Эффект структурированной модели ухода в переходный период применительно к подросткам с врожденным пороком сердца

Врожденный порок сердца является одним из наиболее распространенных врожденных пороков с высоким уровнем смертности и заболеваемости (Центры по контролю и профилактике заболеваний [CDC], 2023; Chen et al., 2017; Pei et al., 2017). Американская кардиологическая ассоциация сообщает, что по крайней мере восемь из каждых 1000 рожденных детей рождаются с заболеваниями сердца (Американская кардиологическая ассоциация [AHA], 2024). В Турции ежегодно в среднем 11 000–17 000 детей рождаются с врожденными пороками сердца (Министерство здравоохранения, 2021 г.). Врожденные пороки сердца представляют собой очень большую группу заболеваний, уровень и прогноз пороков в этой группе различаются (Hallıoğlu et al., 2018). Хотя тяжелые дефекты приводят к неонатальной и младенческой смертности, почти все дети с легкими дефектами выживают (AHA, 2024). В подростковом периоде дети переходят от педиатрической помощи к взрослой. Хотя переход во взрослую жизнь вызывает психологические и социальные изменения для здорового подростка и его/ее семьи, необходимость дополнительного ухода за подростками с хроническими заболеваниями и изменение доступа к медицинским услугам делают переходный период еще более сложным (Blinder et al. Хири и др., 2015). Эта ситуация выдвинула на повестку дня уход за переходным периодом, определяемый как «целенаправленное и запланированное перемещение подростков и молодых людей с хроническими соматическими и медицинскими заболеваниями из систем педиатрического здравоохранения в системы здравоохранения, ориентированные на взрослых» (Blum et al., 1993; Clarizia et др., 2009). Поскольку подростки с врожденными пороками сердца подвергаются высокому риску осложнений во взрослом возрасте, повышение осведомленности о необходимости регулярного медицинского наблюдения и подготовка их к изменениям в среде здравоохранения очень важны для успешного перехода (Billett et al., 2008). Клариция и др., 2009; Розен и др., 2003).

Целью ухода в переходный период является поддержание контроля и благополучия заболевания во взрослом возрасте и максимизация его потенциала путем непрерывного предоставления качественного ухода, необходимого подростку (Betz, 2004; Wood et al., 2014). Исследования показали, что как подростки с врожденным пороком сердца, так и лица, осуществляющие за ними уход, нуждаются в профессиональной поддержке, соответствующем переходном обучении и уходе перед переходом на уход за взрослыми, чтобы повысить их адаптацию к уходу за взрослыми, приобрести навыки самоуправления и уменьшить беспокойство (Moola & Norman). , 2011; Прайор и др., 2014; Американская академия педиатрии (APA) рекомендует начинать процесс перехода с планирования перехода в возрасте от 12 до 14 лет (AAP, 2020). Однако, поскольку физиологическое и психологическое развитие и потребности не связаны с хронологическим возрастом личности, сутью тайминга в переходном процессе является гибкость. Время перехода варьируется в зависимости от многих индивидуальных переменных и переменных окружающей среды, таких как возраст, пол, физическое и психологическое созревание, текущее состояние здоровья, соблюдение режима лечения, готовность подростка к переходу, поиск подходящего поставщика услуг для взрослых и наличие страховых полисов. (Кызылер, 2016; МакДонах Дж.Э., 2005). В исследованиях, в которых подростки с врожденным пороком сердца наблюдались после перехода на уход за взрослыми, когда процесс перехода не был успешно завершен, между последним педиатрическим контролем и первым взрослым контролем был разрыв. В заключение, в нашей стране не существует интервенционного исследования, в котором модель ухода за переходным периодом развития применялась к подросткам с врожденным пороком сердца и оценивались результаты. Кроме того, на основе клинического опыта и наблюдений установлено, что подростки и их родители испытывают трудности при переходе от педиатрической помощи к взрослой помощи, что негативно влияет на самоконтроль, связанный с заболеванием. Целью данного исследования было оценить влияние модели ухода за переходным периодом развития, применяемой к подросткам с врожденным пороком сердца во время перехода от педиатрической помощи к взрослой помощи, на уровень готовности к переходу, навыки самоуправления и удовлетворенность подростка уходом.