A strukturált átmeneti gondozási modell hatása a veleszületett szívbetegségben szenvedő serdülőkre

A veleszületett szívbetegség az egyik leggyakoribb veleszületett rendellenesség, magas mortalitási és morbiditási arányokkal (Centers for Disease Control and Prevention [CDC], 2023; Chen és mtsai, 2017; Pei et al., 2017). Az American Heart Association jelentése szerint 1000 csecsemőből legalább nyolc szívbetegséggel születik (American Heart Association [AHA], 2024). Törökországban évente átlagosan 11 000-17 000 csecsemő születik veleszületett szívbetegséggel (Egészségügyi Minisztérium, 2021). A veleszületett szívbetegségek nagyon nagy csoportot alkotnak a betegségeknek, és ebben a csoportban a rendellenességek szintje és prognózisa eltérő (Hallıoğlu et al., 2018). Míg a súlyos rendellenességek újszülött- és csecsemőhalandóságot eredményeznek, szinte minden enyhe rendellenességgel küzdő gyermek túléli (AHA, 2024). A serdülőkorban a gyermekek a gyermekellátásból a felnőttek gondozásába lépnek. Míg a felnőttkorba való átmenet pszichológiai és szociális változásokat okoz egy egészséges serdülő és családja számára, a krónikus betegségben szenvedő serdülők további ellátásának szükségessége és az egészségügyi szolgáltatásokhoz való hozzáférés megváltozása még nagyobb kihívást jelent az átmeneti időszakra (Blinder et al. , 2013; Heery et al., 2015). Ez a helyzet napirendre emelte az átmeneti ellátást, amelyet "krónikus fizikai és egészségügyi problémákkal küzdő serdülők és fiatal felnőttek célirányos és tervezett mozgása a gyermekgyógyászati ​​​​egészségügyi rendszerekről a felnőttközpontú egészségügyi rendszerekre" (Blum et al., 1993; Clarizia et al. al., 2009). Mivel a veleszületett szívbetegségben szenvedő serdülőknél nagy a kockázata a felnőttkori szövődmények kialakulásának, a rendszeres orvosi nyomon követés szükségességének tudatosítása és az egészségügyi környezet változásaira való felkészítés nagyon fontos a sikeres átmenethez (Billett et al., 2008). Clarizia et al., 2009; Rosen és mtsai, 2003).

Az átmeneti gondozás célja a betegség kontrolljának és jólétének fenntartása felnőttkorban, és a benne rejlő lehetőségek maximalizálása a serdülő számára szükséges minőségi gondozási gyakorlatok megszakítás nélküli biztosításával (Betz, 2004; Wood et al., 2014). Tanulmányok kimutatták, hogy mind a veleszületett szívbetegségben szenvedő serdülőknek, mind a gondozóiknak szakmai támogatásra, megfelelő átmeneti oktatásra és gondozásra van szükségük a felnőttgondozásba való átállás előtt annak érdekében, hogy jobban alkalmazkodjanak a felnőttgondozáshoz, önmenedzselési készségeket szerezzenek és csökkentsék aggodalmaikat (Moola és Norman). , 2011; Prior et al., 2014; Reid et al., 2004). Az Amerikai Gyermekgyógyászati ​​Akadémia (APA) azt javasolja, hogy az átállási folyamatot a 12-14 éves kor közötti átmenet tervezésével kezdjék (AAP, 2020). Mivel azonban a fiziológiai és pszichológiai fejlődés és szükségletek nem kapcsolódnak az egyén kronológiai életkorához, az átmenet folyamatában az időzítés lényege a rugalmasság. Az átállás időpontja számos egyéni és környezeti változótól függően változik, mint például az életkor, a nem, a fizikai és pszichológiai érettség, az aktuális egészségügyi állapot, a kezelésnek való megfelelés és a kezelés betartása, a serdülő készenléte az átmenetre, a megfelelő felnőtt gondozó megtalálása és a biztosítási kötvények. (Kızıler, 2016; McDonagh JE, 2005). Azokban a vizsgálatokban, amelyekben a veleszületett szívbetegségben szenvedő serdülőket a felnőttgondozásra való áttérés után követték nyomon, amikor az átállási folyamat nem fejeződött be sikeresen, különbség volt az utolsó gyermekgyógyászati ​​kontroll és az első felnőtt kontroll között. Összegzésképpen elmondható, hogy hazánkban nincs olyan intervenciós vizsgálat, amelyben a fejlődési átmeneti gondozási modellt alkalmazták volna veleszületett szívbetegségben szenvedő serdülőknél, és értékelték volna az eredményeket. Ezen túlmenően a klinikai tapasztalatok és megfigyelések alapján megállapították, hogy a serdülők és szüleik nehézségekkel küzdöttek a gyermekellátásból a felnőttellátásba való átállás során, és ez negatívan befolyásolta a betegséggel összefüggő önmenedzselést. A tanulmány célja az volt, hogy felmérje a gyermekgyógyászati ​​ellátásról a felnőttellátásba való átmenet során a veleszületett szívbetegségben szenvedő serdülőkre alkalmazott fejlődési átmeneti gondozási modell hatását a serdülők átmeneti felkészültségi szintjére, önmenedzselési készségeire és gondozási elégedettségére.