Effekten av strukturert overgangsomsorgsmodell brukt på ungdom med medfødt hjertesykdom

Medfødt hjertesykdom er en av de vanligste medfødte defektene med høy dødelighet og morbiditet (Centers for Disease Control and Prevention [CDC], 2023; Chen et al., 2017; Pei et al., 2017). American Heart Association rapporterer at minst åtte av hver 1000 fødte babyer er født med hjertesykdom (American Heart Association [AHA], 2024). I Tyrkia blir det i gjennomsnitt født 11 000-17 000 babyer med medfødt hjertesykdom hvert år (Helsedepartementet, 2021). Medfødte hjertesykdommer er en svært stor gruppe sykdommer og nivået og prognosen for defekter i denne gruppen varierer (Hallıoğlu et al., 2018). Mens alvorlige defekter resulterer i neonatal og spedbarnsdødelighet, overlever nesten alle barn med milde defekter (AHA, 2024). Med ungdomsperioden går barna fra barneomsorg til voksenomsorg. Mens overgangen til voksenlivet forårsaker psykologiske og sosiale endringer for en frisk ungdom og hans/hennes familie, gjør behovet for ekstra omsorg for ungdom med kroniske sykdommer og endringen i tilgang til helsetjenester overgangsperioden enda mer utfordrende (Blinder et al. , 2013; Heery et al., 2015). Denne situasjonen har brakt overgangsomsorg, definert som "målrettet og planlagt bevegelse av ungdom og unge voksne med kroniske fysiske og medisinske tilstander fra pediatriske helsesystemer til voksenorienterte helsesystemer" på dagsordenen (Blum et al., 1993; Clarizia et al. al., 2009). Siden ungdom med medfødt hjertesykdom har høy risiko for komplikasjoner i voksen alder, er det svært viktig å øke bevisstheten om behovet for regelmessig medisinsk oppfølging og forberede dem på endringer i helsemiljøet for en vellykket overgang (Billett et al., 2008) ; Clarizia et al., 2009; Rosen et al., 2003).

Målet med overgangsomsorgen er å opprettholde kontrollen og velværet til sykdommen i voksen alder og maksimere dens potensiale ved å tilby kvalitetspleiepraksisen ungdommen trenger uten avbrudd (Betz, 2004; Wood et al., 2014). Studier har vist at både ungdommer med medfødt hjertesykdom og deres omsorgspersoner trenger profesjonell støtte, passende overgangsopplæring og omsorg før overgang til voksenomsorg for å øke deres tilpasning til voksenomsorg, få selvledelsesevner og redusere bekymringene deres (Moola & Norman , 2011; Prior et al., 2014; Reid et al., 2004). American Academy of Pediatrics (APA) anbefaler at overgangsprosessen bør begynne med overgangsplanlegging mellom 12-14 år (AAP, 2020). Men siden fysiologisk og psykologisk utvikling og behov ikke er relatert til den kronologiske alderen til individet, er essensen av timing i overgangsprosessen fleksibilitet. Tidspunktet for overgangen varierer avhengig av mange individuelle og miljømessige variabler som alder, kjønn, fysisk og psykologisk modning, nåværende medisinsk tilstand, etterlevelse og overholdelse av behandling, ungdommens beredskap for overgang, finne en passende voksen omsorgsleverandør og forsikringspoliser (Kızıler, 2016; McDonagh JE, 2005). I studier der ungdom med medfødt hjertesykdom ble fulgt opp etter overgang til voksenomsorg, når overgangsprosessen ikke ble fullført, var det et gap mellom den siste pediatriske kontrollen og den første voksenkontrollen. Avslutningsvis er det ingen intervensjonsstudie i vårt land der utviklingsovergangsmodellen ble brukt på ungdom med medfødt hjertesykdom og resultatene ble evaluert. I tillegg ble det, basert på kliniske erfaringer og observasjoner, fastslått at ungdom og deres foreldre hadde vanskeligheter med overgangen fra barneomsorg til voksenomsorg, og dette påvirket selvledelse knyttet til sykdommen negativt. Målet med denne studien var å evaluere effekten av den utviklingsmessige overgangsomsorgsmodellen brukt på ungdom med medfødt hjertesykdom under overgangen fra barneomsorg til voksenomsorg på overgangsberedskapsnivå, selvledelsesevner og omsorgstilfredshet hos ungdom.