El efecto del modelo estructurado de atención de transición aplicado a adolescentes con cardiopatías congénitas

La cardiopatía congénita es uno de los defectos congénitos más comunes con altas tasas de mortalidad y morbilidad (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades [CDC], 2023; Chen et al., 2017; Pei et al., 2017). La Asociación Estadounidense del Corazón informa que al menos ocho de cada 1000 bebés nacen con enfermedades cardíacas (American Heart Association [AHA], 2024). En Turquía, cada año nacen una media de 11.000 a 17.000 bebés con cardiopatías congénitas (Ministerio de Salud, 2021). Las cardiopatías congénitas son un grupo muy grande de enfermedades y el nivel y el pronóstico de los defectos en este grupo varían (Hallıoğlu et al., 2018). Si bien los defectos graves provocan mortalidad neonatal e infantil, casi todos los niños con defectos leves sobreviven (AHA, 2024). Con la adolescencia, los niños pasan de la atención pediátrica a la atención de adultos. Si bien la transición a la edad adulta provoca cambios psicológicos y sociales para un adolescente sano y su familia, la necesidad de atención adicional para los adolescentes con enfermedades crónicas y el cambio en el acceso a los servicios de salud hacen que el período de transición sea aún más desafiante (Blinder et al. , 2013; Heery et al., 2015). Esta situación ha traído a la agenda la atención de transición, definida como "el movimiento intencionado y planificado de adolescentes y adultos jóvenes con condiciones físicas y médicas crónicas desde sistemas de salud pediátricos a sistemas de salud orientados a adultos" (Blum et al., 1993; Clarizia et otros, 2009). Dado que los adolescentes con cardiopatías congénitas tienen un alto riesgo de sufrir complicaciones en la edad adulta, para una transición exitosa es muy importante crear conciencia sobre la necesidad de un seguimiento médico regular y prepararlos para los cambios en el entorno de atención médica (Billett et al., 2008). ; Clarizia et al., 2009; Rosen et al., 2003).

El objetivo de la atención de transición es mantener el control y el bienestar de la enfermedad en la edad adulta y maximizar su potencial proporcionando las prácticas de atención de calidad que necesita el adolescente sin interrupción (Betz, 2004; Wood et al., 2014). Los estudios han demostrado que tanto los adolescentes con cardiopatías congénitas como sus cuidadores necesitan apoyo profesional, educación de transición adecuada y atención antes de la transición a la atención de adultos para aumentar su adaptación a la atención de adultos, adquirir habilidades de autocuidado y reducir sus preocupaciones (Moola y Norman , 2011; Prior et al., 2014; Reid et al., 2004). La Academia Estadounidense de Pediatría (APA) recomienda que el proceso de transición comience con la planificación de la transición entre las edades de 12 a 14 años (AAP, 2020). Sin embargo, dado que el desarrollo y las necesidades fisiológicas y psicológicas no están relacionados con la edad cronológica del individuo, la esencia del momento en el proceso de transición es la flexibilidad. El momento de la transición varía dependiendo de muchas variables individuales y ambientales, como la edad, el género, la maduración física y psicológica, la condición médica actual, el cumplimiento y adherencia al tratamiento, la preparación del adolescente para la transición, la búsqueda de un proveedor de atención para adultos adecuado y las pólizas de seguro. (Kızıler, 2016; McDonagh JE, 2005). En estudios en los que se dio seguimiento a adolescentes con cardiopatías congénitas después de la transición a la atención de adultos, cuando el proceso de transición no se completó con éxito, hubo una brecha entre el último control pediátrico y el primer control de adultos. En conclusión, no existe en nuestro país ningún estudio de intervención en el que se haya aplicado el modelo de atención de transición del desarrollo a adolescentes con cardiopatías congénitas y se hayan evaluado los resultados. Además, con base en experiencias y observaciones clínicas, se determinó que los adolescentes y sus padres tuvieron dificultades en la transición de la atención pediátrica a la atención de adultos y esto afectó negativamente el autocuidado relacionado con la enfermedad. El objetivo de este estudio fue evaluar el efecto del modelo de atención de transición del desarrollo aplicado a adolescentes con cardiopatías congénitas durante la transición de la atención pediátrica a la atención de adultos en el nivel de preparación para la transición, las habilidades de autocuidado y la satisfacción con la atención de los adolescentes.