Makris et al., 2021). A szakirodalomban széleskörű egyetértés van a kognitív működés potenciális prediktív szerepéről az életminőségben és a társadalmi részvételben, bár kevés tanulmány létezik az értelmi fogyatékosságnak a CP-s gyermekek és serdülők életminőségére gyakorolt ​​hatásáról. A jelen tanulmány célja, hogy mélyebben megértse a CP-vel rendelkező olasz gyerekek életminőség-érzékelését és társadalmi részvételét. Ennek elérése érdekében szüleik kitöltik a CP QOL-Child Primary Caregiver és PEM-CY kérdőíveket, amelyeket általánosan használnak a CP populációban. Ezen túlmenően, ennek a tanulmánynak az a célja, hogy feltárja a specifikus klinikai változók, például a motoros funkció és a kognitív szint szerepét a szülői életminőség-felfogásban, a QOL és a részvétel fejlesztésében. Emiatt pszichológiai értékelést végeznek az intellektuális képességek, a motoros értékelés pedig a manuális képességek és a durva motoros készségek, valamint a napi tevékenységek függetlenségének leírására.