Strukturoidun siirtymähoitomallin vaikutus synnynnäistä sydänsairautta sairastaviin nuoriin

Synnynnäinen sydänsairaus on yksi yleisimmistä synnynnäisistä vioista, joilla on korkea kuolleisuus ja sairastuvuus (Centers for Disease Control and Prevention [CDC], 2023; Chen et al., 2017; Pei et al., 2017). American Heart Association raportoi, että vähintään kahdeksan jokaisesta 1000 syntyneestä vauvasta syntyy sydänsairauksiin (American Heart Association [AHA], 2024). Turkissa syntyy vuosittain keskimäärin 11 000–17 000 synnynnäisen sydänsairauden sairastavaa vauvaa (Terveysministeriö, 2021). Synnynnäiset sydänsairaudet ovat erittäin suuri joukko sairauksia, ja tässä ryhmässä vikojen taso ja ennusteet vaihtelevat (Hallıoğlu et al., 2018). Vaikka vakavat viat johtavat vastasyntyneiden ja pikkulasten kuolleisuuteen, melkein kaikki lapset, joilla on lieviä vikoja, selviävät (AHA, 2024). Teini-iässä lapset siirtyvät lastenhoidosta aikuisten hoitoon. Vaikka aikuisuuteen siirtyminen aiheuttaa psyykkisiä ja sosiaalisia muutoksia terveelle nuorelle ja hänen perheelleen, kroonisista sairauksista kärsivien nuorten lisähoidon tarve ja muutos terveyspalvelujen saatavuudessa tekevät siirtymäajasta entistä haastavamman (Blinder et al. , 2013; Heery et ai., 2015). Tämä tilanne on tuonut esityslistalle siirtymähoidon, joka määritellään "nuorten ja nuorten aikuisten, joilla on kroonisia fyysisiä ja lääketieteellisiä sairauksia, määrätietoinen ja suunniteltu liikkuminen lasten terveydenhuoltojärjestelmistä aikuisiin suuntautuneisiin terveydenhuoltojärjestelmiin" (Blum et al., 1993; Clarizia et al. al., 2009). Koska nuorilla, joilla on synnynnäinen sydänsairaus, on suuri riski saada komplikaatioita aikuisiässä, tietoisuuden lisääminen säännöllisen lääketieteellisen seurannan tarpeesta ja heidän valmistautuminen terveydenhuoltoympäristön muutoksiin on erittäin tärkeää onnistuneen siirtymän kannalta (Billett et al., 2008). Clarizia et ai., 2009;

Siirtymähoidon tavoitteena on ylläpitää taudin hallintaa ja hyvinvointia aikuisiässä ja maksimoida sen potentiaali tarjoamalla nuoren tarvitsemat laadukkaat hoitokäytännöt keskeytyksettä (Betz, 2004; Wood ym., 2014). Tutkimukset ovat osoittaneet, että sekä synnynnäistä sydänsairautta sairastavat nuoret että heidän omaishoitajansa tarvitsevat ammatillista tukea, asianmukaista siirtymäkoulutusta ja hoitoa ennen aikuisten hoitoon siirtymistä, jotta he voivat paremmin sopeutua aikuisten hoitoon, hankkia itsehallintataitoja ja vähentää huoliaan (Moola & Norman). , 2011; Prior et ai., 2014; Reid et al., 2004); American Academy of Pediatrics (APA) suosittelee, että siirtymäprosessi aloitetaan siirtymävaiheen suunnittelulla 12–14-vuotiaille (AAP, 2020). Koska fysiologinen ja psykologinen kehitys ja tarpeet eivät kuitenkaan liity yksilön kronologiseen ikään, siirtymäprosessin ajoituksen ydin on joustavuus. Siirtymäaika vaihtelee monien yksilöllisten ja ympäristömuuttujien mukaan, kuten ikä, sukupuoli, fyysinen ja psyykkinen kypsyminen, nykyinen sairaus, hoitomyöntyvyys ja hoitoon sitoutuminen, nuoren siirtymävalmius, sopivan aikuishoidon tarjoajan löytäminen ja vakuutukset. (Kızıler, 2016; McDonagh JE, 2005). Tutkimuksissa, joissa synnynnäistä sydänsairautta sairastavia nuoria seurattiin aikuisten hoitoon siirtymisen jälkeen, kun siirtymäprosessia ei saatu onnistuneesti päätökseen, viimeisen lapsikontrollin ja ensimmäisen aikuisten kontrollin välillä oli ero. Yhteenvetona voidaan todeta, että maassamme ei ole olemassa interventiotutkimusta, jossa kehitysvaiheen hoitomallia sovellettaisiin synnynnäistä sydänsairautta sairastaville nuorille ja tuloksia arvioitaisiin. Lisäksi kliinisten kokemusten ja havaintojen perusteella todettiin, että nuorilla ja heidän vanhemmillaan oli vaikeuksia siirtymisessä lastenhoidosta aikuisten hoitoon ja tämä vaikutti negatiivisesti sairauteen liittyvään itsehoitoon. Tämän tutkimuksen tavoitteena oli arvioida synnynnäistä sydänsairautta sairastavien nuorten kehitysvaiheen hoitomallin vaikutusta lastenhoidosta aikuisten hoitoon siirtymisen aikana nuorten siirtymävalmiustasoon, itsejohtamiskykyyn ja hoitotyytyväisyyteen.