Effekten av en strukturerad övergångsvårdsmodell tillämpad på ungdomar med medfödd hjärtsjukdom

Medfödd hjärtsjukdom är en av de vanligaste medfödda defekterna med hög mortalitet och sjuklighet (Centers for Disease Control and Prevention [CDC], 2023; Chen et al., 2017; Pei et al., 2017). American Heart Association rapporterar att minst åtta av 1000 barn som föds föds med hjärtsjukdom (American Heart Association [AHA], 2024). I Turkiet föds i genomsnitt 11 000-17 000 barn med medfödd hjärtsjukdom varje år (Hälsoministeriet, 2021). Medfödda hjärtsjukdomar är en mycket stor grupp av sjukdomar och nivån och prognosen för defekter i denna grupp varierar (Hallıoğlu et al., 2018). Medan allvarliga defekter resulterar i neonatal och spädbarnsdödlighet, överlever nästan alla barn med milda defekter (AHA, 2024). Med ungdomstiden går barn från barnvård till vuxenvård. Medan övergången till vuxen ålder orsakar psykologiska och sociala förändringar för en frisk tonåring och hans/hennes familj, gör behovet av ytterligare vård för ungdomar med kroniska sjukdomar och förändringen i tillgången till hälsotjänster övergångsperioden ännu mer utmanande (Blinder et al. , 2013; Heery et al., 2015). Denna situation har fört övergångsvård, definierad som "den målmedvetna och planerade förflyttningen av ungdomar och unga vuxna med kroniska fysiska och medicinska tillstånd från pediatriska hälsosystem till vuxenorienterade hälsosystem" på dagordningen (Blum et al., 1993; Clarizia et al. al., 2009). Eftersom ungdomar med medfödd hjärtsjukdom löper hög risk för komplikationer i vuxen ålder, är det mycket viktigt att öka medvetenheten om behovet av regelbunden medicinsk uppföljning och förbereda dem för förändringar i vårdmiljön för en framgångsrik övergång (Billett et al., 2008) ; Clarizia et al., 2009; Rosen et al., 2003).

Syftet med övergångsvård är att upprätthålla kontrollen och välbefinnandet av sjukdomen i vuxen ålder och maximera dess potential genom att tillhandahålla den kvalitetsvård som ungdomen behöver utan avbrott (Betz, 2004; Wood et al., 2014). Studier har visat att både ungdomar med medfödd hjärtsjukdom och deras vårdgivare behöver professionellt stöd, lämplig övergångsutbildning och vård före övergången till vuxenvård för att öka sin anpassning till vuxenvård, få självförvaltningsförmåga och minska sina bekymmer (Moola & Norman , 2011; Prior et al., 2014; Reid et al., 2004). American Academy of Pediatrics (APA) rekommenderar att övergångsprocessen bör börja med övergångsplanering mellan 12-14 år (AAP, 2020). Men eftersom fysiologisk och psykologisk utveckling och behov inte är relaterade till individens kronologiska ålder, är essensen av timing i övergångsprocessen flexibilitet. Tidpunkten för övergången varierar beroende på många individuella och miljömässiga variabler såsom ålder, kön, fysisk och psykologisk mognad, aktuellt medicinskt tillstånd, följsamhet och följsamhet till behandling, ungdomens beredskap för övergång, att hitta en lämplig vuxenvårdare och försäkringar. (Kızıler, 2016; McDonagh JE, 2005). I studier där ungdomar med medfödd hjärtsjukdom följts upp efter övergång till vuxenvård, när övergångsprocessen inte slutfördes framgångsrikt, fanns det ett gap mellan den sista pediatriska kontrollen och den första vuxenkontrollen. Sammanfattningsvis finns det ingen interventionsstudie i vårt land där modellen för utvecklingsövergångsvård tillämpades på ungdomar med medfödd hjärtsjukdom och resultaten utvärderades. Baserat på kliniska erfarenheter och observationer fastställdes det dessutom att ungdomar och deras föräldrar hade svårigheter med övergången från barnsjukvård till vuxenvård och detta påverkade självförvaltningen i samband med sjukdomen negativt. Syftet med denna studie var att utvärdera effekten av den utvecklingsmässiga övergångsvårdsmodellen tillämpad på ungdomar med medfödd hjärtsjukdom under övergången från barnsjukvård till vuxenvård på övergångsberedskapsnivån, förmågan att sköta sig själv och vårdtillfredsställelsen hos ungdomar.