O efeito do modelo estruturado de cuidados de transição aplicado a adolescentes com cardiopatia congênita

A doença cardíaca congênita é um dos defeitos congênitos mais comuns, com altas taxas de mortalidade e morbidade (Centers for Disease Control and Prevention [CDC], 2023; Chen et al., 2017; Pei et al., 2017). A American Heart Association relata que pelo menos oito em cada 1.000 bebês nascem com doenças cardíacas (American Heart Association [AHA], 2024). Na Turquia, nascem em média 11.000-17.000 bebés com doenças cardíacas congénitas todos os anos (Ministério da Saúde, 2021). As doenças cardíacas congênitas são um grupo muito grande de doenças e o nível e o prognóstico dos defeitos neste grupo variam (Hallıoğlu et al., 2018). Embora defeitos graves resultem em mortalidade neonatal e infantil, quase todas as crianças com defeitos leves sobrevivem (AHA, 2024). Com o período da adolescência, as crianças passam dos cuidados pediátricos para os cuidados de adultos. Embora a transição para a idade adulta provoque mudanças psicológicas e sociais para um adolescente saudável e sua família, a necessidade de cuidados adicionais para adolescentes com doenças crônicas e a mudança no acesso aos serviços de saúde tornam o período de transição ainda mais desafiador (Blinder et al. , 2013; Esta situação trouxe para a agenda os cuidados de transição, definidos como "o movimento proposital e planeado de adolescentes e jovens adultos com condições físicas e médicas crónicas dos sistemas de saúde pediátricos para sistemas de saúde orientados para adultos" (Blum et al., 1993; Clarizia et al., 1993; Clarizia et al., 1993; Clarizia et al., 1993; Clarizia et al., 1993; Clarizia et al., 1993; Clarizia et al. al., 2009). Dado que os adolescentes com cardiopatia congénita apresentam um elevado risco de complicações na idade adulta, a sensibilização para a necessidade de acompanhamento médico regular e a sua preparação para mudanças no ambiente de cuidados de saúde são muito importantes para uma transição bem-sucedida (Billett et al., 2008). ; Clarizia et al., 2009;

O objetivo dos cuidados de transição é manter o controlo e o bem-estar da doença na idade adulta e maximizar o seu potencial, proporcionando as práticas de cuidados de qualidade necessárias ao adolescente, sem interrupção (Betz, 2004; Wood et al., 2014). Estudos demonstraram que tanto os adolescentes com doença cardíaca congénita como os seus cuidadores necessitam de apoio profissional, educação e cuidados de transição adequados antes da transição para cuidados de adultos, a fim de aumentar a sua adaptação aos cuidados de adultos, adquirir competências de autogestão e reduzir as suas preocupações (Moola & Norman , 2011; Prior et al., 2014; A Academia Americana de Pediatria (APA) recomenda que o processo de transição comece com o planejamento da transição entre as idades de 12 a 14 anos (AAP, 2020). Contudo, uma vez que o desenvolvimento e as necessidades fisiológicas e psicológicas não estão relacionados com a idade cronológica do indivíduo, a essência do timing no processo de transição é a flexibilidade. O momento da transição varia dependendo de muitas variáveis ​​individuais e ambientais, como idade, sexo, maturação física e psicológica, condição médica atual, conformidade e adesão ao tratamento, preparação do adolescente para a transição, localização de um prestador de cuidados de adultos adequado e apólices de seguro. (Kızıler, 2016; McDonagh JE, 2005). Nos estudos em que adolescentes com cardiopatia congênita foram acompanhados após a transição para cuidados de adultos, quando o processo de transição não foi concluído com sucesso, houve uma lacuna entre o último controle pediátrico e o primeiro controle adulto. Concluindo, não há estudo de intervenção em nosso país no qual o modelo de cuidados de transição do desenvolvimento tenha sido aplicado a adolescentes com cardiopatias congênitas e os resultados tenham sido avaliados. Além disso, com base em experiências clínicas e observações, constatou-se que os adolescentes e seus pais apresentavam dificuldades na transição dos cuidados pediátricos para os cuidados de adultos e isso afetava negativamente o autogerenciamento relacionado à doença. O objetivo deste estudo foi avaliar o efeito do modelo de cuidados de transição do desenvolvimento aplicado a adolescentes com cardiopatias congênitas durante a transição do cuidado pediátrico para o cuidado de adultos no nível de prontidão para a transição, habilidades de autogestão e satisfação com o cuidado dos adolescentes.