先天性心疾患の青年に適用した構造化された移行ケアモデルの効果

先天性心疾患は、死亡率と罹患率が高い最も一般的な先天性異常の 1 つです (疾病管理予防センター [CDC]、2023; Chen et al., 2017; Pei et al., 2017)。 米国心臓協会は、出生児 1,000 人中少なくとも 8 人が心臓病を持って生まれていると報告しています (米国心臓協会 [AHA]、2024)。 トルコでは、毎年平均 11,000 ～ 17,000 人の赤ちゃんが先天性心疾患を持って生まれています (保健省、2021 年)。 先天性心疾患は非常に大きな疾患グループであり、このグループの欠陥のレベルと予後は異なります (Hallıoğlu et al., 2018)。 重度の欠陥があると新生児や乳児の死亡率が高くなりますが、軽度の欠陥を持つほとんどすべての子供は生存します(AHA、2024)。 思春期になると、子供たちは小児治療から成人治療へと段階を踏みます。 成人期への移行は、健康な青年とその家族に心理的および社会的な変化をもたらしますが、慢性疾患を持つ青年に対する追加のケアの必要性と医療サービスへのアクセスの変化により、移行期はさらに困難になります（Blinder et al. 、2013;ヒーリーら、2015）。 この状況により、「慢性的な身体的および病状を抱える青少年および若年成人を、小児医療制度から成人向けの医療制度へ意図的かつ計画的に移動させること」と定義される移行ケアが議題となっている(Blum et al., 1993; Clarizia et al., 1993)。 al.、2009)。 先天性心疾患を持つ若者は成人後に合併症を起こすリスクが高いため、定期的な医学的フォローアップの必要性についての意識を高め、医療環境の変化に備えることが、移行を成功させるために非常に重要です（Billett et al., 2008） ;Clarizia et al.、2009;Rosen et al.、2003)。

移行期ケアの目的は、青年期に必要な質の高いケア実践を中断することなく提供することで、成人期の病気のコントロールと健康を維持し、その可能性を最大限に引き出すことです（Betz, 2004; Wood et al., 2014）。 研究によると、先天性心疾患の若者とその介護者の両方が、成人のケアへの適応を高め、自己管理スキルを獲得し、懸念を軽減するために、成人のケアに移行する前に専門的なサポート、適切な移行教育とケアを必要としていることが示されています（Moola & Norman） 、２０１１年；Ｐｒｉｏｒら、２０１４年；Ｒｅｉｄら、２００４年）。 米国小児科学会 (APA) は、移行プロセスは 12 ～ 14 歳の間に移行計画を立てることから始めることを推奨しています (AAP、2020)。 ただし、生理学的および心理的な発達とニーズは個人の実年齢とは無関係であるため、移行プロセスにおけるタイミングの本質は柔軟性です。 移行のタイミングは、年齢、性別、身体的および心理的成熟度、現在の病状、治療の遵守と順守、青少年の移行の準備状況、適切な成人のケア提供者の発見、保険契約など、多くの個人および環境の変数によって異なります。 (Kızıler、2016; McDonagh JE、2005)。 先天性心疾患のある青年を成人ケアに移行した後に追跡調査した研究では、移行プロセスが正常に完了しなかった場合、最後の小児対照と最初の成人対照の間にギャップが生じました。 結論として、我が国には、発達移行ケアモデルを先天性心疾患の青年に適用し、その結果を評価した介入研究は存在しない。 さらに、臨床経験と観察に基づいて、青少年とその親は小児ケアから成人ケアへの移行に困難を抱えており、これがこの疾患に関連する自己管理に悪影響を及ぼしていることが判明しました。 この研究の目的は、小児ケアから成人ケアへの移行中に先天性心疾患を持つ青年に適用した発達移行ケアモデルが、青年の移行準備レベル、自己管理スキル、ケア満足度に及ぼす影響を評価することでした。