Die Wirkung eines strukturierten Übergangspflegemodells für Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern

Angeborene Herzfehler gehören zu den häufigsten angeborenen Defekten mit hohen Mortalitäts- und Morbiditätsraten (Centers for Disease Control and Prevention [CDC], 2023; Chen et al., 2017; Pei et al., 2017). Die American Heart Association berichtet, dass mindestens acht von 1000 geborenen Babys mit einer Herzerkrankung geboren werden (American Heart Association [AHA], 2024). In der Türkei werden jedes Jahr durchschnittlich 11.000 bis 17.000 Babys mit angeborenen Herzfehlern geboren (Gesundheitsministerium, 2021). Angeborene Herzfehler stellen eine sehr große Gruppe von Krankheiten dar und das Ausmaß und die Prognose von Defekten in dieser Gruppe variieren (Hallıoğlu et al., 2018). Während schwere Defekte zur Sterblichkeit von Neugeborenen und Säuglingen führen, überleben fast alle Kinder mit leichten Defekten (AHA, 2024). Mit der Pubertät wechseln Kinder von der pädiatrischen Betreuung zur Erwachsenenbetreuung. Während der Übergang ins Erwachsenenalter für einen gesunden Jugendlichen und seine/ihre Familie psychologische und soziale Veränderungen mit sich bringt, machen der Bedarf an zusätzlicher Betreuung für Jugendliche mit chronischen Krankheiten und die Veränderung des Zugangs zu Gesundheitsdiensten die Übergangszeit noch schwieriger (Blinder et al. , 2013; Heery et al., 2015). Diese Situation hat die Übergangspflege, definiert als „die gezielte und geplante Verlagerung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen körperlichen und medizinischen Beschwerden von pädiatrischen Gesundheitssystemen zu erwachsenenorientierten Gesundheitssystemen“, auf die Tagesordnung gebracht (Blum et al., 1993; Clarizia et al., 2009). Da Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern einem hohen Risiko für Komplikationen im Erwachsenenalter ausgesetzt sind, ist es für einen erfolgreichen Übergang sehr wichtig, das Bewusstsein für die Notwendigkeit einer regelmäßigen medizinischen Nachsorge zu schärfen und sie auf Veränderungen im Gesundheitsumfeld vorzubereiten (Billett et al., 2008). ; Clarizia et al., 2009; Rosen et al., 2003).

Das Ziel der Übergangspflege besteht darin, die Kontrolle und das Wohlbefinden der Krankheit im Erwachsenenalter aufrechtzuerhalten und ihr Potenzial zu maximieren, indem dem Jugendlichen ohne Unterbrechung die qualitativ hochwertigen Pflegepraktiken zur Verfügung gestellt werden, die er benötigt (Betz, 2004; Wood et al., 2014). Studien haben gezeigt, dass sowohl Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern als auch ihre Betreuer vor dem Übergang in die Erwachsenenbetreuung professionelle Unterstützung, angemessene Übergangserziehung und -betreuung benötigen, um ihre Anpassung an die Erwachsenenbetreuung zu verbessern, Selbstmanagementfähigkeiten zu erwerben und ihre Bedenken zu reduzieren (Moola & Norman , 2011; Prior et al., 2014; Reid et al., 2004). Die American Academy of Pediatrics (APA) empfiehlt, dass der Übergangsprozess mit der Übergangsplanung im Alter zwischen 12 und 14 Jahren beginnen sollte (AAP, 2020). Da die physiologische und psychologische Entwicklung und die Bedürfnisse jedoch nicht mit dem chronologischen Alter des Einzelnen zusammenhängen, ist Flexibilität das Wesentliche beim Timing im Übergangsprozess. Der Zeitpunkt des Übergangs variiert in Abhängigkeit von vielen individuellen und umweltbezogenen Variablen wie Alter, Geschlecht, körperlicher und psychischer Reifung, aktuellem Gesundheitszustand, Compliance und Einhaltung der Behandlung, Bereitschaft des Jugendlichen für den Übergang, Suche nach einem geeigneten Anbieter für Erwachsenenpflege und Versicherungspolicen (Kızıler, 2016; McDonagh JE, 2005). In Studien, in denen Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern nach dem Übergang in die Betreuung von Erwachsenen weiterverfolgt wurden und der Übergangsprozess nicht erfolgreich abgeschlossen wurde, gab es eine Lücke zwischen der letzten pädiatrischen Kontrolle und der ersten erwachsenen Kontrolle. Zusammenfassend lässt sich sagen, dass es in unserem Land keine Interventionsstudie gibt, in der das Entwicklungsübergangspflegemodell auf Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern angewendet und die Ergebnisse ausgewertet wurden. Darüber hinaus wurde aufgrund klinischer Erfahrungen und Beobachtungen festgestellt, dass Jugendliche und ihre Eltern Schwierigkeiten beim Übergang von der pädiatrischen Betreuung in die Erwachsenenbetreuung hatten und dass sich dies negativ auf das krankheitsbedingte Selbstmanagement auswirkte. Das Ziel dieser Studie war es, die Wirkung des entwicklungsbezogenen Übergangsversorgungsmodells, das auf Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern während des Übergangs von der pädiatrischen Versorgung zur Erwachsenenversorgung angewendet wird, auf den Grad der Übergangsbereitschaft, die Selbstmanagementfähigkeiten und die Pflegezufriedenheit der Jugendlichen zu bewerten.