Het effect van een gestructureerd transitiezorgmodel toegepast op adolescenten met aangeboren hartziekten

Congenitale hartziekten zijn een van de meest voorkomende aangeboren afwijkingen met hoge sterfte- en morbiditeitscijfers (Centers for Disease Control and Prevention [CDC], 2023; Chen et al., 2017; Pei et al., 2017). De American Heart Association meldt dat minstens acht op de duizend geboren baby's geboren worden met een hartaandoening (American Heart Association [AHA], 2024). In Turkije worden jaarlijks gemiddeld 11.000 tot 17.000 baby’s geboren met een aangeboren hartafwijking (Ministerie van Volksgezondheid, 2021). Congenitale hartziekten vormen een zeer grote groep ziekten en het niveau en de prognose van defecten in deze groep variëren (Hallıoğlu et al., 2018). Hoewel ernstige afwijkingen resulteren in neonatale en kindersterfte, overleven bijna alle kinderen met milde afwijkingen (AHA, 2024). Met de adolescentieperiode stappen kinderen over van kinderzorg naar volwassenenzorg. Hoewel de overgang naar volwassenheid psychologische en sociale veranderingen met zich meebrengt voor een gezonde adolescent en zijn/haar gezin, maken de behoefte aan extra zorg voor adolescenten met chronische ziekten en de verandering in de toegang tot gezondheidszorg de overgangsperiode zelfs nog uitdagender (Blinder et al. 2013; Heery et al., 2015). Deze situatie heeft transitiezorg, gedefinieerd als ‘de doelbewuste en geplande beweging van adolescenten en jonge volwassenen met chronische lichamelijke en medische aandoeningen van pediatrische gezondheidszorgsystemen naar op volwassenen gerichte gezondheidszorgsystemen’, op de agenda gezet (Blum et al., 1993; Clarizia et al. al., 2009). Omdat adolescenten met een aangeboren hartaandoening een hoog risico lopen op complicaties op volwassen leeftijd, is het vergroten van het bewustzijn over de noodzaak van regelmatige medische follow-up en het voorbereiden van hen op veranderingen in de gezondheidszorgomgeving van groot belang voor een succesvolle transitie (Billett et al., 2008). Clarizia et al., 2009; Rosen et al., 2003).

Het doel van transitiezorg is om de controle en het welzijn van de ziekte op volwassen leeftijd te behouden en het potentieel ervan te maximaliseren door zonder onderbreking de kwaliteit van de zorg te bieden die de adolescent nodig heeft (Betz, 2004; Wood et al., 2014). Studies hebben aangetoond dat zowel adolescenten met een aangeboren hartaandoening als hun verzorgers professionele ondersteuning, passend overgangsonderwijs en zorg nodig hebben vóór de overgang naar de volwassenenzorg, om hun aanpassing aan de zorg voor volwassenen te vergroten, zelfmanagementvaardigheden te verwerven en hun zorgen weg te nemen (Moola & Norman , 2011; Prior et al., 2014; Reid et al., 2004). De American Academy of Pediatrics (APA) beveelt aan dat het transitieproces moet beginnen met transitieplanning tussen de leeftijd van 12 en 14 jaar (AAP, 2020). Omdat de fysiologische en psychologische ontwikkeling en behoeften echter geen verband houden met de chronologische leeftijd van het individu, is flexibiliteit de essentie van de timing in het transitieproces. De timing van de transitie varieert afhankelijk van veel individuele en omgevingsvariabelen zoals leeftijd, geslacht, fysieke en psychologische rijping, huidige medische toestand, therapietrouw en therapietrouw, bereidheid van de adolescent voor de transitie, het vinden van een geschikte zorgverlener voor volwassenen en verzekeringspolissen. (Kızıler, 2016; McDonagh JE, 2005). In onderzoeken waarin adolescenten met een aangeboren hartaandoening werden gevolgd na de overstap naar de volwassenenzorg, was er, wanneer het transitieproces niet succesvol was afgerond, een kloof tussen de laatste pediatrische controle en de eerste controle voor volwassenen. Concluderend: er bestaat in ons land geen interventiestudie waarin het ontwikkelingstransitiezorgmodel werd toegepast op adolescenten met een aangeboren hartafwijking en de resultaten werden geëvalueerd. Bovendien werd op basis van klinische ervaringen en observaties vastgesteld dat adolescenten en hun ouders moeilijkheden hadden bij de overgang van pediatrische zorg naar volwassenenzorg, wat een negatief effect had op het zelfmanagement in verband met de ziekte. Het doel van deze studie was om het effect te evalueren van het ontwikkelingstransitiezorgmodel toegepast op adolescenten met een aangeboren hartafwijking tijdens de transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg op het niveau van transitiebereidheid, zelfmanagementvaardigheden en zorgtevredenheid van adolescenten.