Účinek modelu strukturované přechodné péče aplikovaného na dospívající s vrozenou srdeční chorobou

Vrozená srdeční vada je jednou z nejčastějších vrozených vad s vysokou mortalitou a morbiditou (Centers for Disease Control and Prevention [CDC], 2023; Chen et al., 2017; Pei et al., 2017). American Heart Association uvádí, že nejméně osm z každých 1000 narozených dětí se narodí se srdečním onemocněním (American Heart Association [AHA], 2024). V Turecku se každý rok narodí v průměru 11 000–17 000 dětí s vrozenou srdeční vadou (Ministerstvo zdravotnictví, 2021). Vrozené srdeční choroby jsou velmi rozsáhlou skupinou onemocnění a úroveň a prognóza vad v této skupině se liší (Hallıoğlu et al., 2018). Zatímco závažné vady vedou k novorozenecké a kojenecké úmrtnosti, téměř všechny děti s mírnými vadami přežijí (AHA, 2024). S obdobím dospívání děti přecházejí z dětské péče do péče dospělých. Zatímco přechod do dospělosti způsobuje u zdravého dospívajícího a jeho rodiny psychické a sociální změny, potřeba další péče o dospívající s chronickými nemocemi a změna přístupu ke zdravotním službám činí přechodné období ještě náročnější (Blinder et al. , 2013; Heery a kol., 2015). Tato situace přinesla přechodovou péči, definovanou jako „účelný a plánovaný přesun dospívajících a mladých dospělých s chronickými fyzickými a zdravotními problémy z dětských zdravotnických systémů do zdravotnických systémů orientovaných na dospělé“ (Blum et al., 1993; Clarizia et al. al., 2009). Vzhledem k tomu, že adolescenti s vrozenou srdeční vadou jsou vystaveni vysokému riziku komplikací v dospělosti, je pro úspěšný přechod velmi důležité zvýšit povědomí o nutnosti pravidelného lékařského sledování a připravit je na změny ve zdravotnickém prostředí (Billett et al., 2008). Clarizia a kol., 2009;

Cílem přechodné péče je zachovat kontrolu a pohodu onemocnění v dospělosti a maximalizovat její potenciál poskytováním kvalitních pečovatelských postupů, které adolescent potřebuje bez přerušení (Betz, 2004; Wood et al., 2014). Studie ukázaly, že jak adolescenti s vrozenou srdeční vadou, tak jejich pečovatelé potřebují profesionální podporu, vhodné přechodové vzdělávání a péči před přechodem do péče pro dospělé, aby se lépe přizpůsobili péči dospělých, získali dovednosti sebeovládání a snížili své obavy (Moola & Norman , 2011, Prior a kol., 2014; Americká pediatrická akademie (APA) doporučuje, aby proces přechodu začal plánováním přechodu ve věku 12-14 let (AAP, 2020). Jelikož však fyziologický a psychický vývoj a potřeby nesouvisí s chronologickým věkem jedince, je podstatou načasování v procesu přechodu flexibilita. Načasování přechodu se liší v závislosti na mnoha individuálních a environmentálních proměnných, jako je věk, pohlaví, fyzické a psychické zrání, aktuální zdravotní stav, dodržování a dodržování léčby, připravenost dospívajícího na přechod, nalezení vhodného poskytovatele péče pro dospělé a pojistné smlouvy. (Kızıler, 2016; McDonagh JE, 2005). Ve studiích, ve kterých byli sledováni adolescenti s vrozenou srdeční vadou po přechodu do péče pro dospělé, kdy proces přechodu nebyl úspěšně dokončen, existovala mezera mezi poslední pediatrickou kontrolou a první kontrolou dospělých. Závěrem lze říci, že u nás neexistuje žádná intervenční studie, ve které by byl model vývojové přechodné péče aplikován na adolescenty s vrozenou srdeční vadou a výsledky byly vyhodnoceny. Kromě toho bylo na základě klinických zkušeností a pozorování zjištěno, že adolescenti a jejich rodiče měli potíže s přechodem z dětské péče do péče o dospělé, což negativně ovlivnilo sebeřízení související s onemocněním. Cílem této studie bylo zhodnotit vliv modelu vývojové přechodové péče aplikovaného na adolescenty s vrozenou srdeční vadou během přechodu z pediatrické péče do péče o dospělé na úroveň připravenosti na přechod, schopnosti sebeovládání a spokojenost s péčí u adolescentů.