선천성 심장질환 청소년에게 적용된 구조적 전환치료 모델의 효과 원문보기 KCI 원문보기 인용

선천성 심장병은 사망률과 이환율이 높은 가장 흔한 선천성 결함 중 하나입니다(질병 통제 예방 센터 [CDC], 2023; Chen et al., 2017; Pei et al., 2017). 미국심장협회(American Heart Association)는 태어난 아기 1000명 중 최소 8명이 심장병을 갖고 태어난다고 보고합니다(미국심장협회[AHA], 2024). 터키에서는 매년 평균 11,000~17,000명의 아기가 선천성 심장병을 안고 태어납니다(보건부, 2021). 선천성 심장 질환은 매우 큰 질병 그룹이며 이 그룹의 결함 수준과 예후는 다양합니다(Hallıoğlu et al., 2018). 심각한 결함으로 인해 신생아 및 영아 사망이 발생하지만, 가벼운 결함이 있는 거의 모든 어린이가 생존합니다(AHA, 2024). 청소년기에 아이들은 소아과 진료에서 성인 진료로 단계를 밟습니다. 성인으로의 전환은 건강한 청소년과 그 가족에게 심리적, 사회적 변화를 가져오지만, 만성 질환을 앓고 있는 청소년에 대한 추가적인 돌봄의 필요성과 의료 서비스 접근의 변화로 인해 전환 기간이 더욱 어려워집니다(Blinder et al. , 2013; Heery et al., 2015). 이러한 상황은 "만성적인 신체 및 의학적 상태를 가진 청소년 및 젊은 성인을 의도적이고 계획적으로 소아 건강 시스템에서 성인 중심 건강 시스템으로 이동시키는 것"으로 정의되는 전환 치료를 의제로 가져왔습니다(Blum et al., 1993; Clarizia et al. al., 2009). 선천성 심장병이 있는 청소년은 성인기에 합병증이 발생할 위험이 높기 때문에 정기적인 의료 추적의 필요성에 대한 인식을 제고하고 건강 관리 환경 변화에 대비하는 것이 성공적인 전환을 위해 매우 중요합니다(Billett et al., 2008 Clarizia et al., 2009; Rosen et al., 2003).

전환기 치료의 목적은 성인기의 질병 통제와 안녕을 유지하고 청소년에게 필요한 양질의 치료 관행을 중단 없이 제공함으로써 질병의 잠재력을 극대화하는 것입니다(Betz, 2004; Wood et al., 2014). 연구에 따르면 선천성 심장병이 있는 청소년과 그 간병인 모두 성인 돌봄에 대한 적응력을 높이고 자기 관리 기술을 습득하며 걱정을 줄이기 위해 성인 돌봄으로 전환하기 전에 전문적인 지원, 적절한 전환 교육 및 돌봄이 필요하다는 것이 밝혀졌습니다(Moola & Norman , 2011; Prior 외, 2014; Reid 외, 2004). 미국 소아과 학회(APA)는 전환 과정이 12~14세 사이의 전환 계획부터 시작되어야 한다고 권장합니다(AAP, 2020). 그러나 생리적, 심리적 발달과 욕구는 개인의 실제 연령과 관련이 없으므로 전환 과정에서 타이밍의 본질은 유연성입니다. 전환 시기는 연령, 성별, 신체적 및 심리적 성숙도, 현재의 건강 상태, 치료 준수 및 준수, 전환을 위한 청소년의 준비 상태, 적절한 성인 치료 제공자 찾기, 보험 정책 등 다양한 개인 및 환경 변수에 따라 다릅니다. (Kızıler, 2016; McDonagh JE, 2005). 선천성 심장병이 있는 청소년을 성인 치료로 전환한 후 추적 관찰한 연구에서 전환 과정이 성공적으로 완료되지 않은 경우 마지막 소아 대조와 첫 번째 성인 대조 사이에 차이가 있었습니다. 결론적으로, 우리나라에서는 선천성 심장질환 청소년을 대상으로 발달전환 돌봄 모델을 적용하고 그 결과를 평가한 중재 연구는 없다. 또한 임상경험과 관찰을 통해 청소년과 그 부모가 소아진료에서 성인진료로 전환하는 과정에서 어려움을 겪고 있으며 이는 질병과 관련된 자기관리에 부정적인 영향을 미치는 것으로 판단되었다. 본 연구의 목적은 소아 진료에서 성인 진료로 전환하는 과정에서 선천성 심장병 청소년에게 적용한 발달 전환 돌봄 모델이 청소년의 전환 준비 수준, 자기 관리 기술 및 돌봄 만족도에 미치는 영향을 평가하는 것입니다.