结构化过渡护理模式应用于先天性心脏病青少年的效果
结构化过渡护理模式应用于先天性心脏病青少年对过渡准备度、自我管理技能和护理满意度的影响
先天性心脏病是最常见的先天性缺陷之一，死亡率和发病率较高。 患有先天性心脏病的儿童在青春期从儿科护理过渡到成人护理。 这种情况催生了过渡性护理，其定义为“患有慢性身体和医疗状况的青少年和年轻人有目的地、有计划地从儿科向成人卫生系统转移”。 由于患有先天性心脏病的青少年成年后出现并发症的风险很高，因此在过渡阶段提高认识、提高成人护理的准备水平并获得自我管理技能非常重要。 本研究计划作为一项随机对照实验研究，旨在评估先天性心脏病青少年从儿科护理向成人护理过渡期间应用的发育过渡护理模式对过渡准备水平、自我管理技能和护理满意度的影响。青少年。
研究表明，患有先天性心脏病的青少年及其照顾者在过渡到成人护理之前都需要专业支持、适当的过渡教育和护理，以提高对成人护理的适应能力，获得自我管理技能并减少他们的担忧。 对青少年过渡到成人护理后进行随访的研究表明，当过渡过程未成功完成时，最后一次儿科控制与第一次成人控制之间的时间过长，或者进一步随访会丢失。 我国虽然有应用过渡护理的研究，但由于尚无发育性过渡护理模式应用于先天性心脏病青少年的干预研究，所以拟开展本研究。 人们认为这项研究将提高患有先天性心脏病的青少年的过渡准备水平、自我管理技能和护理满意度，并指导与他们一起工作的护士。
研究概览
详细说明
先天性心脏病是最常见的先天性缺陷之一，死亡率和发病率很高（美国疾病控制与预防中心[CDC]，2023；Chen等，2017；Pei等，2017）。 美国心脏协会报告称，每 1000 个婴儿中至少有 8 个出生时患有心脏病（美国心脏协会 [AHA]，2024 年）。 在土耳其，每年平均有 11,000-17,000 名婴儿出生时患有先天性心脏病（卫生部，2021 年）。 先天性心脏病是一大类疾病，该类疾病的缺陷程度和预后各不相同（Hallıoğlu et al., 2018）。 虽然严重缺陷会导致新生儿和婴儿死亡，但几乎所有具有轻微缺陷的儿童都能存活（AHA，2024）。 随着青春期的到来，孩子们从儿科护理过渡到成人护理。 虽然向成年的过渡会导致健康青少年及其家人的心理和社会变化，但患有慢性疾病的青少年需要额外护理以及获得卫生服务的机会的变化使过渡期更具挑战性（Blinder 等，2017）。 ，2013；Heery 等人，2015）。 这种情况已将过渡护理定义为“有慢性身体和医疗状况的青少年和年轻人从儿科卫生系统转向成人卫生系统的有目的和有计划的转移”（Blum等人，1993年；Clarizia等人）等，2009）。 由于患有先天性心脏病的青少年成年后出现并发症的风险很高，因此提高对定期医疗随访必要性的认识并为他们做好准备以适应医疗保健环境的变化对于成功过渡非常重要（Billett et al., 2008）克拉里齐亚等人，2009；罗森等人，2003）。
过渡护理的目的是维持成年期疾病的控制和健康，并通过不间断地提供青少年所需的优质护理实践来最大限度地发挥其潜力（Betz，2004；Wood 等，2014）。 研究表明，患有先天性心脏病的青少年及其照顾者在过渡到成人护理之前都需要专业支持、适当的过渡教育和护理，以提高他们对成人护理的适应能力，获得自我管理技能并减少他们的担忧（Moola & Norman ，2011；Prior 等，2014；Reid 等，2004）。 美国儿科学会 (APA) 建议，过渡过程应从 12-14 岁之间的过渡计划开始（AAP，2020）。 但由于生理、心理的发展和需要与个体的实际年龄无关，因此过渡过程中时机的本质是灵活性。 过渡的时间取决于许多个人和环境变量，如年龄、性别、身体和心理成熟度、当前的医疗状况、治疗的依从性和坚持、青少年过渡的准备情况、寻找合适的成人护理提供者和保险政策（Kızıler，2016 年；McDonagh JE，2005 年）。 在对患有先天性心脏病的青少年过渡到成人护理后进行随访的研究中，当过渡过程未能成功完成时，最后一次儿科对照与第一次成人对照之间存在差距。 综上所述，国内尚无将发育过渡护理模式应用于先天性心脏病青少年的干预研究并对其效果进行评价。 此外，根据临床经验和观察，确定青少年及其父母在从儿科护理过渡到成人护理方面存在困难，这对与该疾病相关的自我管理产生了负面影响。 本研究的目的是评估先天性心脏病青少年从儿科护理向成人护理过渡期间应用的发育性过渡护理模式对青少年过渡准备水平、自我管理技能和护理满意度的影响。
研究类型
注册 (估计的)
阶段
- 不适用
联系人和位置
学习联系方式
- 姓名：Tutku KIRÇI TEMİZ, PhD s.
- 电话号码：+905064278982
- 邮箱：tutkukrc29095@gmail.com
研究联系人备份
- 姓名：Utku ARMAN ÖRÜN, Prof.Dr.
- 电话号码：+905322933072
- 邮箱：utkuarman.orun@sbu.edu.tr
学习地点
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Ankara、火鸡
- 招聘中
- Republic of Turkey Ministry of Health Ankara Etlik City Hospital
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Ankara Yenimahalle
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Ankara、Ankara Yenimahalle、火鸡、06170
- 尚未招聘
- Republic of Turkey Ministry of Health Ankara Etlik City Hospital
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接触：
- Ankara Etlik City Hospital
- 电话号码：0312 797 00 00
- 邮箱：etliksh.iletisim@saglik.gov.tr
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参与标准
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
- 成人
接受健康志愿者
描述
纳入标准：
- 自愿同意参与研究
- 年龄在16-20岁之间，
- 确诊患有先天性心脏病，
- 在进行研究的综合诊所进行至少一年的先天性心脏病诊断随访，
- 为了能够用土耳其语交流，
- 没有任何可能妨碍沟通的精神缺陷
排除标准：
- 拒绝参与研究，
- 无法用土耳其语交流，
- 没有定期出现在后续行动中，
- 患有任何可能妨碍沟通的精神障碍
学习计划
研究是如何设计的？
设计细节
- 主要用途：其他
- 分配：随机化
- 介入模型：并行分配
- 屏蔽：单身的
武器和干预
参与者组/臂 |
干预/治疗 |
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无干预：控制组
对照组是接受常规护理的组，在不进行任何干预的情况下继续诊所的正常随访。
但在遵守伦理原则方面，研究完成后将根据他们的要求对其进行同样的培训。
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实验性的：过渡护理小组
过渡护理小组是一个集团，将接受过渡护理培训，该培训由总共3个模块组成，其中包含在儿童健康和疾病领域的10位教职员工的专家意见安排了内容，以适应个性化需求。每月将在分配给单个研究人员的培训室中面对面的大约35-40分钟的会议。
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第一次面试后的1和2个月的教育
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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过渡准备评估量表
大体时间：一年内以一定间隔
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它解决了患有慢性病的青少年/年轻人从儿科护理过渡到成人护理的准备情况，包括治疗管理、预约管理、健康状况监测、与卫生人员的沟通和日常活动管理等子维度。
土耳其量表的 Cronbach alpha 内部一致性系数为 0.88。
过渡准备评估量表是李克特式5点自我评估量表，从5个子维度评估疾病管理所需的技能和行为。
每个项目的评分在 1 分（不，我不知道如何做）和 5 分（是的，我需要的时候可以做）之间。
青少年得分最低为 20 分，最高为 100 分。
该量表获得的分数越高，青少年从儿科护理过渡到成人护理的准备程度就越高。
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一年内以一定间隔
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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过渡性护理满意度评定量表
大体时间：一年内以一定间隔
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该量表允许患有慢性病的青少年自我评估他们所接受的护理并确定他们的期望；该量表涉及“物理环境管理 (PME)”、“卫生人员特征 (HCP)”和“护理过程 (CP)”等维度的护理服务。
用于青少年的量表形式由两份独立的调查问卷（理想护理/现有护理）组成，共有 21 个问题，其中评估了青少年的预期护理和当前护理。
量表形式为 7 点李克特型，1=非常不同意，7=非常同意。
参与者被要求根据他们对自己期望的最佳护理来评价他们当前的护理。
评分基于个人的期望与他们实际感知之间的差异。
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一年内以一定间隔
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社会人口学和医学特征数据收集表
大体时间：一年内以一定间隔
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该表格由研究人员根据文献综述编写，用于获取年龄、性别、联系方式、对健康检查感兴趣的家长信息、初步诊断特征（诊断日期和入院投诉） ）、青少年先天性心脏病程度、常用药物信息、体重指数、体力活动状况、营养状况、生命体征、心脏检查及影像学信息。
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一年内以一定间隔
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慢性病自我管理量表
大体时间：一年内以一定间隔
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该量表旨在确定慢性病患者的疾病管理技能。该量表由21个项目和4个子维度组成。
这些子维度是自我污名化、应对污名化、医疗保健有效性和治疗依从性。
据称，该量表适合所有慢性病患者使用。
量表分数按算术平均值计算。
量表中的每个项目的得分在 1 到 5 之间。从量表获得的分数表明，当接近 5 时，自我管理能力增强，当接近 1 时，自我管理能力降低。
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一年内以一定间隔
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合作者和调查者
调查人员
- 首席研究员：Tutku KIRÇI TEMİZ, PhD s.、Ankara Yildirim Beyazıt University
- 研究主任：Evrim KIZILER, Asst.Prof.、Ankara Yildirim Beyazıt University
- 研究主任：Utku ARMAN ÖRÜN, Prof.Dr.、Republic of Turkey Ministry of Health Ankara Etlik City Hospital
研究记录日期
研究主要日期
学习开始 (实际的)
初级完成 (估计的)
研究完成 (估计的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (实际的)
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
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