Wpływ ustrukturyzowanego modelu opieki przejściowej stosowanego u nastolatków z wrodzoną wadą serca

Wrodzona wada serca jest jedną z najczęstszych wad wrodzonych charakteryzującą się wysokim wskaźnikiem śmiertelności i zachorowalności (Centers for Disease Control and Prevention [CDC], 2023; Chen i in., 2017; Pei i in., 2017). American Heart Association podaje, że co najmniej osiem na 1000 urodzonych dzieci rodzi się z chorobami serca (American Heart Association [AHA], 2024). W Turcji każdego roku rodzi się średnio 11 000–17 000 dzieci z wrodzoną wadą serca (Ministerstwo Zdrowia, 2021). Wrodzone wady serca stanowią bardzo dużą grupę chorób, a stopień i rokowanie wad w tej grupie są zróżnicowane (Hallıoğlu i in., 2018). Chociaż poważne wady powodują śmiertelność noworodków i niemowląt, prawie wszystkie dzieci z łagodnymi wadami przeżywają (AHA, 2024). W okresie dojrzewania dzieci przechodzą od opieki pediatrycznej do opieki nad dorosłymi. O ile wejście w dorosłość powoduje zmiany psychiczne i społeczne u zdrowego nastolatka i jego rodziny, o tyle potrzeba dodatkowej opieki nad młodzieżą przewlekle chorą oraz zmiana w dostępie do świadczeń zdrowotnych sprawiają, że okres przejściowy staje się jeszcze większym wyzwaniem (Blinder i in. , 2013; Heery i in., 2015). Ta sytuacja spowodowała, że ​​na porządku dziennym znalazła się opieka przejściowa, zdefiniowana jako „celowe i zaplanowane przemieszczanie nastolatków i młodych dorosłych z przewlekłymi schorzeniami fizycznymi i medycznymi z systemów opieki zdrowotnej pediatrycznej do systemów opieki zdrowotnej zorientowanych na dorosłych” (Blum i in., 1993; Clarizia i in. in., 2009). Ponieważ nastolatki z wrodzoną wadą serca są obarczone wysokim ryzykiem powikłań w wieku dorosłym, podnoszenie świadomości na temat potrzeby regularnych kontroli lekarskich i przygotowanie ich na zmiany w środowisku opieki zdrowotnej są bardzo ważne dla pomyślnego przejścia na emeryturę (Billett i in., 2008). ; Clarizia i in., 2009; Rosen i in., 2003).

Celem opieki przejściowej jest utrzymanie kontroli choroby i dobrego samopoczucia w wieku dorosłym oraz maksymalizacja jej potencjału poprzez zapewnienie nieprzerwanej opieki wysokiej jakości potrzebnej nastolatkowi (Betz, 2004; Wood i in., 2014). Badania wykazały, że zarówno nastolatki z wrodzoną wadą serca, jak i ich opiekunowie potrzebują profesjonalnego wsparcia, odpowiedniej edukacji przejściowej i opieki przed przejściem do opieki dla dorosłych, aby zwiększyć ich adaptację do opieki dla dorosłych, zdobyć umiejętności samodzielnego radzenia sobie i zmniejszyć swoje obawy (Moola i Norman , 2011; Prior i in., 2014; Reid i in., 2004). Amerykańska Akademia Pediatrii (APA) zaleca, aby proces przejścia rozpoczął się od planowania przejścia w wieku 12–14 lat (AAP, 2020). Ponieważ jednak rozwój i potrzeby fizjologiczne i psychiczne nie są powiązane z wiekiem chronologicznym jednostki, istotą wyczucia czasu w procesie przejściowym jest elastyczność. Moment przejścia różni się w zależności od wielu zmiennych indywidualnych i środowiskowych, takich jak wiek, płeć, dojrzałość fizyczna i psychiczna, aktualny stan zdrowia, przestrzeganie zasad leczenia i przestrzeganie zaleceń, gotowość nastolatka do przejścia, znalezienie odpowiedniego podmiotu świadczącego opiekę dla dorosłych oraz polisa ubezpieczeniowa (Kızıler, 2016; McDonagh JE, 2005). W badaniach, w których obserwowano młodzież z wrodzoną wadą serca po przejściu pod opiekę osoby dorosłej, gdy proces przejścia nie zakończył się pomyślnie, istniała rozbieżność pomiędzy ostatnią grupą kontrolną pediatryczną a pierwszą grupą kontrolną osoby dorosłej. Podsumowując, w naszym kraju nie przeprowadzono badania interwencyjnego, w którym zastosowanoby model opieki rozwojowej w okresie przejściowym wobec młodzieży z wrodzoną wadą serca i oceniano jego wyniki. Ponadto na podstawie doświadczeń klinicznych i obserwacji stwierdzono, że młodzież i ich rodzice mieli trudności w przejściu od opieki pediatrycznej do opieki nad dorosłymi, co negatywnie wpływało na samoleczenie związane z chorobą. Celem tego badania była ocena wpływu modelu opieki rozwojowej stosowanego u nastolatków z wrodzoną wadą serca podczas przechodzenia z opieki pediatrycznej do opieki nad dorosłymi na poziom gotowości do przejścia, umiejętności samokontroli i satysfakcję nastolatków z opieki.